Hjemme!

Det er alltid godt å komme hjem når man har vært ute på farten. Etter snart 3 uker på St Olavs er det ekstra godt! Helmer kviknet til litt da han kom hjem og fikk treffe Silva, men han er fortsatt ekstremt sløv og stirrer på oss med alvorlige øyne. Håper humøret kommer tilbake når han blir litt sprekere.

EEG var fortsatt fint i dag, og vi maste oss hjem. Vi skal på sykehuset på fredag og mandag for nytt EEG og en sjekk. I mellomtiden holder vi pusten og håper at alt holder seg stabilt! Han får fortsatt all mat i form av Ketocal, flytende ketogen diett, via nesesonde. Planen er at vi skal holde på til søndag, for så å trappe gradvis ned. Det er også en del medisiner som skal inntas, men med sonde går det veldig greit. Barnehage blir det ikke før etter neste uke hvis alt går bra, men det er uansett mye bedre å være hjemme.

Må samtidig benytte anledningen til å skryte av alle ansatte ved Barn intensiv på St. Olavs. De har tatt så godt vare på Helmer, og de har tatt like godt vare på oss. Vi ble nesten kastet ut til tider med streng beskjed om å finne på noe annet og slappe av. Flinke omsorgsfulle folk som har sørget for at vi har følt oss trygge hele tiden, til tross for litt tunge dager. Takk for oss! Håper samtidig at vi ikke ser dere på en stund...

Trådløs

EEG-sveisen når stadig nye høyder

Siden EEG har vært noenlunde stabilt gjennom helga, ble det i dag bestemt at han kan få ligge uten fram til onsdag dersom det ikke skjer noe spesielt. Dermed fikk Helmer en etterlengtet stund i frihet med et høyst nødvendig bad. Etter 17 dager med "hetta" tror jeg det er godt med litt luft.

Han skal fortsette med ketogen diett så lenge det lar seg gjøre. Fenemal får han også fortsatt,  men på en lav dose. Vi må vel belage oss på å bli her på intensiven i noen dager til. Håper fortsatt at vi kommer oss hjem til neste helg, men har ingen store forventninger.

Helmer er mye våken, men det er lite fres. Han leker litt, men ligger for det meste og ser på oss med de store, brune øynene sine. Prøver jevnt og trutt å lugge og slå og det er et veldig godt tegn!

Våken

Gjennom helga har det ikke vært noen endringer i opplegget, og framgangen fortsetter. EEG er fortsatt mye bedre enn da vi kom inn, normalt vil det jo aldri bli.
Helmer begynner nå å våkne til, i dag har han drukket av egen kopp og lekt seg litt. I følge pappa'n har han såvidt begynt å lugge litt også, det er alltid et godt tegn. Og et lite smil har han også kostet på seg.

Nå øyner vi et håp om at det verste er over, og av vi kommer oss hjem i overskuelig framtid. Venter spent på hva de sier i morgen, og hva som blir opplegget videre. Håper bare vi får kutte ut dietten snart slik at Helmer kan få spise igjen. En ting er sikkert; da blir det fritt fram for grandiosa og ostepop i noen uker!

Endelig!

I ettermiddag har vi endelig fått positive nyheter! De mener EEG nå ser bedre ut og at han sannsynligvis er ute av statusanfallet. Han skal nå gå på samme medisiner gjennom helga, så får vi se hvordan det ser ut på mandag. Tør ikke helt å tro det ennå.

I dag kom to av Helmers fantastiske damer fra barnehagen på besøk og satt sammen med han. Det var nok det som skulle til; da fant han vel ut at han savnet barnehagen så mye at han måtte komme seg ut av tåkeheimen fortest mulig :)

Han sover fortsatt det meste av tiden, men i dag har han hatt noen stunder der han er våken uten anfall og har møtt blikket til folk rundt seg. Men for å komplisere det hele litt fikk han plutselig høy feber, fra 37 til 40,5 grader på noen få timer. Siden CRP har vært relativt høy noen dager, ble det satt i gang antibiotikabehandling for å være på den sikre siden. Regner med det snur det hele raskt.

Nå blir det spennende å se om den gode tendensen fortsetter, og så blir det enda mer spennende å se om det går an å finne ut hvilke medisiner som faktisk har virket...

Nedtrapping og opptrapping

Helmer sover og sover. Han er så neddopet at han nesten ikke greier å hoste, så i dag har han måttet få oksygen i perioder. Han har ikke vært våken på flere dager, øynene er halvveis oppe innimellom, men det er når han har anfall.


Nå skal jeg ærlig innrømme at det begynner å tære på tålmodigheten. Vi har snart vært her i 14 dager, og det er ingen reell framgang å spore. De positive endringene på EEG vedvarer, men de varer så kort at det i realiteten ikke kan anses som en bedring.

Både Ketamin og Fenemal trappes ned for at han skal våkne litt. Jeg må si jeg er spent på å se hvordan det egentlig står til med han der inne i tåkeheimen! Basert på dyrkjøpte erfaringer med utprøving av medisiner, er jeg livredd for at dette bare gjør han verre. Han har tidligere vist at både opptrapping og nedtrapping av medisiner forverrer hans anfallssituasjon. Jeg er også litt redd for at de skal se seg blind på EEG og glemme gutten oppe i det hele. Han har jo aldri hatt et normalt EEG, og kanskje er det vi nå ser hans nye "normal"? Samtidig vet jeg jo at alt må prøves, han kan ikke ha det sånn som det var døgnet før vi ble innlagt.

Samtidig starter de nå behandling med noe som heter Kiovig, humant immunglobulin. Det har vist seg å ha effekt på vanskelige epilepsier som Helmers, så da er det bare å håpe, igjen...

Best når det gjelder

Som nevnt tidligere så fikk vi i helga noen dyrebare timer fri til å være med på Idrettsfestivalen i Trondheim. Nedturen med å være langtidsinnlagt ble enda større da det så ut til av vi skulle gå glipp at dette som vi hadde gledet oss til så lenge.

Jeg må bare benytte anledningen til å skryte litt av Team Kjeldstad, vårt eminente håndballag bestående av barnebarn og oldebarn etter min morfar Ingebrigt Kjeldstad fra Selbu (i tillegg til suverene innleide i form av keeper Merete og strekspiller Kari). På tribunen var også Team Kjeldstad sterkt representert i form av tanter og onkler, søskenbarn, barn og ektefeller, og idrettsfestivalen har i så måte blitt et årlig slektstreff.

I år som i fjor leverte Team Kjeldstad varene. På det sportslige plan kom vi helt til semifinale, siden vi bare kom til 16-delsfinale i fjor må vel det tilsi at vi skal til finale neste år? Det sportslige er selvsagt en høydare, men dette laget leverer også særdeles bra på det sosiale planet. For en herlig gjeng med positive, blide, sporty, tøffe slektninger. Jeg fikk akkurat den perfekte dosen fliring, skravling, fysisk utfoldelse, omsorg og omtanke som jeg trengte. Takk for et herlig avbrekk alle sammen!

Vårt eminente støtteapparat sørger for at alle får i seg "5 om dagen"

Ingen endring

De bittesmå forbedringene fortsatte i dag, men fremdeles i korte perioder. Han sover hele dagen; det tar litt tid å trappe ned de første medisinene. I mellomtiden tør de ikke å trappe opp Ketamin til maksimal dose siden det kan bli for mye for han tilsammen. Jeg har sett en del serier med anfall i dag, men kun svake rykk.

Planen er nå å gå på ketogen diett fram til søndag. Dersom vi ikke ser noen bedring da, skal det startes opp behandling med kortison. Jeg tenker da med gru på hvordan han ble da han gikk på prednisolon, men trøster meg med at det i så fall bare blir for en kort periode denne gangen.

Mens Helmer sover sitter jeg her og surfer på nettet, drikker enorme mengder Pepsi Max (farvel nyttårsforsett), spiser lab-burger til lunsj og tenker på hvor mye jeg skal trene når vi kommer oss hjem... Det er forøvrig ganske fascinerende hvor sliten man kan bli av å sitte på en stol en hel dag. 

Minieffekt

Helmer fikk i går to raske injeksjoner med Ketamin. Den første medførte ingen endring, men da den andre var satt flatet EEG plutselig ut og så nesten helt normalt ut. Dessverre varte det bare ca 7 minutter før det raste avgårde igjen, men det hadde i hvert fall en liten effekt. Nå får han Ketamin som kontinuerlig drypp i tillegg til Fenemal som må trappes sakte ned. Det viste seg at det var en fin periode på ca en halvtime etter injeksjonen i dag tidlig også, så da gjenstår det å krysse fingrene å håpe at dette er første steg på veien ut av statusanfallet.

Han har også så vidt startet med ketogen diett i form av væske (Ketocal) gjennom nesesonde. Heldigvis er han så trøtt av alle medisinene at han sover seg gjennom hele dagen, da trenger han i hvert fall ikke å plages med sonde, matmangel og blodprøver som tas til alle døgnets tider.

Jeg må si det er rart å se igjen nesesonden, ernæringspumpa og flaska med hvit gugge som er den eneste maten han får nå. Det føles som det er et helt liv siden dette var en del av hverdagen vår, og alle i familien hadde det i fingrene. Det er ikke akkurat gode minner som forbindes med den perioden, men mye av det er heldigvis glemt. I tillegg til alt styret med dietten til Helmer og alle sykehusinnleggelsene den medførte, var jo dette også vinteren da Dina kom til verden, tok fra oss det lille vi hadde av nattesøvn og gjorde kaoset komplett. Søvnmangel = teflonhjerne, og det meste av denne vinteren er borte fra minnet. En ting er sikkert, vi har kommet langt siden den gang!

Pit stop

Jeg hadde i går en 15 timers pit stop på Levanger. Siden varmepumpa la inn årene lillejuleaften (fin timing forøvrig), var det 12 grader i huset da jeg kom hjem.  Etter 7 timers sprengfyring og ekstremtenning av telys, kubbelys og alt annet som kunne oppdrives, var det hele 17 grader da jeg tok kvelden. Siden jeg er av typen som foretrekker 25 grader, satt jeg i sofaen iført dunjakke, skjerf og dyne og så på at Petter Northug svetta rundt i Nevada-ørkenen. Silva begynner også å bli en gammel, frossen dame, så hun parkerte den store kroppen sin så nære ovnen at det luktet svidd gordon setter i hele huset.

Ellers rakk jeg å kaste noen bananer som hadde sett sine beste dager, pakke ut gamle og pakke ned nye klær, vaske nok klær til at toppen av skittentøyskurven igjen ser dagslys (bunnen er fortsatt langt der nede), rydde bort de verste haugene med rot til vaskehjelpen kom i dag samt spille Den forsvunne diamanten med damene (noe som var ren idyll, helt til jeg fant et visum og slo frøken Dina med diamanten på målstreken). Kan vel ikke si annet enn at jeg gleder meg til vi kommer oss hjem igjen!

Ny uke, nye muligheter?

Som forventet ble det ingen endringer gjennom helga, og vi kan si at Fenemal og Orfiril heller ikke virket. De vil nå trappes sakte ned, samtidig som vi starter med Ketamin. Ketamin er et gammelt bedøvende middel som visst nok har en annen virkningsmekanisme enn de andre vi har prøvd. Kjenner at jeg ikke har den store troen på det heller...

Helmer er igjen i narkose for å skifte CVK (sentralt venekateter), og de vil samtidig legge inn en nesesonde som han skal få "mat" gjennom. Er spent på hvor lenge den er på plass før han greier å rive den ut. Han har fastet siden i går, og planen er at vi starter ketogen diett igjen i morgen. Da blir det Ketocal, flytende føde bestående av nesten bare fett, fra og med i morgen.

Jeg kjenner jeg har store problemer med å akseptere at vi skal utsette Helmer for ketogen diett igjen. Når vi endelig, etter flere år med knapp i magen og problemer med å få han til å drikke og spise, har en liten kar som elsker mat og kan spise 5 brødskiver til lunsj og 8 fiskepinner til middag, så er det veldig vanskelig å skulle nekte han å spise. Som han ikke har nok å streve med akkurat nå!

I følge legene måtte vi forvente å være her noen uker til. Det har jeg også store problemer med å akseptere, men der har vi lite valg dessverre.

Så da gjenstår bare å håpe at Ketamin-behandling medfører et lite mirakel!

Status Quo

Dag 7 på St Olavs hospital, dag 5 på intensiven, 6 ulike medisiner og fortsatt ingen bedring på EEG. Dette tar frustrerende lang tid!

I dag ble Helmer lagt i narkose for å sjekke shunten og samtidig ta en spinalvæskeprøve. Siden han i løpet av natta hadde greid å rive ut både venflon og EEG-ledninger, benyttet de samtidig anledningen til å sette på EEG på nytt, sette sentralt venekateter og ta blodprøver. Dermed fikk Helmer en liten time i frihet. Den ble benyttet til et sårt tiltrengt bad. Jeg vet ikke om jeg hadde vært særlig blid om noen hadde plassert meg sovende i en kald plastbalje og spylt meg ren, for så å benytte anledningen til å stappe munnen min full av medisiner i det jeg slo opp øynene, men Helmer var like blid. Han virket særdeles lykkelig for å være ute av cella en stakket stund, men like etter badet sovnet han igjen, og da han våknet var han tilbake i senga tilkoblet på alle kanter. Stakkar liten!

Dersom det ikke bedres i løpet av helga, starter Helmer faste på søndag kveld og så braker det løs med ketogen diett igjen. Det gleder vi oss ikke til...

Planen var egentlig at Helmer skulle på avlastning denne helga og at vi voksne skulle leke oss på Idrettsfestivalen i Trondheim. Det så ut til å skjære seg helt, men med god hjelp fra avlastningsenheten i Levanger kommune (som tar turen hit både på lørdag og søndag!), tante Hege og de snille ansatte på Barn intensiv, får vi nå med oss det meste, samtidig som vi får noen timer helt fri. Det skal bli ubeskrivelig godt!

Dårlig dag

Vi hadde et håp om at ting snudde i natt, men den gang ei. Det så bedre ut når han sov, men i våken tilstand er det fortsatt like ille. Etter så mange års erfaring med så mange ulike medisiner, burde vi vel snart innse at lite biter på Helmer. Men det er rart med det, man blir alltid (heldigvis?) en smule optimistisk og har delvis troen til det motsatte er bevist. Det er vel greit å være optimist, men nedturene blir jo da desto større...

De har nå gitt han nok en type medisin (Orfiril) som bolusinjeksjon (heftig dose gitt over kort tid), i tillegg får han en såkalt vedlikeholdsdose av både Orfiril og Fenemal intravenøst gjennom natta. Siden vi har prøvd Orfiril en del ganger tidligere uten antydning til effekt på Helmers anfall, er jeg mindre optimist denne gangen. Men jeg forstår at alt må prøves. Jeg forstår også at vi begynner å komme ganske langt ned på lista over de mest brukte og mest egnede preparatene. Så da gjenstår det å se hva som kommer opp som plan F i morgen formiddag...

2013

2012 kom og gikk i en rasende fart, og nå er vi allerede godt i gang med 2013. Helmer har hatt en tøff høst og vinter. Han har fått stadig flere kraftige gtk-anfall, spesielt på natta. Han har i tillegg prøvd en ny medisin, Keppra,  med det resultat at han mistet det lille han hadde av sammenhengende nattesøvn. Gjennom jula og nyttåret har det blitt stadig verre, og på fredag endte vi til slutt på St. Olavs hospital med et nytt tilfelle av status epilecticus.

Slæpp mæ ut!

 Ei helg med intravenøs medisin to ganger i døgnet og en Helmer som er alt for svimmel til å klare å gå og for sta til å innse det, tærer på tålmodigheten til både liten og stor. Vi prøvde å bure han inne i senga, og han jobbet hardt for friheten. Vi sutret oss gjennom helga og snakket om hvor klaustrofobisk og kjedelig sykehuslivet er, og hvor traurig det er å være tilbake i sykehusbobla.

På mandag bar EEG fortsatt preg av status og vi havnet på intensiven. Da framsto pluselig livet på barn 1 som en variert og spennende tilværelse i frihet. Helmer har nå gått gjennom et nytt døgn med relativt heftige doser av en annen medisin (Midazolam) intravenøst, men EEG var fortsatt uendret. Vagusstimulatoren ble slått av for å se om det har noen sammenheng med den, men ny tolkning av EEG viser at det heller ikke hjalp noe særlig. I kveld fikk han derfor en kraftig dose Fenemal, en av de eldste epilepsimedisinene på markedet. Halveis i infusjonen sloknet han totalt, og så vidt vi kunne se endret EEG seg.


Nå venter vi i spenning på en ny tolkning av EEG i morgen tidlig. Håpet er at vi slipper ut av intensiven i løpet av morgendagen. Å være på intensiven er nettopp veldig intensivt,  samtidig er det på en merkelig måte fryktelig kjedelig. Helmer må voktes hvert sekund så kan ikke greier å rive ut en av alle ledninger som er tilkoblet til enhver tid. Han har vært våken og utålmodig, men veldig sløv og sliten. Det var godt å se at han endelig fikk sove litt i kveld.

Til tross for heftig medisinering og sløvhet har heldigvis Helmer matvett. Direkte sunt lever vi vel ikke her inne i bobla. Helmers diett i dag har bestått av 1 banan og 3 brødskiver med leverpostei til frokost (ikke så verst start), Pringles som mellommåltid, hamburger og chips til lunsj, ostepop som mellommåltid og kjøttboller og chips til middag...

Og bare så det er sagt; Pepsi Max-avvenning og sjokoladeforbud for mor er det bare å glemme! På intensiven er alt lov.