Lørdagsnatta

...er ikke hva den en gang var. Før i verden hendte det titt og ofte at jeg frivillig var våken til 5-6 på morgenen, det hender for så vidt fortsatt men det er heller sjelden. I så fall er det fordi jeg har det så morsomt at jeg ikke har råd til å legge meg i frykt for å gå glipp av noe. Lørdagsnatt med Helmer er ikke det spor morsomt, tvert i mot er det triste saker. Denne lørdagsnatta gikk som følger:

21.30: Helmer legger seg endelig til å sove etter å ha hatt et knallhardt anfall med påfølgende dupp i 17.30-tida
22.00: Vi hører rare lyder på videoovervåkningen, og han er i gang med nattas første GTK-anfall. Slokner raskt etterpå
22.30: GTK-anfall nr 2, sovner etterpå
23.30: Jeg drister meg til å legge meg ved siden av Helmer, men strever med å få sove fordi jeg forventer at han skal våkne snart
02.00: Jeg våkner fra min komalignende tilstand til en Helmer som sitter i segna og hmmm-er. Han har sannsynligvis hatt et anfall som jeg ikke har vært i stand til å registrere
02.00-03.40: Helmer er i storslag og prøver å få positiv respons ved å dra hele registeret han har av lyder. Jeg brummer med jevne mellomrom at "det er natta nå!" mens jeg prøver å forsvare meg mot lugging, spark, slag og sur tissebleie trykt mot nesa. Han sovner omsider.
05:00: Han går rett fra søvn inn i et heftig GTK-anfall. Han har samtidig tisset gjennom alt av klær og sengeklær, og jeg skifter det hele mens han sover mer eller mindre bevisstløs
05.30: En ny runde med GTK-anfall, enda verre enn det forrige. Slokner etterpå.
06.00: Se over
06.06: Se over
06.17: Se over. Da innser jeg at nok er nok og tasler ut på bader og henter stesolid. Helmer slokner igjen.
06.30: Det lukter mistenkelig fælt på soverommet. Ny runde med bleieskift, mens synderen sover rusen ut.
07.00: Nå er det dagen! Helmer prøver desperat å komme seg ut av senga, mens jeg desperat prøver å overbevise han om at det fortsatt er natta ved å blåholde han.
07.30: Jeg kapitulerer, og innser at slaget er tapt og at dagen er i gang. Helmer raver sløva rundt etter nattas strabaser. Jeg møter to stk smørblide små damer som er uthvilte og klare for dagen, slik små barn skal være. Mor er ikke særlig smørblid...

Det skal sies at dette er en dårlig natt, selv i Helmer-målestokk. Men den er på ingen måte unik.

Jeg tar meg selv i å spekulere på hvor syk man må være før det går automatikk i å få våken nattevakt av helsemessige årsaker. 2-6 epileptiske anfall med tilhørende pustestopp og behov for tilsyn i fall det må settes stesolid (som i går natt) er tydeligvis ikke nok. Men den nattavlastninga vi har i dag, har vi ca 10 netter hver med Helmer per måned. Jeg har hørt at 14 netter tilsvarer en 100 % stilling dersom man jobber kun natt i helsevesenet. Det vil si at hver av oss har tilsvarende 70 % stilling som nattevakt. I tillegg skal vi altså fungere i 100 % stilling på dagtid, samtidig som vi skal håndtere alt av møter med barnehage, avlastningsbolig, NAV, nevrolog, ortoped, ta hånd om søknader om hjelpemidler, avlastning, ulike stønader, samt anke på avslag på de nevnte søknader. Og så er det to små mennesker til som også gjerne vil ha litt tid og oppmerksomhet. Det sier seg selv at dette er et regnestykke som ikke går opp! Mens vi håper på positivt svar på vår innsendte søknad om mer avlastning (som vi forøvrig sendte i mai...), går vi og venter på den store smellen som bare må komme.

Drømmen om en kos

Stakkar Helmer! Han er ikke spesielt begeistret for kos. Dersom noen prøver å stryke han på kinnet, gi han en klem, stryke han over håret eller lignende, prøver han desperat å vike unna. Jens Stoltenbergs unnamanøver fra Trond Giske blir til sammenligning en hjertelig omfavnelse. Helmer bøyer seg vekk, kaster seg ned eller slår for å forsvare seg. Jeg tror nesten han opplever det som smerte, at han er særlig var for berøring. Samtidig er han, søt som han er, en sånn type kar som alle gjerne vil kose med. Og som om det ikke er nok, så er det dessverre så alt for ofte at vi synes fryktelig synd på han. Som når han får anfall og kikker etter oss, usikker og småredd. Eller når han blir stukket av nål nr 1000 hos legen, eller slår panna i gulvet når han får anfall, eller når vi må blåholde han for at noen skal sy sammen haka hans. Da MÅ vi bare trøste han, sånn er vi nå en gang satt sammen. Og når man skal trøste en kar som Helmer, må man bare å løfte han og kose med han. Det er vel ingen som tvangskoses så mye som Helmer...

Tidligere fikk vi knapt nok ta i han i det hele tatt. Han trakk til seg hånda dersom vi rørte han, men etter mye trening (tvang...) på den fronten, så får vi faktisk lov til å holde han i hånda når han går. Og vi får lov til å stryke han få ryggen, jeg tror til og med at han liker det. Derfor lever jeg i håpet om at jeg en gang får lov til å gi han en ordentlig kos, en sånn bamseklem/frimerkekos som er lillesøster Dinas spesialitet. Og til han lærer seg å like det, må han bare finne seg i at tvangskosinga opprettholdes. Sånn er det bare! :)