 |
| Klar (?) for 24-timers tålmodighetsprøve |
For ca en måned siden hadde vi igjen et opphold på Statens senter for epilepsi i Sandvika. Dette for å vurdere om Helmer kunne ha nytte av en SPECT-undersøkelse for å prøve å finne et fokus for hans epilepsi. Vi gjennomførte en såkalt 24-timers telemetri (EEG med videoovervåkning). Det vil si at Helmer har en stor mengde elektroder festet til hodet, og siden dette er sårbare greier medfører det svært redusert aksjonsradius. Med andre ord var vi innesperret på et lite rom i 24-timer med en utålmodig Helmer som stadig prøvde å stikke av med en lang kabel festet til hodet. Og i ren Big Brother-stil ble alt filmet, og jeg forstår godt at de glemmer at det er kamera i rommet etter noen dager! :-)
 |
| "Æ vil ut!" |
 |
| "Kom igjen da!" |
 |
| Ferdig! :-) |
Vi har nå omsider fått resultatet, og det var dessverre ikke som forventet. Vi har jo sett at anfallene hans har blitt gradvis verre gjennom vinteren, og nå fikk vi bekreftet at hans EEG også er blitt verre. Mens vi før hovedsaklig så epilepstisk aktivitet bak og midt på høyre side, var det nå aktivitet på flere steder både på høyre og venstre side. En operasjon for å fjerne området der epilepsien sitter er derfor utelukket, og SPECT er dermed uaktuelt. Dermed er vi vel egentlig tilbake der vi startet.
Denne gangen møtte vi heldigvis en lege som vi fikk god kontakt med, og han var enig med oss i at medisiner kanskje ikke er veien å gå. Derfor blir sannsynligvis VagusNerveStimulator (VNS) det neste vi prøver. Mange unger med lignende diagnoser har hatt veldig god effekt av dette, så det er absolutt verdt et forsøk! Den opereres inn under huden og fungerer som er slags pacemaker som sender elektriske signaler til hjernen som motvirker epileptisk aktivitet. Skal bli spennende!
Ellers er Helmer fortsatt en glad, gående gutt til tross for daglige doser av panne mot parkett med påfølgende blåkuler...
Hei
SvarSlettHelmer er utrolig flink.
Mye man kan måle på. Ikke alltid like lett å forholde seg til svarene. Dere ser muligheter. Det er så utrolig bra.
Håper dere hadde en fin påske. Tydalen ?
Heisann.
SvarSlettVi er et par som har en liten gutt som er jevngammel med Helmer, kun et par måneder yngre. Vi føler sterkt med dere i deres kamp for lille Helmer, da vår gutt har slitt med epilepsi i en lengre periode. Vi vet hvor stor belastning og bekymring det er å ha et barn som sliter med anfall fra infantile spasmer. Vår sønn har nå vært anfallsfri i over 1 1/2 år som følge av at vi fikk kontroll ved hjelp av medisiner. Det var en ubeskrivelig følelse som vi så inderlig ønsker at dere får oppleve.
Vil bare si at dere gjør en fantastisk innsats for lille Helmer, og at han er heldige som har foreldre som dere. Stå på videre!
Vi ønsker dere det beste for fremtiden og krysser fingrene for at dere en vakker dag kan få oppleve det samme mirakelet som vi fikk med anfallsfrihet.
Med de beste hilsener og omtanke fra Morten og Sonja.