Da har legen vår stått på for å få Helmer prioritert for VNS(vagusnervestimulator)-operasjon, så i dag bærer det til St.Olavs-hybelen igjen. Dette er vel det siste drastiske forsøket vi gjør for å finne en behandling for han, hvis dette ikke virker må vi vel innse at sykdommen bare må gå sin gang. Det kan bli vanskelig kjenner jeg!
Helmer skal altså gjennom sin operasjon nummer 9 og sin narkose nummer 15 i en alder av fire år. Han har hatt en tøff start på livet! Studier på effekten av VNS har vist at omtrent 50% av pasientene vil ha 50% eller mer reduksjon i anfallsfrekvens. Så da får vi bare håpe at Helmer har litt flaks for en gangs skyld og havner i den gruppen som har effekt. Jeg innser at han nok aldri vil bli anfallsfri, men hvis han kan bli kvitt de kraftigste anfallene vil uansett livet hans bli mye bedre å leve, og vi slipper å ha konstant angst for at han skal skade seg.
Vi legges inn i dag for samtale med kirurg og anestesilege, og så blir selve operasjonen i morgen. Det må gå noen uker før de kan skru på full styrke, så utpå høsten en gang vil vi vite om det har noen effekt. Blir spennende!
Kjære dere, Sitter i USA på ferie, og fant tilfeldigvis bloggen din fordi jeg søkte etter Apodorm på google.com - er selv mor til en multifunksjonshemmet jente på 13 år som har hatt VNS i snart 10 år, og skal ha sin tredje satt inn i august. Håper virkelig VNS'en kan hjelpe din kjære Helmer som den har hjulpet oss. Ellers er vi også på ketogen diett, som har gjort stoor forskjell på anfallssituasjonen, men vet ikke hvor effektiv den dietten er på infantile spasmer, selv om dette er det vår datter hadde da hun var mindre (som del av hennes diagnose, Aicardi syndrom). Ønsker dere lykke til, kommer til å følge opp bloggen din. Klemmer fra Anci
SvarSlett