Medisin, igjen....

Da måtte vi krype til korset, finne fram tablettknuseren og lageret med engangssprøyter og begynne med medisin igjen. Helmers anfall har de siste ukene utviklet seg fra rent toniske til såkalte GTK-anfall. Anfallene kommer stadig hyppigere (opp til 10 ganger i døgnet) og varer lenger og lenger. Vi har også opplevd at han går rett inn i anfall mens han sover på natta. Siden han vanligvis flater ut på magen og holder på opp til 2 minutter, er det litt skummelt med tanke på oksygenmangel. I tillegg har han fortsatt de gamle seriene med enkeltrykk som varer i opp til 15 minutter. Han har derfor startet med Apodorm igjen for n-te gang. Håpet er at det kan roe ned anfallsaktiviteten noe. Vi vet av erfaring at effekten av Apodorm vanligvis avtar etter noen dager, men vi håper at det kan hjelpe han noenlunde gjennom jula. I mellomtiden venter vi bare på at noen skal finne på noe lurt vi kan prøve som neste steg i den evige jakten på anfallsfrihet.

Sorteringssamfunnet

I dag ble det kjent at flertallet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering går inn for ultralydscreening for gravide i uke 12. Dette temaet har til stadighet vært oppe til debatt. Det vekker stort engasjement da mange mener det kun blir et verktøy for å avdekke foster med Downs syndrom, og man forventer da at flere vil velge abort (i dag velger 85 % av norske mødre abort dersom de får vite at barnet de bærer har Downs syndrom).

Jeg synes ofte denne debatten blir veldig ensidig. Fokus settes stort sett alltid på det etiske dilemmaet knyttet til foster med Downs syndrom. Motstandere anser dette som et hjelpemiddel for egoistiske foreldre som ikke vil ha funksjonshemmede barn, og som dermed vil velge abort dersom det avdekkes at fosteret har avvik. Andre tilstander enn Downs syndrom og fagfolks uttalelser har en tendens til å forsvinne blant alle følelsesladde innspill. Les for eksempel denne artikkelen fra fagbladet Forskningsetikk. Det er flere andre medisinske tilstander som kan avdekkes med tidlig ultralyd, som kan behandles dersom de oppdages tidlig, og dermed kan liv reddes. I tillegg kan det forekomme andre kromosomavvik enn Downs syndrom som ikke er forenlig med liv, og som mor ville jeg gjerne visst det så tidlig som mulig.

Det jeg synes er merkelig i denne sammenhengen er at det allerede foregår screening av gravide med tanke på å avdekke kromosomavvik eller andre tilstander, men det gjøres kun på kommende mødre over 38 år eller mødre under 38 år som uttrykker bekymring for barnet de bærer på. Jeg fikk for eksempel tilbud om fosterdiagnostikk da jeg gikk med Dina, siden jeg var bekymret for å få nok et funksjonshemmet barn. Er det etisk forsvarlig at damer over 38 år eller nervøse damer som meg får et slikt tilbud, og dermed et valg om abort, når kommende mødre under 38 år ikke får den samme muligheten? Og skal man ikke ha muligheten til å velge bort et funksjonshemmet barn, mens det er fritt fram for å velge bort friske barn før uke 12 fordi det ikke passer å få barn akkurat da?

 I vårt tilfelle hadde vi aldri kunnet forutse at Helmers liv ble som det ble. Han var jo tilsynelatende frisk en god stund før alarmbjellene begynte å ringe. Jeg har mange ganger tenkt på hva jeg ville gjort dersom jeg hadde fått vite hvordan Helmers liv skulle bli tidlig i svangerskapet. Hadde jeg sett et kort sammendrag av hans 4 år på jorden, med 9 operasjoner, 15 narkoser, ca 4-5 måneder med sykehusinnleggelser, anorexi, knapp i magen, et liv uten språk og muligheter til å kommunisere, et utall timer med sår, trøstesløs gråt, søvnløse netter og et hav av epilepsianfall så tror jeg valget hadde vært lett. Det er ingen tvil om at livet med et multifunksjonshemmet barn ikke er noen dans på roser, ikke for oss som foreldre og ikke for hans søsken, men den som må bære den aller tyngste byrden er selvfølgelig Helmer. Men hva han mener om sitt liv og egen livskvalitet får vi nok aldri vite, og han har jo aldri levd på noen annen måte. Jeg håper virkelig at han ikke vet hva han går glipp av!

Men hadde jeg i stedet sett et sammendrag som viste første gang han satt selv, første gang han spiste brødskive, første gang han drakk av kopp, hans første skritt, hans perlende latter, hans kosestunder med totten sin, hans rampete blikk og hans ekstreme mestringsglede når han knekker nye koder, hadde nok valget vært vanskeligere. Jeg er egentlig sjeleglad jeg ikke måtte ta det valget!

Julegavetider

Det kan ofte være vanskelig å komme opp med gode ideer i disse julegavetider, men da er det helst i forbindelse med innkjøp til voksne mennesker som egentlig har det de trenger og knapt nok har plass til mer i skuffer og skap. Når det gjelder gaver til ungene, er vanligvis utfordringen å begrense seg.

Helmers søstre har sittet og bladd i alle lekekatalogene som betimelig dumper ned i postkassen om dagen, og de har skrevet uendelige lister med ting (ræl) de ønsker seg. Det kan til og med hende at jeg kryper til korset, ruller ned rødstrømpene og kjøper rosa, dillete lego til Helmers storesøster, siden det er det hun aller helst vil ha (får trøste meg med at bygging er bygging uansett farge på klossene...).

Hadde Helmer vært en frisk 4-åring, hadde nok hans liste også vært lang, og lenger enn lang. Men hva i all verden kjøper man til en gutt som aller helst vil sitte å spise og riste på lekebilene sine dag ut og dag inn? Som bildet tydelig viser, er Helmers biler riktig nok forbruksvarer (i likhet med alle gensere og jakker som han også spiser opp), men det er uansett ikke det man ønsker å kjøpe til sønnen sin hver eneste jul og hver eneste bursdag. Vi har prøvd oss med et utall andre fristelser som for eksempel elektrisk piano, diskokule (for sansestimulering), en fiffig høytalergris som stort sett bare kommer til sin rett på Vintervolls julebord, en kul gåbil med mange lys- og lydeffekter og en saccosekk han kunne slappe av i, men som Silva har tatt hevd på. Med tromma han fikk av sin gammelonkel som et hederlig unntak, ender han stort sett alltid opp med å sitte og spise på bilene sine.

Så stakkars deg Helmer; du ender nok opp med klær og lekebiler til jul i år også. Jeg lover å slå på stortromma hvis du en dag ønsker deg noe skammelig dyrt!

PS! Gode tips mottas med takk.

Et barn for lite

Det sies at magefølelsen forteller deg at nok er nok når du har fått de barna du skal, men det er sannsynligvis bare en myte. Myte eller ikke; jeg følte at jeg ikke var ferdig etter at Helmer var født, det til tross for at vi var skjønt enige om at to unger var nok. Dette var selvfølgelig mens vi levde i troen på at Helmer var frisk. Deretter, egentlig som en direkte årsak av Helmers sykdom, kom Dina. Så i mitt tilfelle stemte i hvert fall magefølelsen.

Men til tross for at vi  i forhold til opprinnelig plan har et ekstra barn, føler jeg fortsatt at det mangler et. Jeg har ikke lenger gutten jeg hadde i fire måneder før han forsvant i epilepsi-mørket.Gutten med de mørkebrune øynene og de dype smilehullene, han som som skulle bli en høy, mørk kjekkas som damene skulle ligge strødd etter. Han som skulle krangle med søstrene sine hjemme, og passe på dem ute. Som skulle være med oss på jakt, på skiturer, på spennende turer i inn- og utland, som skulle lære å danse som sin far, spille fotball og håndball. Den gutten har jeg mistet.

Jeg har fortsatt en gutt med mørkebrune øyne, og dype, herlige smilehull, og han blir helt sikkert en mørk kjekkas, om ikke så høy. Fine Helmer'n min som er den tøffeste gutten jeg kjenner, rampete og full av humor. Som gjør mamma'n sin stolt ved i det hele tatt å evne å lære seg nye ferdigheter så forstyrret som han hele tiden blir av epilepsianfall. Som rører oss alle til tårer ved hvert lille framskritt. Han er fortsatt hele familiens lille Helmer, men han er en annen gutt.

Levanger kommune - et skoleeksempel?

Da vi for over 2 år siden bestemte oss for å flytte til Levanger før storesøster Sigrids skolestart, var det flere årsaker til det. Levanger er en flott by, akkurat passe stor, med nærhet til fjord og fjell, nærhet til Værnes og Snåsa (to viktige steder :-)), med alt du trenger av fasiliteter inkludert sykehus (noe som er essensielt for oss), med trivelige folk og for vår del, med en super storfamilie på plass. I tillegg har Levanger et svært godt rykte i vår alternative verden, det vil si blant familier med barn som har en del ekstra behov. Vi har på vår ferd møtt flere som skryter av Levanger kommune når det gjelder tilrettelegging og oppfølging, og det var med på å gjøre valget enda lettere.

Det var med stor spenning jeg kontaktet Levanger kommune i fjor vår for å begynne å forberede flytting. Etter en telefon var systemet i gang. Her vet alle hvem som har ansvar for hva, og jeg blir lett guidet videre til rette vedkommende uansett hva jeg lurer på. Dette i stor motsetning til Trondheim kommune der jeg faktisk brukte en halv dag på å finne ut hvem jeg skulle snakke med angående mulighet for nattavlastning i hjemmet. Etter å ha bli sendt frem og tilbake mellom NAV og kommunens ulike avdelinger et utall ganger var det til slutt en snill dame som forbarmet seg over meg, tok ansvar for å finne det ut og ringte meg tilbake. Det er mye positivt med å bo i store byer, men noen ganger kan det være greit at noen har en viss grad av oversikt....

Så langt har Levanger kommune levd opp til sitt rykte og vel så det. Alt var på plass i god tid før vi flyttet, inkludert vedtak om avlastning og spes.ped. timer, barnehagen var godt forberedt og hadde møtt Helmer flere ganger, avlastningsboligen hadde inkludert han i sin turnus og visste mye om han før vi kom. Nå er han i full gang i barnehagen, og alt fungerer helt utmerket! Her har han rutinerte og dyktige damer rundt seg hele tiden.

Barnehagen hans hører til Frol oppvekstsenter, og her har de en suveren avdeling som heter Toa. I tillegg til mye erfaring og kompetanse har de egne sanserom og egen gymsal, og siden barnhagen også har tilgang til avdelingen, har Helmer vært der en del ganger allerede. Så vidt jeg forstår er han en stor fan, og det hvite rommet er visst det aller beste. Selv om jeg selvfølgelig er tilhenger av en viss grad av integrering, ser jeg ingen hensikt i at unger som har så store funksjonshemminger som Helmer skal være del av en helt vanlig klasse hele tiden. Da er det mye bedre med alle de muligheter en avdeling som TOA har å tilby, i kombinasjon med litt tid sammen med sin "klasse".

Det eneste vi har å utsette på kommunen så langt er de latterlig lave lønningene de betaler til private avlastere. Vi har jo vært så heldige å ha private avlastere for Helmer. Helmer tilbringer 14 helger i året og en uke på sommeren hos familier han kjenner godt. Det har vært et fleksibelt system som har fungert svært godt for oss. Vi syntes at lønna de fikk fra Trondheim kommune for ei hel helg med Helmer var lav, og overraskelsen var derfor stor da det viste seg at Levanger kommune kunne tilby mindre enn 1/3 av det de tidligere fikk betalt. 20 kr i timen er det kommunen synes arbeidsinnsatsen er verdt! Da snakker vi om å ha ansvar for en multifunksjonshemmet gutt, natt og dag i 48 timer med alt det innebærer av epileptiske anfall, mating, stell, nattevåk osv. I Levanger lønnes private avlastere etter satser for besøkshjem i barnevernet, altså samme betaling til avlastere uavhengig av barnets funksjonshemming. Ikke rart de strever med å rekruttere private avlastere. Om de tredobler dagens lønninger, vil jeg tro det fortsatt er mye billigere enn å plassere Helmer på avlastningsbolig ei helg. Da synes jeg ordningen i Trondheim er mer fornuftig, der justeres satsen etter størrelsen på hjelpestønaden, som nettopp sier noe om hvor stort pleiebehovet er.

Saken skal nå tas opp i kommunen, og med tro på at fornuften seirer håper jeg at lønna justeres kraftig opp slik at vi får beholde våre private avlastere, og slik at andre familier også får mulighet til å velge den ordningen de synes passer best for dem. Og jeg vil bare poengtere at det ikke har noe med kvaliteten på avlastningsboligen å gjøre! Helmer sover der 2 netter i uka, og vi er kjempefornøyd med alt og alle der :-) 

EEG, igjen...

Fornærmet og sliten etter en lang kamp med mamma

I går var jeg og Helmer en tur innom sykehuset på Levanger for en ny EEG. Her hadde de en annen type elektroder enn de vi har brukt tidligere, sikkert mye bedre når man har pasienter som sitter i ro, men relativt håpløst med en type som Helmer. Måtte holde hendene hans store deler av undersøkelsen, så han ikke skulle greie å rive av seg ledningene som var mye lettere tilgjengelig enn tidligere (og dermed veldig fristende for en med lednings-fetish....). Og så glad som Helmer er i å bli holdt fast, ble det litt av ei styrketreningsøkt for mamma'n.

Vi fikk dessverre ingen opptak av anfall. Han gikk selvfølgelig rett inn i et hardt tonisk anfall like før, og en relativt langvarig og kraftig serie like etter...Men håper de får noe ut av det likevel!

Selv om mye var annerledes, er EEG-sveisen den samme, bare med litt ekstra langt hår :-)

Ganske kul sveis :-)

Ny (siste?) VNS-justering

Da har jammen fjorten dager gått, og jeg og Helmer var en svipptur til Trondheim i går for nok en gang å justere hans VNS. Nå er styrken oppe på 1,0 mA, så nå skal vi kunne regne med å se effekt etter hvert (dersom den har effekt...).

Jeg kan dessverre ikke si at det har hatt noen positiv effekt på anfallene hans så langt, snarere tvert i mot. Han har stadig flere toniske anfall, minst 5-6 hver dag, i tillegg til alle seriene med enkeltrykk der han faller framover slik han alltid har gjort. Vi ser imidlertid stadig færre av de brå fallene han hadde i vår og sommer. Da ble han slått i bakken som lyn fra klar himmel, og slo ansiktet rett i gulvet flere ganger daglig. Siden vi svært sjelden ser disse nå, får han til tider vandre rundt uten hjelm. Tror han er ganske fornøyd med det.

Noe annet vi også har lagt merke til, som vi for øvrig nesten ikke tør å tro eller si høyt, er at han sover bedre på natta. Nå har han sovet til kl 6.30 to dager på rad, stort kryss i taket!! Blir spennende å se hvordan det går framover. Vi kan vel leve med noen flere toniske anfall, hvis han samtidig sover bedre på natta og er mer tilfreds med livet på dagtid. Nå skal denne strømstyrken stå på i minst 4 uker, så får vi vurdere hva vi gjør videre etter det.

Sengleken

Denne leken er på langt nær så spennende som det kan høres ut som. Som et alternativ til den mer kjente stolleken, har vi hjemme hos oss praktisert den såkalte sengleken i flere år. Det gjelder å kapre en seng et eller annet sted i huset og holde på den så lenge som mulig før den invaderes av småkryp med spisse albuer og knær som gjerne plantes dypt i nyrene dine i nattens mulm og mørke.

Storesøster Sigrid har etter hvert blitt en systematiker som gjerne vil merke ting. Derfor er nå alle husets dører behørig merket. Bildet viser dørskiltene på Helmers rom, litt i overkant dekorert i forhold til lesbarhet, men det står altså Helmer på det ene hjertet og så står det 1/2 mamma og 1/2 pappa på de andre (skrevet av mamma på oppdrag fra skiltprodusenten fordi hun ikke visste hvordan 1/2 skrives). Det vil altså si at halvparten av nettene på Helmers rom er mammas og den andre halvparten er pappas. For den heldige vinneren av Helmer-natt er sovested i den minste fastlagt. For den andre starter gjerne natta veldig bra med lukus-alene-liv i dobbeltsenga. Etter noen timer kommer det minste av småkrypene smygende inn under dyna, og det er ganske utrolig hvor mye plass en 98 cm lang kropp kan ta! Når roen igjen har senket seg, så kommer det største småkrypet snikende inn. En morgen da jeg våknet hadde til og med husets firbeinte, hårete småkryp lurt seg opp i senga, som det ikke var fullt nok der fra før? Min taktikk nå er å vente til roen igjen har senket seg, for så å snike meg inn på deres rom. Da gjelder det å unngå at de følger etter, for tre damer i ei 75 cm bred seng er ikke å anbefale. I verste fall må taktikken gjennomføres gjentatte ganger. Resultatet er at jeg aldri vet hvor jeg er når jeg våkner på morgenen. Når vi nå i tillegg driver og pusser opp Helmers rom, som jo har vært en slags basecamp, så virrer stort sett hele familien rundt omkring i huset nattestid. Jeg må bare si det igjen, nattesøvn er voldsomt undervurdert!

VNS-justering

Etter at Helmer fikk lagt inn VNS i juni har vi kun justert opp strømstyrken en gang. Da ble han fullstendig slått ut og lå bare på gulvet og sugde på totten. Ikke ville han gå, ikke ville han spise og blikket var matt og sløvt. Jeg har ingen anelse om det var på grunn av justeringen, men vi turte i hvert ikke å skru opp styrken ytterligere. Nå er han imidlertid tilbake i godt, gammelt Helmer-slag, så da tar vi sjansen på en ny justering.

Han har i dag vært på bytur (ble plutselig my lenger å kjøre) og skrudd opp styrken til 0,75 mA. Han er fremdeles et stykke unna det de kaller terapistyrke (fra 1,0 mA og opp til 3,0 mA), altså er det ikke forventet at styrken som står på nå skal ha noen særlig effekt på anfallene hans. Det vi har sett i løpet av sommeren er tvert i mot at anfallene har økt i antall og varighet og i tillegg har han fått en ny anfallstype der han bare stivner, venstre hånd og venstre fot vrir seg og øynene går opp, det ligner vel mer på et såkalt tonisk anfall. I det siste har han begynt å riste litt også, så vi er livredde for at det går mot såkalte GTK-anfall. Det er forferdelig å se han streve med dette, han blir redd før og helt utslitt etterpå, og mamma'n blir på gråten hver gang det skjer... Håper at en justering av VNS'en kan få bukt med dem! Vi venter nok en gang i spenning :-) Dersom han tåler det bedre nå, blir det en ny runde om 14 dager.

Livstidsdom

Jeg vet det ikke har noen hensikt å klage, jeg vet at mange har det uendelig mye verre enn oss, jeg vet at bitterhet gjør vondt verre, men likevel har jeg nå tenkt å være egoistisk og navlebeskuende og sutre litt. Ikke så rent lite heller. For det er ikke til å komme fra at jeg av og til føler meg som en fange i mitt eget liv. Som ungjente har alle drømmer og tanker om hvordan framtida skal bli; mann, familie, hund (i mitt tilfelle i hvert fall :-)), bra jobb, hus, bil, hytte på fjellet, hele A4-pakken. Jeg garanterer at ingen ser for seg et multifunksjonshemmet barn i sin pakke, A4 eller ikke.

Nå har minstefrøkna passert 3 år, og er blitt like selvhjulpen som 3-åringer flest. Hun spiser selv, kler på seg selv (hvis hun har tenkt det vel å merke), sover om natta, smokkene er klar for sending til Kaptein Sabeltann, bleiene brukes stort sett bare på natta og hun kan leke i timevis med andre unger uten at vi må underholde. Jeg greier ikke å la være å tenke på hvor langt vi kunne kommet nå! Og likevel står vi fortsatt godt plantet på startstreken. Når andre snakker om hvor godt det er at ungene vokser til, når vi ser det eksponentielt økende spriket mellom Helmer og hans jevnaldrende, så er det bare så ufattelig sårt. Vi har i verste fall en baby på livstid, en stadig større baby som må mates, skiftes på, bæres og underholdes. Legg til evig nattevåk, til tider kontinuerlig sutring, epilepsianfall i stadig økende antall og alvorlighetsgrad, så er det rett og slett ikke til å unngå at depresjonen av og til tar overhånd. Det går jo aldri over! Jeg kjenner panikken komme, strupen snører seg igjen og klaustrofobiens klamme dyne legger seg over meg. Jeg får lyst til å pakke kofferten og bare rømme fra det hele, men det går jo heller ikke an.

Sånn; da var det sagt :-) Nå skal jeg ikke sutre mer, i hvert fall ikke i dag...

Kleggen på leggen

Helmer har passert en ny milepæl; dvs en milepæl i hans verden, i andres verden kanskje mer på størrelse med en millimeterpæl. Endelig har han lært å reise seg opp fra gulvet uten å holde seg fast i noe eller noen. Han er superstolt av seg selv og veldig fornøyd med den økte mobiliteten det medfører. Nå henger han på som en klegg! Det er slutt på å parkere han på gulvet og stikke av i noen minutter for å lage mat eller lignende. Nå henger han på leggen min hele dagen, og farter rundt i alle rom. Og dersom vi skulle være så frekke å gå fra han i 1. etasje noen sekunder, står han ved foten av trappa og roper og kjefter til vi kommer og plukker han opp. Det blir vel en stund til han kan forsere trappa, så vi må vel vurdere å installere heis etter hvert :-)

Nordtrønder-bataljonen

Da har vi altså gått fra å være Heimdals-gjengen til å bli Nordtrønder-bataljonen. Vi bor nå på en kaotisk byggeplass uten bad, uten vaskemaskin, uten varme og med strøm kun i utvalgte rom. Vi snubler i kasser og verktøy, sekker og rot, og siden det stort sett er jord og leire rundt huset, er gulvene fylt med sand (i tillegg til tidligere nevnte hundhår). Må ærlig innrømme at det foreløbig går i "Trondhjæm, Trondhjæm at æ reist i fra dæ, at æ kunne finn på nåkka slikt!"... Men håper og tror at det blir bra når huset er noenlunde ferdig.


Helmer og Dina hadde sin siste dag på Sagmoen barnehage på tirsdag, og jeg er glad jeg ikke var med. Jeg syntes det var ille nok å takke for oss før sommerferien samt være med på "utsparking" av storesøster Sigrid på sommerfesten. En gang sippeguri alltid sippeguri... Vemodig og rart og forlate det som har vært barnas andre hjem i så mange år. Tusen, tusen takk til alle "voksnan", dere har vært suverene!


Selv om huset langt fra er ferdig, er det meste på plass ellers. Vi startet i fjor vår med forberedelser for å få alt på plass til Helmer, og alt har gått helt smertefritt. Han har fått plass i barnehage der de har lang erfaring med barn med spesielle behov, spes.ped.timer er på plass, fysioterapeut og ergoterapeut er på plass, nattavlastning på bolig er på plass og vi har fått vedtak på privat avlastning i samme omfang som vi hadde i Trondheim. Søstrene er i gang med barnehage og SFO(!), og alt virker helt utmerket så langt. Da gjenstår bare og se når dåkker erstattes med dåkk, bila med bil'n og sje med sjå:-)

Dikt

Dette diktet er i likhet med sjokoladen Smil skapt for å deles (det gjelder forøvrig ikke i min verden der sjokolade ikke er skapt for å deles men for å konsumeres i ekstremt høye hastigheter...). Det treffer så godt alle som har opplevd at livet ikke ble som planlagt. For vår del er vi ikke helt der at vi ikke sturer over den rette veiens rike blomsterflor, men jeg lever i håpet...

Stien te verdens ende
Av Margareth Skjelbred

Vi syns vi kunne se te verdens ende
og visste åssen åra ville bli
da livet pluts’lig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kantær.
Da sa du stille: ”Vi kan klatre vi.”
Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet.
Og ingen av oss torde se i djupet.

Nå har vi føllt den bratte, trange stien
med stup på si’ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti’n vi fikk, det hjælper ikke
å følge andres jevne vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture over
den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti’n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant vissne bla’er,
men duftær ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komma vonde ti’er
da sti’n vår kjennas vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei St. Hans natt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når te verdens ende.

Psykisk utviklingshemmet?

Min kjære venninne Ragnhild la ut en lenke til denne saken tidligere i år: http://www.youtube.com/watch?v=shAHJryco_g

Her kan dere se en video av ei autistisk jente som i mange år ikke var i stand til å kommunisere med folk rundt seg. En dag satte hun seg bare ned og begynte å stave ord på en pc. Videoen og hele historien er nesten for god til å være sann!

Men det får meg i hvert fall til å tenke, og jeg merker at jeg ser på Helmer med litt andre øyne etter å ha sett videoen. Nå har jo ikke Helmer autismediagnose (ikke ennå i hvert fall...), han viser tydelig at han vil være sammen med oss og er en sosial gutt, men mye av det andre kan jeg kjenne igjen. I en lang periode ville han ikke møte blikkene våre, og fortsatt er han ikke noe begeistret for kroppskontakt; når jeg kommer og tvangskoser vrir han seg unna. Vi gjentar og gjentar ord og tegn i håp om at han skal lære, uten å lykkes noe særlig. Men intelligensen vi ser i blikket hans og ting han gjør i det daglige, viser at han kanskje forstår mye mer enn det vi tror. Han kan gå til badet dersom jeg sier at vi skal skifte bleie og han begynner å skrike hvis jeg løfter han opp og sier at han skal legge seg når han absolutt ikke har tenkt det. Dersom det stemmer at han får med seg det meste som blir sagt, selv om det ser ut som han mentalt sett befinner seg på en annen klode når vi snakker til han, så er jo det helt fantastisk. Samtidig er det forferdelig å tenke på at han kanskje skjønner alt vi sier og har sagt om han til andre over hodet på han, og ikke minst det vi sier om han til hverandre når han holder oss våken halve natta og trøtthet og maktesløshet får utløp i verbale utsagn som ikke egner seg for offentligheten.

Det kan virke som sanseapparatet hans går på høygir hele tiden; små berøringer oppleves kanskje som smertefulle og hodet fylles av synsinntrykk og lyder som produseres av et nervesignalsystem på ville veier. Da er det kanskje ikke rart at han blir sint, sliten, frustrert og heller vil sitte alene på gulvet og riste på en lekebil. Jeg håper bare at Helmer også knekker koden en dag!

Fra det ene til det andre og tilbake igjen...

Da var operasjonen vel overstått! Helmer har gjennomgått full service i dag; først selve operasjonen, så en sjekk av shunten som jeg mistenkte var gått tett men som heldigvis var intakt, deretter litt hårklipp bestilt av mamma (ikke alle som er blitt frisert i narkose av en nevrokirurg...) og til slutt en sjekk av tennene av tannteamet ved StOlavs som var imponerende fleksible og stilte opp på veldig kort varsel. Igjen er jeg imponert over alle de dyktige og trivelige sykepleierne og legene som jobber her!

Det Helmer egentlig skulle gjort i dag var å delta på den årlige sommerfesten i Sagmoen barnehage. Siden storesøster Sigrid er skolestarter og offisielt skulle sparkes ut av barnehagen i dag, ville jeg svært gjerne være der. Da kom snille mormor med toget og tok over en fortsatt sløva, ikke-helt-våken-etter-narkosen Helmer, så jeg fikk delta på festen. Takk! :-)

Det var en rørende stund med en gjeng storunger som nettopp var bittesmå ettåringer som startet i barnehagen. Skjønner ikke hvor årene er blitt av. Takk til alle voksne i barnehagen for et koselig opplegg, for fin perm til storjenta og for alle årene med rørende omsorg :-) Vanskelig å forestille seg at dere ikke skal være der for ungene våre lenger!

Nå er jeg tilbake på "hybelen" med en sovende Helmer. Håper han fortsetter med det en stund til, i hvert fall til Frustrerte fruer er ferdig :-) Oops, det ble ikke sånn, det dukket nettopp et bustetroll opp over sengekanten, vil vel se alle de flotte førtiåringene han også...

Klar for VNS-operasjon

Da har legen vår stått på for å få Helmer prioritert for VNS(vagusnervestimulator)-operasjon, så i dag bærer det til St.Olavs-hybelen igjen. Dette er vel det siste drastiske forsøket vi gjør for å finne en behandling for han, hvis dette ikke virker må vi vel innse at sykdommen bare må gå sin gang. Det kan bli vanskelig kjenner jeg!

Helmer skal altså gjennom sin operasjon nummer 9 og sin narkose nummer 15 i en alder av fire år. Han har hatt en tøff start på livet! Studier på effekten av VNS har vist at omtrent 50% av pasientene vil ha 50% eller mer reduksjon i anfallsfrekvens. Så da får vi bare håpe at Helmer har litt flaks for en gangs skyld og havner i den gruppen som har effekt. Jeg innser at han nok aldri vil bli anfallsfri, men hvis han kan bli kvitt de kraftigste anfallene vil uansett livet hans bli mye bedre å leve, og vi slipper å ha konstant angst for at han skal skade seg.

Vi legges inn i dag for samtale med kirurg og anestesilege, og så blir selve operasjonen i morgen. Det må gå noen uker før de kan skru på full styrke, så utpå høsten en gang vil vi vite om det har noen effekt. Blir spennende!

Blåkul eller ukul?

Siden Helmer jevnt og trutt gjennom dagen har anfall som slår han i bakken, bruker han nå hjelm stort sett hele tiden. Anfallene kommer som lyn fra klar himmel, og nå som han er blitt så flink til å gå, blir fallhøyden desto større.

For å unngå at panne, kinn og hake fylles av blåkuler (eller enda verre; at tennene skades), må har derfor bruke denne ufattelig lite kule hjelmen hele tiden. Helmers tante hadde sett et bilde som var fra 1972 med barn som Helmer, og hjelmene de brukte var identiske! Hva med et ørlite fokus på design og funksjonalitet også for utstyr i hjelpemiddelverdenen? De har ikke en gang greid å sy på et feste a'la sykkehjelm for hurtig av- og påsetting, noe som medfører puls farlig nær maks flere ganger daglig da man skal holde en sprellende, hylende Helmer simultant med at man skal tre reimer gjennom gammeldagse festesystemer. Bare se på dette fortidsmonsteret:

http://www.minicrosser.se/Files/Broschyrer/Toppen.pdf

Dermed en liten oppfording til nevenyttige, kreative sjeler der ute. Helmer og andre i samme uheldige situasjon har akutt behov for en kul hjelm! En hjelm man kan sette raskt på, og som beskytter panne og ansikt samtidig som topplokket får litt luft. Hjelpemiddelmarkedet kunne nok hatt godt av litt fri konkurranse i stedet for innkjøpsavtaler som ser ut til å vare evig med priser som bare et helt hinsides!

Et steg videre eller et tilbake?

Klar (?) for 24-timers tålmodighetsprøve

For ca en måned siden hadde vi igjen et opphold på Statens senter for epilepsi i Sandvika. Dette for å vurdere om Helmer kunne ha nytte av en SPECT-undersøkelse for å prøve å finne et fokus for hans epilepsi. Vi gjennomførte en såkalt 24-timers telemetri (EEG med videoovervåkning). Det vil si at Helmer har en stor mengde elektroder festet til hodet, og siden dette er sårbare greier medfører det svært redusert aksjonsradius. Med andre ord var vi innesperret på et lite rom i 24-timer med en utålmodig Helmer som stadig prøvde å stikke av med en lang kabel festet til hodet. Og i ren Big Brother-stil ble alt filmet, og jeg forstår godt at de glemmer at det er kamera i rommet etter noen dager! :-)

"Æ vil ut!"





"Kom igjen da!"

Ferdig! :-)

Vi har nå omsider fått resultatet, og det var dessverre ikke som forventet. Vi har jo sett at anfallene hans har blitt gradvis verre gjennom vinteren, og nå fikk vi bekreftet at hans EEG også er blitt verre. Mens vi før hovedsaklig så epilepstisk aktivitet bak og midt på høyre side, var det nå aktivitet på flere steder både på høyre og venstre side. En operasjon for å fjerne området der epilepsien sitter er derfor utelukket, og SPECT er dermed uaktuelt. Dermed er vi vel egentlig tilbake der vi startet.

Denne gangen møtte vi heldigvis en lege som vi fikk god kontakt med, og han var enig med oss i at medisiner kanskje ikke er veien å gå. Derfor blir sannsynligvis VagusNerveStimulator (VNS) det neste vi prøver. Mange unger med lignende diagnoser har hatt veldig god effekt av dette, så det er absolutt verdt et forsøk! Den opereres inn under huden og fungerer som er slags pacemaker som sender elektriske signaler til hjernen som motvirker epileptisk aktivitet. Skal bli spennende!

Ellers er Helmer fortsatt en glad, gående gutt til tross for daglige doser av panne mot parkett med påfølgende blåkuler...

En glad gutt

Jeg tør nesten ikke å si det høyt, men med unntak av en liten periode i går ettermiddag, har vi for tiden en glad gutt i huset. Forrige torsdag bestemte han seg plutselig for å begynne å vandre rundt i huset på eget initiativ. Vi har sett antydninger tidligere, men aldri på denne måten. Tidligere har vi lokket han utpå, og han har strekt seg etter hendene våre for å finne (psykisk) støtte. Nå trakk han den lille hånda si til seg og ville gå alene, og ikke mot meg men FRA meg. Fantastisk! Bilder sier vel mer enn ord :-)

I tillegg til å ha passert denne milepælen, er Helmer mye blidere og mer tålmodig enn tidligere. Tør ikke helt å tro at det er operasjonen som er årsaken til det, og tør heller ikke helt å tro at det varer, men i mellomtiden nyter vi freden! Anfallene er som før, kanskje heller verre. Blåkulene i panna forsvinner aldri før nye kommer til, og hjelmen er i daglig bruk for å begrense potensielle skader. Soving på natta er fortsatt ikke favorittsysselen. Men like blid! Og hipp hurra for alle framskritt, små som store :-)

Spasertur med Marta

Måtte bare legge ut denne rørende, søte videoen av Helmer på spasertur sammen med søskenbarnet sitt Marta. De er ute på tur i gangene i den nye Trønderhallen. Håper det er et sted vi skal tilbringe mye tid i framtida! :-) Som vist trenger han ikke mye støtte nå, så jeg satser på at han spaserer ut av barnehagen når sommerferien starter.

Ellers er han i fin form for tida. Mange av lydene som var borte en stund, er nå tilbake. Han smiler og ler og er generelt mye mer fornøyd enn tidligere. Det kan nok tyde på at det høye trykket i hodet har plaget han en del, og at det blir bedre å være Helmer nå som shunten er på plass.

Så godt å ta feil!

Da er blodsukker målt både på pappa'n (måtte vise at det ikke var farlig) og Sigrid, fastende og ikke-fastende, og begge målinger var helt normale. Hurra!:-) Da er det i hvert fall ikke det som plager henne. Men hun fortsetter å drikke som en gal, så må vel vurdere å besøke lege dersom det vedvarer. Foreløbig skal jeg bare nyte at det skremmende framtidsbildet med daglige insulininjeksjoner og blodsukkermålinger ikke slo til :-)

Angst

Da er Sigrid tilbake i barnehagen, Helmer har hatt ei ganske bra helg og alt kunne vært bare velstand en stakket stund. Hadde det ikke vært for en gryende mistanke og en økende  for frykt Sigrid skal ha fått diabetes over natta. Forhåpentligvis er det bare en bekymret mors grublerier, vi har jo hatt litt sykdomsfokus de siste årene, men når hun plutselig begynner å drikke litersvis med vann, melk og juice og springer på do til alle døgnets tider og kombinerer det med dårlig apetitt og en sykelig grå ansiktsfarge, blir jeg litt skeptisk. Så fram til vi får målt blodsukker og eventuelt eliminert muligheten har jeg angst, sånn er det bare...

Ferdigoperert storesøster

DA må det være nok sykehusbesøk for en stund! Har svidd av enda noen helsekroner fra statskassen på å reparere en skade i en av storesøster Sigrids diskoide menisker. Begge meniskene av av denne sjeldne medfødte varianten, men foreløbig er det bare en av dem som er skadet. Sjansen er relativt stor for at de må inn igjen og justere litt mer senere, og det er vel også ganske sannsynlig at noe må gjøres med det andre kneet etter hvert. Kirurgene i Trondheim hadde aldri før utført denne operasjonen på så små unger, så de måtte bruke håndleddsutstyr for å få det til, men de mente det hadde gått bra.

Sigrid har fått nytt ds-spill som premie, så nå ligger divaen langflat hele dagen og spiller, kun avbrutt av diverse tilbragte måltider og bæring rundt i huset hvis hun vi gjøre noe annet. Tror egentlig hun koser seg :-)Skal begynne å gå på foten på fredag, så vil det vise seg hvor lang tid det tar å trene den opp. Hun har ikke greid å rette ut foten på lange tider, men med litt fysioterapi håper vi det ordner seg snart. Med de knærne er det vel lite sannsynlig at håndballkarriere er veien å gå, men sjakk er vel også gøy...

Klar for barnehagen igjen på mandag, i mellomtiden svir vi av syke-barn-dager i stort monn.

Bursdagsgutt:-)

I dag er vår kjære Helmer 4 år. Det vil si at han er blitt storgutt, men han er allikevel så sørgelig liten. Når friske barn blir 4 år, synes jeg de passerer en slags grense. Slik var det i hvert fall med storesøster Sigrid. Det var da hun begynte å bli med og ha med venner hjem fra barnehagen, og det var da hun hadde sitt første bursdagselskap for dem. Hun skrev til og med bursdagsinvitasjonene selv. Kontrasten fra det til Helmers tilværelse som 4-åring er fryktelig stor, det er ikke til å unngå at triste tanker, som til daglig er gjemt langt inne i hodet, trenger seg fram. Tenk på alt han går glipp av! Gleden over å få gode venner, gleden over å fatte det sosiale samspillet, gleden over stadig å beherske nye ferdigheter, gleden over samhold og tilhørighet i en gruppe. Listen er uendelig. For ikke å snakke om alle framtidige store begivenheter; første kjæreste, studieliv, selvstendighet, egen famile, det er så trist å tenke på at jeg bare må la være...

Vi får prøve å trøste oss med alt han faktisk har lært, og tenke på hvor mye verre det faktisk har vært og kunne vært. Det går jo framover. Håpet er at Helmer i hvert fall når så langt at han kan leve et liv med mening, at han når et visst nivå av selvstendighet og at han selv er glad og fornøyd med tilværelsen. Det siste er noe av det tristeste, hadde han bare hatt det bra!

Aller viktigst slik jeg ser det nå, er at han lærer å kommunisere ordentlig. Ikke rart han er mye sint og frustrert når han ikke får til å uttrykke hva han vil. Det er ikke sjelden han kommer bort til meg, kikker meg intenst inn i øynene og sier dei-dei-dei, ma, drr, ksjj og lignende. Jeg prøver av beste evne å gjette hva han vil formidle, og forteller han at jeg dessverre ikke forstår, og hver gang ender det med at han blir sint og gråter. Så mine ønsker for Helmers år som 4-åring er at han utvikler sine kommunikasjonsferdigheter, om det gjøres med tegn, bilder eller verbalt språk spiller ingen rolle.

Jeg glemmer aldri 1-årsdagen hans. Helmer var anorektisk på grunn av Topimax, en epilepsimedisin vi prøvde, og lå bare på soverommet og sov hele dagen mens huset var fullt av gjester. På kvelden ble vi innlagt på sykehuset med en uttørket og underernært liten gutt. 4-årsdagen blir uansett bedre enn det. Dagen feires med besøk på sykehuset for fjerning av sting, møte i barnehagen angående overføring til Levanger og så en rask kjøretur til Levanger for skoleinnskriving for storesøster Sigrid. Selskap blir det hos mormor og morfar på Snåsa i helga:-) Gratulerer med dagen kjære Helmer, vår store lille gutt!

Bra tiltak

Leste denne artikkelen på VG Nett i dag: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10038048 Universitetssykehuset i Oslo har laget en bok som heter "Meg også" som skal sette fokus på syke barns søsken, slik at de skal bli sett og hørt og får vite at de ikke er alene. Et kjempebra tiltak!

Vi har så langt ikke fått noe tilbud om hjelp til Helmers søstre, og det er ikke sikkert behovet har vært der ennå, men jeg ser jo de forstår mer jo eldre de blir. Sigrid har forlengst forstått at lillebroren hennes ikke er som andre barn, og så langt er hun bare stolt av han i møte med andre. Men jeg forventer at det vil komme situasjoner senere der hun vil møte negative reaksjoner, og da gjelder det å være sterk nok til å takle det. Begge to har ofte vært med på sykehuset og vet godt hvor han er og hva som foregår når vi er der. Selv om Sigrid ser ut til å bære lite preg av Helmers sykdom, tenker hun nok mer på det enn vi vet. Vi hadde et par episoder for noen uker siden da lillesøster Dina først ramlet ned trappa og siden spiste litt for mange fluortabletter. Siden Sigrid har hørt at det er farlig å spise for mye fluor, medførte begge episodene hysteriske anfall hos storesøster med desperate rop: "Æ vil itj at Dina ska DØØØ!" Så hun er nok bekymret for småsøsknene sine...

Jeg vet ikke hvor mye Dina har forstått, men hun kom til meg etter at vi var kommet hjem fra sykehuset i forrige uke og sa: "Helmer har vært på sykehuset hain, og reparert i hodet sitt. Det va koselig!" Tror nok ikke hun fatter alvoret. Hun skubber gladelig Helmer i gulvet når han endelig har lært seg å reise seg ved sofaen, og hun gir på han en så fort han nærmer seg i tilfelle han har tenkt å lugge. Epilepsi eller ikke; det gis ingen spesialbehandling der i gården. Noe hun helt klart har fått med seg er at Helmer har anfall, at dette er koblet til hjelmen hans på et eller annet vis og at det trigger mye oppmerksomhet fra oss. På torsdag tredde hun på seg hjelmen til Helmer, hentet et Hello Kitty-plaster, prøvde å se lei seg ut (med rampesmilet på lur) og sa med trist stemme: "Mamma, Dina har anfall. Stakkars!" Hun er ikke dum den jenta, tror hun når langt her i verden :-)

Lekkasje

Nevrokirurgen vi møtte på sykehuset i dag sa det var lekkasje fra spinalkanalen som samlet seg under huden bak operasjonssårene. Det hender av og til fordi diameteren på kateteret de bruker til å sette inn shunten er større enn diameteren på slangen som legges inn. I følge han er det ingen dramatikk i det, og han forventet at det ville tettes etter hvert. Jeg synes egentlig det høres litt dramatisk ut at det pipler spinalvæske ut fra et sår på magen, men hva vet vel jeg... Vi slapp i hvert fall innleggelse og ny operasjon, og ingenting er bedre enn det!

Skeptisk

Da ser det ut til at det blir trøbbel denne gangen også, skulle ikke tro det var mulig! I dag er det 10 dager siden Helmers operasjon, og vi skulle egentlig fjerne stingene i dag. I stedet har det blitt en stor kul rundt et av sårene, og det renner blank væske fra det. Ringte sykehuset og nevrokirurgen mente det kunne være spinalvæske som lekker ut siden det ikke ser rødt og betent ut. Han trodde ikke det var noe stort problem, og at vi bare skulle la stingene sitte lenger, men siden stingene allerede har løsnet litt er jeg en smule skeptisk...

Typisk at det skulle skje nå, Helmer er jo på avlastning i helga. Han må nedover på St. Olavs i morgen for at legen skal se på det. Så da er det vel bare å krysse fingrene; igjen...

Avlastningshimmelen

Som tidligere nevnt, har vi her i Norge noen gode ordninger som gjør det mulig å overleve selv om man har barn som krever mye ekstra innsats. Av alle statlige (og kommunale) goder er det nok avlastningsordningen  som er mest verdifull for oss som foreldre. Vi har i alt 35 døgn med avlastning gjennom året, og disse har vi fordelt på 14 helger og en uke i sommerferien. Vi hadde tidligere en del helger på avlastningsbolig for barn, men det skar meg i hjertet hver eneste gang jeg forlot han, og jeg kjørte hjem med tårer i øynene. Jeg vet de tar godt vare på han, og han mangler ingenting når han er der, men det blir så veldig mange å forholde seg til i løpet av ei helg, og ingen av dem treffer han ofte nok til å bli skikkelig kjent med han. Selv om Helmer ikke har noe verbalt språk, forstår alle som kjenner han godt stort sett hva han vil. Det blir vanskeligere for folk som treffer han noen få ganger i året. Og så er det tross alt en institusjon, og det er noe med det som fortsatt oppleves som skremmende for oss, han er jo bare en liten gutt.

Nå har Helmer kun private avlastere, døgnene er fordelt mellom hans to tanter/onkler og hans fantastiske sykepleier fra St. Olavs. Det er utvilsomt mye bedre å levere han til noen som kjenner han godt og er glad i han, og hvor han kan omgås unger som også kjenner han og tar vare på han. Vi er også så heldige å ha besteforelde på begge sider som gjerne passer han, og spesielt morfar har mange Helmer- netter gjennom året.

I tillegg til disse døgnene er vi så heldige å ha fått 6 netter i måneden i barnebolig. Da kjører vi han til "hybelen" som vi kaller det, kledd i pysj og klar for natta, og så henter vi han på morgenen og kjører han til barnehagen. Det er en super ordning, og han har en fast nattevakt der som er helt suveren og som etter hvert kjenner han godt. Uten disse nettene hadde vi ikke fungert i hverdagen. Da har vi i hvert fall 3 netter hver i måneden der vi kan sove HELE natta. Skulle selvfølgelig gjerne hatt enda mer, men det er knapt med ressurser, og det er mange som har behov for hjelp.

Når det gjelder privat avlastning, vet jeg at behovet er stort, så hvis det er noen der ute som føler de har overskudd til å passe et barn noen helger i året, vil jeg anbefale dere å melde dere til kommunen dere bor i. Det er til uvurderlig hjelp for familier som vår, som til tider er på randen av sammenbrudd.

De helgene Helmer er borte er viktige for at vi skal kunne samle et minimum av overskudd, men minst like viktig er at vi får mer tid til de andre to. Det er godt for dem å få full oppmerksomhet en sjelden gang, og det er dessverre slik at det er mye vi ikke orker å bli med på pga av Helmer. Ikke fordi vi ikke får han med oss, men fordi han stort sett bare hyler når han gjør noe annet enn å suse rundt på stuegulvet eller sitte på bil. Det sier seg selv at det ikke blir noe gøy for Sigrid og Dina når en av oss alltid må underholde en illsint Helmer, om det nå er på ferie, på skitur, på skogstur eller på besøk hos slekt og venner. Selv om vi koser oss veldig med jentene når Helmer er borte, er det alltid litt vedmodig å se hvor mye enklere livet er med friske barn. Disse helgene gir oss på måte en smak av A4-livet, og jeg skulle gitt uendelig mye for å levd det livet hver dag! Samtidig får jeg litt dårlig samvittighet ovenfor Helmer, det er jo ikke hans feil at han er så krevende. Men nå skal jeg bare nyte denne avlastningshelga, og samtidig si tusen takk til våre kjære avlastere. Jeg er så glad dere orker!

Fremskreden teflonhjerne

Før i tida, da jeg var ung, sprek og spretten og hadde klisterhjerne, trengte jeg aldri å notere mine gjøremål for å huske dem. Nå må jeg bare innse at den tida er over, jeg greier ikke å holde styr på alle avtaler uten hjelpemidler. Om det skyldes alderen eller overdrevent inntak av Pepsi Max vites ikke.

Sigrid skulle egentlig operert kneet i går, men jeg var hellig overbevist om at det var i dag, dette til tross for at jeg til og med har skrevet riktig dato her i bloggen. Så da de ringte fra ortopedisk avdeling i går kl 7.30 og lurte på om vi kom snart, hadde Sigrid allerede spist en halv pære og var derfor ikke fastende lenger. Operasjonen måtte utsettes, så nå venter vi på ny dato, sannsynligvis i mars. Kjedelig!

Nyter friheten

Vi slapp ut i går, og mor og barn rømte til svigermor og svigerinne på Levanger mens far, svigerfar og svoger pusser opp bad i Trondheim. For å holde sykehusstatistikken oppe, tok min kjære svoger ansvar og kuttet fingeren såpass at han havnet på ortopeden med avkuttet sene...

Helmer er overraskende sprek, og har vært uvanlig tålmodig i dag. Vi har til og med fått lov til å kose med han :-) Ellers ser vi ingen store forandringer foreløpig, han har fortsatt like mye anfall og synes fortsatt at 4.00 er en fin tid å starte dagen på. Men vi må vel gi det noen dager til før vi trekker noen konklusjon.

Spasertur

På "hybelen" sin i kveld fant Helmer ut at det var tid og sted for å legge ut på sin aller første spasertur uten en lokkedue som lurte han utpå. Det var ingen lang tur, kanskje en meter, en tur av typen "a small step for mankind, a gigantic step for Helmer" :-) Sprekt av en nyoperert liten tass!

Sløv uten dop

Det gjelder Helmers mamma; brakkesyken har allerede fått tak. Helmer derimot har vært sløv med dop. Det ble ei tøff natt. Måtte ty til paracet, voltaren og til slutt morfin for å komme gjennom natta. Lenge siden jeg har sett han ha det så vondt, og vet ikke helt hva som forårsaker det. Sårene skal visst nok ikke være så plagsomme. Skulle gjerne ønske han kunne fortelle oss hva det er! Min skrekkopplevelse denne natta var å våkne kl 3 og se rett inn i et skjeggete ansikt bare noen centimeter unna. Heldigvis var det bare sykepleieren som kom med mer paracet til Helmer :-)

Men nå er han snart sitt gamle jeg. Siden han fastet hele dagen i går, har han kompensert med å spise hele dagen i dag. Seks brødskiver, to knekkebrød, to bananer, en skål med havrefras og en skål med potetgull så langt sier vel det meste. Gutten har i hvert fall matvett. Hvis framgangen fortsetter får vi reise hjem i morgen. Det blir ikke fælt!

Trøtting.no

I følge nevrokirurgen gikk alt veldig bra i dag. Det ble lagt inn en såkalt LP-shunt, og Helmer har tre operasjonssår, et på ryggen, et på siden og et på magen (igjen...). Det ligger en tynn, perforert slange i spinalkanalen som drenerer væske ut i magen. Så vil det vel raskt vise seg om det har noen effekt på han.

Han har sovet mer eller mindre hele tiden siden jeg forlot han på operasjonsbordet kl 9 i dag tidlig. Har så vidt vært oppe og vaket og trykt ned en banan og litt havrefras, før han ramlet tilbake i senga og sov videre. Tror det er like greit å sove seg gjennom de første timene, så håper han fortsetter med det utover kvelden. I mens sitter jeg her og slapper av med pc og Pops :-)

Ny ventetid

Da er Helmer nettopp lagt i narkose, småbrisen på Stesolid på forhånd. Tror jeg må prøve en sånn, så ganske arti ut... Så er det bare å vente til de ringer fra barn intensiv.

Da er vi klare!

I dag har Helmer og jeg sittet på St. Olavs i fem timer for å snakke med anestesilege i 5 minutter, nevrokirurg i 10 minutter og for få tatt blodprøver. Det var lange timer, men heldigivs mente anestesilegen at Helmer var frisk nok til å kunne opereres i morgen, så nå er vi klare som egg! I følge nevrokirurgen tar selve inngrepet 1 1/2 time, så han burde være ferdig til ca kl 12. Han mente også at vi ville se det relativt raskt hvis det hjelper han på noe vis, så nå er det bare å vente og prøve å holde forventningene nede...

Det nærmer seg

Da er vi klare for en ny runde på St. Olavs. Såret på magen til Helmer har nesten grodd, men da har selvfølgelig nye bassilusker inntatt den lille kroppen, så nå er det forkjølelsen som rår. Vi blir lagt inn i morgen for diverse blodprøver og samtale med nevrokirurgen, og da vil det vise seg om de vurderer han som frisk nok til at operasjonen kan utføres. Hvis ikke blir det en ny runde med venting... Krysser fingrene!

Omsorgsfull vs. omsorgstom

I dag testet jeg meg selv på HiSTometeret (http://hist.no/) for å se hva slags jobb jeg burde ha, og jammen burde jeg ikke være ingeniør. Det som gjorde at jeg havnet der er nok at jeg er en smule mer opptatt av tekniske løsninger og duppedingser enn folk flest, og at jeg ligger et godt stykke unna Florence Nightingale-variantene av oss når det gjelder omsorg.

Jeg har alltid vært og blir stadig mer imponert over folk som vier sitt arbeidsliv til å ta vare på andre; sykepleiere, hjelpepleiere, vernepleiere og til en viss grad førskolelærerne og for ikke å snakke om alle assistentene. Hvordan i all verden orker de? Når jeg i løpet av en dag har tatt så godt vare på mine tre unge lovende som en ingeniørsjel kan, så er hele omsorgskvoten oppbrukt og vel så det. Da er det fint lite igjen til andre, og det har nok han som endte opp med meg bittert erfart. Her er det fint lite rom for medlidenhet og omsorg for influensasyke, ryggskadde og eventuelt fyllesyke mannfolk. Da gjelder det å klare seg som best en kan, for all medlidenhet går da først og fremst til meg selv som må streve med galegjengen på egen hånd.

I dag har det for eksempel vært planleggingsdag i barnehagen, og hadde jeg ikke hatt verdens snilleste svigermor som gladelig kjører fra Levanger for å bistå, hadde jeg knapt overlevd. Jeg startet dagen med en plan om å holde roa, være pedagogisk og positiv, og avsluttet med å stå å brøle "No må dåkk lægg dåkk og såvvå før mamma klikke!!" Er det virkelig sånn at alle andre gleder seg til ei langhelg med ungene sine? Jeg kjenner jeg blir en smule misunnelig, og samtidig evig takknemlig til rødstrømpene som fikk husmødrene ut i arbeidslivet...Heldigvis er det noen små glimt i løpet av dagen der det råder fred og harmoni og det går an å kjenne på at livet er  bra.

Jeg er så glad det finnes mange der ute som aldri blir omsorgstomme, hvordan skulle det gått med oss uten dem?

Ting Tar Tid

Helmer skulle i utgangspunktet få lagt inn shunt 12. januar, men siden det ble infeksjon i operasjonssåret i magen i jula, ble det utsatt til 27. januar. I dag ringte de fra kirurgisk avdeling og sa at det måtte utsettes enda en uke til 2. februar fordi det var kommet inn noe som haster mer. Det er kanskje like greit, for såret på magen har fortsatt ikke grodd... Det som er litt dumt er at jo lenger vi venter, jo nærmere kommer vi Sigrids kneoperasjon som er satt opp den 8. februar. Får bare håpe at nr 1 kommer seg ut av sykehuset før nr 2 må inn...

Det Helmer skal gjøre er altså å legge inn en shunt, det vil si et dren som skal drenere væske vekk fra hodet for å lette på trykket der inne. Hjernen og nervebanene i ryggraden er omsluttet av en væske kalt cerebrospinalvæsken. For å drenere vekk denne væsken kan man legge et dren i et av hulrommene i selve hjernen (VP shunt) eller i det som kalles subarachnoidalrommet rundt nervene i ryggraden (LP shunt). Det siste inngrepet er forbundet med mindre risiko, så de har derfor bestemt seg for å gjøre det på Helmer. Når det nå enn blir... Og sånn går no dagan!

I mens må vi fortsatt bare vente i spenning for å se om en slik operasjon vil gjøre livet lettere å leve for Helmer, eller om den bare føyer seg inn i rekka av meningsløse plager vi påfører han.

3-barnsmor mot alle odds

Etter at Helmer var født og vi fremdeles trodde at han var frisk, var vi skjønt enige om at to barn var nok. Delvis fordi vi ville ha tid og mulighet til å følge opp ordentlig, og delvis fordi vi ikke ville ta sjansen på et sykt barn, nå som vi hadde vært så heldige å få to friske. Vi skulle bare visst...

Da Helmer fikk diagnosen infantile spasmer, skjønte vi raskt alvoret i det, og jeg fant ut at jeg ville ha et barn til. Så kom det i hvert fall noe godt ut av Helmers sykdom; uten den hadde ikke Dina eksistert og livet hadde vært mindre fargerikt :-) Vi tenkte det ville være bra for Helmer å ha flere som er glad i han og passer på han, og vi syntes det var viktig for Sigrid å ha et friskt søsken. Men siden det ikke var noen garanti for at nummer tre skulle være frisk, var det fryktelig mange tanker som surret rundt i hodet. Hva om det var genetisk? Og hva med alt det andre som kan gå galt? Frykten satt i lenge! Helmer var jo også frisk i starten, og jeg tror det tok nesten et år før jeg våget å tro at alt var som det skulle. I dag vet vi at Dina er frisk, av og til i friskeste laget faktisk!

Dagen Dina kom kan vel for familien vår anses som en lettversjon av D-dagen. Et sant helvete i starten, men så kom det fantastisk mye bra ut av det etter hvert. Da hun ble født var livet helt kaotisk. Helmer hadde nettopp startet med ketogen diett, en ekstrem diett basert på 80 % fett noe som påvirker forbrenningen i hjernen og som for mange reduserer epilepsianfallene. Forferdelig mye arbeid; alle måltid måtte spesiallages, alt ble veid ned til minste gram og absolutt alt måtte spises eventuelt settes i knappen i magen. Helmer tålte den dårlig, og var stadig innlagt på sykehuset for justering av dietten og for tilførsel av intravenøs væske fordi han ble for sur i blodet, og midt oppe i dette kaoset kom altså Dina.

Basert på tidligere erfaringer hadde jeg gledet meg til et par dager på sykehus  med en spisende og sovende baby, men slik ble det altså ikke. Dina hylte som en gal fra første sekund, og første natta måtte jeg ringe på sykepleierne og be dem ta med seg dette hylende vesenet ut så jeg fikk sove en time. Og slik fortsatte det hele høsten. Jeg tror ikke noe på ammetåke, jeg så ikke noe til den da englebabyen Sigrid kom. Men ekstremt søvnbehov-tåke derimot! Hele høsten/vinteren 2008/2009 forsvant i denne tåka og er faktisk mer eller mindre slettet fra hukommelsen, ganske fascinerende i grunn (men kanskje like greit...). Så hvis det er noen der ute jeg lånte penger av i den perioden, eventuelt lovte å gjøre et eller annet for, må jeg bare beklage; det er dessverre glemt:-)

Vi snakket med lege, og Dina havnet i kolikksekken sammen med alle andre babyer som skriker (som f.eks. Helmer de første 4 månedene av hans sykdom). Jeg greide ikke helt å slå meg til ro med det, hadde jo litt tvilsom erfaring, og vi endte opp hos manuell terapeut. Der ble hun diagnostisert med såkalt KISS-syndrom, en skjevhet/låsning i nakken. Dette er en omdiskutert diagnose, noen mener den ikke har opphav i virkeligheten, men i vår lille verden var den veldig virkelig. Det var som å slå av en bryter, og den blide, sprudlende, rare, sjarmerende (men fortsatt fryktelig bestemte) Dina kom fram. Både Dina og vi andre fikk et nytt liv etter behandlingen. Vi måtte inn flere ganger med ca fire ukers mellomrom, men når hun ble mer mobil og kom seg opp fra gulvet forsvant alle plager. Hun skriker fortsatt som en gal innimellom, har faktisk holdt på til hun besvimer flere ganger, men det er et resultat av et heftig temperament. Hun er nok dessverre arvelig belastet der, og jeg vet av erfaring at det går over...

Den uutholdelige uvissheten

Etter at sjokket over Helmers alvorlige diagnose og den umiddelbare, tunge sorgen det medførte har lagt seg noe, er det uvissheten som er vanskeligst å takle. Epilepsi i seg selv er ikke en sykdom men et symptom på at noe er galt i hjernen. Så hva er det egentlig som feiler han? Hvorfor og når har han utviklet sykdommen? Vi så ikke de typiske anfallene hans før han var ca 3-4 måneder, og han startet med de hysteriske skriketoktene da han var ca 6 uker. Var han frisk fram til da? Han utviklet seg i hvert fall normalt fram til han stagnerte og faktisk gikk tilbake. I så fall, hva var det som skjedde? Kunne det ha en sammenheng med vaksinene han fikk i akkurat de tidsrommene? Eller har det en sammenheng med influensaen jeg fikk mens jeg var gravid? Eller var det bare et eller annet som tilfeldigvis gikk galt da hjernen hans skulle utvikle seg?

Noe av det som plager meg mest er tanken på om det ville vært annerledes dersom han hadde fått behandling tidligere. Infantile spasmer er fra Helsedirektoratet definert som en tilstand som krever øyeblikkelig hjelp, og det finnes flere studier som viser at tidlig behandling gir bedre prognoser i tilfeller som Helmers, der man ikke finner årsak til sykdommen. Da er det forderdelig å tenke på at det gikk fire måneder fra vi først kontaktet helsestasjonen og var bekymret for han, til vi fikk komme inn til barnelegene på St. Olavs hospital. I mellomtiden var vi i kontakt med fysioterapeut og 4 ulike allmennleger (som alle så anfallene hans) som mente han led av kollik eller forstoppelse, det ble til og med antydet at han led av understimulering. Synes det er skremmende at det skal være så vanskelig å få treffe spesialister. Jeg sto på legevakten og diskuterte med en av legene der, og han uttalte at han ikke ville sende meg videre fordi barnelegene blir så misfornøyde hvis de får inn unger som ikke trenger spesialisthjelp. Jeg kan gruble meg ihjel på om det ville gått bedre dersom han hadde fått behandling umiddelbart, men jeg kommer heldigvis aldri til å få vite svaret. Og selv om jeg vet at det ikke er mitt ansvar, klandrer jeg meg selv for at jeg ikke sto på enda mer. Hvorfor tok jeg ikke han bare med meg og krevde å få komme inn til en barnelege? Jeg skulle stått i mottaket på barneavdelingen med Helmer i armene til noen forbarmet seg over oss. Men så var det nå en gang (dessverre) sånn at jeg faktisk stolte på de som skal kunne det. Det gjør jeg ikke lenger...

Og så er det den aller største kilden til grublerier; hva er det som feiler han? I hele 20-30 % av tilfellene med infantile spasmer finner de ingen årsak til epilepsien. Jeg synes det er for mye fokus på å finne en medisin som virker, en medisin som demper anfallene, altså symptomene som viser at noe er galt. Det er vel og bra for dem som har effekt av medisinene, men i Helmers tilfelle der ingenting virker, skulle de ikke heller legge inn alt av ressurser på å finne ut hvorfor han har disse anfallene? Jeg føler det blir som å behandle en alvorlig infeksjon med paracet, vi demper feberen og ubehaget, men gjør ikke noe med årsaken. Jeg sier ikke at de ikke har prøvd, det er gjort flere MR-undersøkelser, PET-scan, CT-angio, og det er tatt blodprøver, spinalprøver, urinprøver og gjort gentester, men de skulle gjerne prøvd enda litt hardere.

Både spesialisten vi var hos i London og en nevroradiolog fra USA har anbefalt SPECT-undersøkelse som neste steg. Det er en undersøkelse der man injiserer en radioaktiv tracer mens han har anfall. På grunn av økt aktivitet i området det epilepsien starter, vil det tas opp mer av traceren der og ved å ta bilde etterpå vil det altså kunne være mulig å se hvor i hjernen epilepsien er lokalisert. Til tross for disse anbefalingene, har vi så langt fått blankt avslag fra Rikshospitalet som dessverre er eneste sted i Norge hvor vi kan få utført dette. Må si jeg er smålei av å slåss...

Jeg savner en lege/avdeling à la Dr House på TV. Noen som tar tak i de vanskelige tilfellene, som setter seg ned og grubler og virkelig prøver å se hele bildet. Jeg klarer aldri å slå meg til ro med at vi ikke finner en forklaring. Det er ikke sikkert en forklaring ville gjøre det mulig å finne en effektiv behandling, og dermed heller ikke endre sykdomsforløpet hans, men det hadde vært så uendelig mye bedre å vite!

Assistentengler

Før englesesongen er helt over, vil jeg benytte anledningen til å hylle noen av dem. Da mener jeg ikke fiktive skytsengler som du møter om du går engleskolen, heller ikke engler av typen som daler ned i skjul, men høyst reelle hverdagsengler.

Alle foreldre med syke barn vet at de møter et vell av fagfolk på sin kronglete reise, folk med høy utdanning og lang erfaring. De har mange fine tanker og forslag til hva som bør gjøres for at ditt barn skal lære fortere og utvikle seg videre, men de har sjelden tid til å møte og bli kjent med barnet eller prøve selv hva som fungerer. Ingen av de gode ideene hadde kommet til nytte hvis det ikke hadde vært for assistentenglene! I vårt tilfelle har Helmer sin egen engel, Heidi. Det er hun som tålmodig må gjennomføre det meste av trening både når det gjelder kommunikasjon og fysisk aktivitet. Og for de av dere som kjenner Helmer, vet dere at det kan være en tålmodighetsprøve av de sjeldne.

Hun kjenner han bedre enn de fleste og bryr seg om han, og vet stort sett alltid hva han vil til tross for manglende verbalt språk. Jeg glemmer aldri gjensynsgleden til Helmer da han traff henne igjen etter sommerferien. Han viftet energisk med hendene, strøk henne forsiktig over kinnet og så henne henført inn i øynene. Det tok sikkert ikke lang tid før han igjen var i gang med lugging og ørefiker etterfulgt av sin sadistiske latter, men likevel! Hva skulle vi gjort uten et sånt fantastisk menneske rundt Helmer? Vi leverer Helmer i barnehagen hver dag i visshet om at han får det han trenger av omsorg og trening. Jeg tør ikke tenke på hvordan det skal bli å flytte fra henne til sommeren, får bare håpe det finnes slike engler på Levanger også :-)

Så var det plutselig 2011

Da er "juleferien" over, og vi er klar for 2011. Tradisjon tro slapp vi ikke unna en sykehustur denne jula heller. Operasjonssåret til Helmer så ut til å gro fantastisk fint til det var gått 6 dager. Da ble vi kastet tilbake til virkeligheten med et sår som var kraftig infisert, stigende CRP og en kjapp 20 mils kjøretur tur-retur sykehuset på Levanger. Snåsas vakre natur og alle trivelige innbyggere til tross; jeg må si jeg er glad jeg bor 10 minutter unna sykehuset når jeg har en Helmer i huset... Det var ingenting de kunne gjøre med såret, bare vente å se om det vil gro av seg selv eller om vi må operere på nytt. Håper på det første, forventer det siste... En ting er vel sikkert, det blir ingen shunt-operasjon den 12. januar. Skal på St. Olavs i morgen for å få kirurgene der til å se på det.