Vi har så langt ikke fått noe tilbud om hjelp til Helmers søstre, og det er ikke sikkert behovet har vært der ennå, men jeg ser jo de forstår mer jo eldre de blir. Sigrid har forlengst forstått at lillebroren hennes ikke er som andre barn, og så langt er hun bare stolt av han i møte med andre. Men jeg forventer at det vil komme situasjoner senere der hun vil møte negative reaksjoner, og da gjelder det å være sterk nok til å takle det. Begge to har ofte vært med på sykehuset og vet godt hvor han er og hva som foregår når vi er der. Selv om Sigrid ser ut til å bære lite preg av Helmers sykdom, tenker hun nok mer på det enn vi vet. Vi hadde et par episoder for noen uker siden da lillesøster Dina først ramlet ned trappa og siden spiste litt for mange fluortabletter. Siden Sigrid har hørt at det er farlig å spise for mye fluor, medførte begge episodene hysteriske anfall hos storesøster med desperate rop: "Æ vil itj at Dina ska DØØØ!" Så hun er nok bekymret for småsøsknene sine...
Jeg vet ikke hvor mye Dina har forstått, men hun kom til meg etter at vi var kommet hjem fra sykehuset i forrige uke og sa: "Helmer har vært på sykehuset hain, og reparert i hodet sitt. Det va koselig!" Tror nok ikke hun fatter alvoret. Hun skubber gladelig Helmer i gulvet når han endelig har lært seg å reise seg ved sofaen, og hun gir på han en så fort han nærmer seg i tilfelle han har tenkt å lugge. Epilepsi eller ikke; det gis ingen spesialbehandling der i gården. Noe hun helt klart har fått med seg er at Helmer har anfall, at dette er koblet til hjelmen hans på et eller annet vis og at det trigger mye oppmerksomhet fra oss. På torsdag tredde hun på seg hjelmen til Helmer, hentet et Hello Kitty-plaster, prøvde å se lei seg ut (med rampesmilet på lur) og sa med trist stemme: "Mamma, Dina har anfall. Stakkars!" Hun er ikke dum den jenta, tror hun når langt her i verden :-)
Fra toppen av bloggen ser man en kjempegutt med et smil som kan bedåre alle og enhver. Jeg leste hele bloggen etter at jeg hadde sett den i VG, og jeg kan bare si at jeg beundrere dere som familie og kanskje spesiellt deg som mor. Du skriver hvordan en familie med et sykt barn klarer å leve et så normalt som mulig, dere beviser styrke og kraft som mange ganger sikkert nesten går over det man kan klare.
SvarSlettDet er bra dere har familie og et støtteapparat rundt dere, jeg synes du beskriver englene som hjelper dere meget godt, det er bra at det fremdeles finnes slike mennesker. Jeg kommer til å lese bloggen i fremdtiden, kanksje det blir funnet ut hva som feiler Helmer og han kan få en behandling som hjelper han.
Hei.
SvarSlettLeste også bloggen din etter å ha sett den på VG.no.
Bare måtte spørre om det er tatt MR Spectro med hensynn på kreatin mangel i hjernen? Vi har en sønn som har dette sjeldne syndromet (Kreatin transport defekt syndrom). Han har ikke epilepsi, men kraftig epilepsi som er vanskelig å medisinere er svært vanlig hos disse barna. Det er en lite kjent diagnose i Norge. Vår sønn er trolig den enenste i Norden.
Ellers kjente vi oss veldig igjen i bloggen din. Vi er selv trebarnsforeldre og kjenner igjen mange av utfordringene og gledene som dere også føler på.
Lykke til!
Vi kommer til å følge med bloggen fremover. Håper noen snart kan hjelpe Helmer :)
Hei Gry og Espen
SvarSlettDet er gjort MR-spektroskopi ja, men siden MR-bildene er helt normale ble det gjort i et tilfeldig valgt område. Regner med det vil vises i alle områder i hjernen dersom det er noe feil med kreatinomsetningen? Spektroskopien viste også normale funn, men jeg skal lese meg opp på det syndromet i morgen og dobbelsjekke for å være helt sikker. Tusen takk for tipset! Hvordan går det med sønnen deres?
Mvh
Hilde
Kjære Hilde
SvarSlettog nydelige lille Helmer...
Åh det er så slitsomt før diagnose, og det er så slitsomt å skulle teste og teste og teste....
Føler med dere, og kjenner oss mye igjen vi også. Disse søsknene forstår så mye, så altfor tidlig.
Vi har også en gutt på 4 som har med Kreatin Transport Defekt, og vi har testet ut medisiner som har hatt effekt andre steder, men ikke ser ut til å ha noen virkning på vår gutt. Vår Mikkel har ikke epilepsi. Han kan gå, men ikke prate mer enn noen få ord, dog skrike gjør han med en voldsom røst for tiden... Lillesøster på 3 sier at Mikkel må gå et annet sted, for hun orker ikke å høre på den skrikinga :o)
Espen og Gry: Ta gjerne kontakt: Vi har også fått høre at vi er eneste tilfelle i Norge. kari@tjaralin.no, mob 95 29 96 03
Stor varm klem fra
Kari S. Wilsgård