Jeg har diskutert med meg selv mange ganger, både før og etter oppstart av bloggen, om det er riktig av meg å skrive så mye om Helmer og hans sykdom og gjøre det tilgjengelig for offentligheten. Barneombudet har blant andre gått ut og advart mot nettopp dette:
Jeg noterer meg at deres viktigste motargument er at det kan få konsekvenser i ungdoms- og voksenlivet og at vi krenker barnets integritet. I Helmers tilfelle er det nok ingen fare for at det er bloggen min som ødelegger eventuelle jobbmuligheter... Men akkurat det med barnets integritet er det som gir meg etiske kvaler.
De sier at slike mamma-blogger kun er til for å gi trøst til den som skriver. Om det ikke akkurat gir trøst å dele Helmers skjebne med hele verden, så gir det trøst å få kontakt med andre i samme situasjon og det ligger mye trøst i alle fine tilbakemeldinger fra folk som bryr seg om Helmer og oss andre.
Da jeg startet bloggen var det to ting jeg anså som fordeler:
1) Jeg må ha et sted jeg kan sutre når livet blir litt for mye, da er det godt med en slik ventil.
2) "Felles skjebne felles trøst". På et merkelig vis finner jeg trøst i å lese andre foreldres blogger om barn som er i tilsvarende situasjon som Helmer. Det er godt å vite at det finnes andre der ute som virkelig forstår hvordan det er å leve i vår verden. Noen som har opplevd våre følelser, våre utfordinger, frustrasjoner og som slåss i det samme systemet og kan gi tips og råd om hvordan man skal overleve. Jeg håper at noen kan finne litt trøst i min blogg også.
I tillegg til disse to punktene, har det vært godt å ha en informasjonskanal til familie og venner. Det blir til tider vel mange tekstmeldinger å sende og vel mye informasjon som skal få plass i en tekstmelding.
Men den aller, aller viktigste fordelen slik jeg ser det er "bli-kjent-med-Helmer-"punktet. Dette var ikke noe jeg hadde tenkt på da jeg startet, men som har blitt svært viktig underveis. Mange, inkludert mitt tidligere jeg, synes det er vanskelig å forholde seg til barn som Helmer og til familier med barn som Helmer. Hva skal man si og hva skal man ikke si? Hva skal man gjøre og ikke gjøre? Vi har ikke opplevd det i stor grad selv, men jeg vet at mange erfarer å miste kontakt med venner fordi det er lettere å trekke seg unna enn å forholde seg til situasjonen. Barn er de flinkeste i slike sammenhenger. Etter hvert som Helmer blir større, ser barna lettere at han ikke er som andre. Og i motsetning til mange voksne, er de er heldigvis ikke redd for å spørre. "Hvorfor har han hjelm?" "Hvorfor rister han slik med hendene?" "Hvorfor kan han ikke snakke?" Da er kontrasten stor til deres flaue foreldre som bare mumler noe og trekker barna med seg vekk.
Jeg er stor tilhenger av full åpenhet, og jeg er hellig overbevist om at det er til det beste for Helmer at så mange som mulig av dem han møter på sin vei vet så mye om han som mulig, og dermed føler at de kjenner han litt. Jeg mener også det er viktig å dele hvordan det er å leve med multifunksjonshemmede barn slik at systemet kan forbedres og alle får den hjelpen de trenger uten å måtte slåss så hardt. Informasjon er viktig i forhold til folk som jobber med Helmer, det er viktig i forhold til familie og venner og i forhold til andre barn som går sammen med han og hans søsken i barnehage og skole og deres foreldre. Og ikke minst er det viktig for alle å se at Helmer er mer enn bare en diagnose eller et vedtak. Han er gutt i en (tilnærmet..:-)) normal familie, og det er viktig å forstå at hans sykdom også preger resten av familien, store som små.
Da får det så være at jeg til tider krenker hans integritet.
