Helmer, tøffere enn toget: Ny ventetid

onsdag 2. februar 2011

Ny ventetid

Da er Helmer nettopp lagt i narkose, småbrisen på Stesolid på forhånd. Tror jeg må prøve en sånn, så ganske arti ut... Så er det bare å vente til de ringer fra barn intensiv.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Bakgrunn

Helmer ble født tilsynelatende frisk etter et normalt svangerskap, og vi levde lykkelig utvitende om hva som skulle komme. Etter noen måneder stagnerte hans utvikling og gikk etter hvert tilbake. Etter å ha mast på primærhelsetjenesten i nesten 4 måneder og etter å ha funnet ut selv via internett hva som feilte han, fikk vi omsider komme inn til spesialister på St. Olavs hospital, og Helmer fikk diagnosen infantile spasmer i september 2007. Siden den gang har han prøvd 10-12 ulike epilepsimedisiner og ketogen diett, men så langt har ingenting kunne stanse anfallene hans. Han får dessverre bare bivirkningene, nevner i fleng; anoreksi pga Topimax (med påfølgene operasjon for å sette inn knapp i magen), utallige infeksjoner og høyt blodtrykk (med tilhørende sykehusinnleggelser) og stor vektøkning og "månefjes"pga Predisolon, hysteriske sinneanfall pga Rivotril, Apodorm, Frisium mm, søvnproblemer, sløvhet og flere epilepsianfall... Han har vært på Great Ormond Street Hospital i London for utredning med tanke på operasjon, men siden de ikke finner ut hva som feiler han, er vi like langt. Vi har altså en gutt på 6 år som ikke kan snakke, som akkurat har lært å gå, som har epilepsianfall mer eller mindre kontinuerlig dag og natt og som vi ikke finner noe feil med...

Infantile spasmer

Da Helmer fikk diagnosen infantile spasmer, brukte jeg ufattelig mange timer på nettet for å finne ut så mye som overhodet mulig. For foreldre med barn som nylig har fått diagnosen, har jeg samlet noe av det jeg fant mest nyttig her:

http://www.infantilespasms.com/ Dette er en side opprettet av folreldrene til en amerikansk gutt som heter Broc. Her er det et forum for foreldre til barn med infantile spasmer. Det ligger mye info her, og du kan dele bekymringer og gleder og få svar på ting du lurer på fra noen som har vært gjennom det samme.

http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/infantile-spasmer-22558.html

Informasjon om infantile spasmer fra Norsk Helseinformatikk

http://health.groups.yahoo.com/group/infantilespasms/

En annen gruppe for foreldre til barn med infantile spasmer. Utmerket side for informasjon og med mulighet for å få råd og støtte fra andre i samme situasjon.

http://www.epilepsy.com/epilepsy/epilepsy_infantilespasms

Engelskspråklig side om infantile spasmer og epilepsi generelt

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

En søkeside for medisinske publikasjoner, perfekt for kontrollfrikforeldre som meg selv. Nyttig hvis du vil holde deg oppdatert på ny forskning samt gå i dybden på det du får av informasjon fra legen. Veldig fint for å lese mer om alle de ulike medisinene barnet deres sannsynligvis kommer til å prøve...

http://site.matthewsfriends.org/

En side med all informasjon man kan komme til å trenge om ketogen diett, dersom man er uheldig og ingen medisiner har virket før man kommer til det punktet på lista. Mange oppskrifter og mye erfaring samlet på ett nettsted.

http://www.articles.complexchild.com/00020.html

En fin oversikt over ulike anfallstyper og begrensninger ved EEG. Har ofte tenkt på hva Helmer opplever når han helt plutselig begynner å hyle og ser livredd ut, har han vondt eller er det noe han ser/hører inne i hodet sitt som skremmer han.