Avlastningshimmelen

Som tidligere nevnt, har vi her i Norge noen gode ordninger som gjør det mulig å overleve selv om man har barn som krever mye ekstra innsats. Av alle statlige (og kommunale) goder er det nok avlastningsordningen  som er mest verdifull for oss som foreldre. Vi har i alt 35 døgn med avlastning gjennom året, og disse har vi fordelt på 14 helger og en uke i sommerferien. Vi hadde tidligere en del helger på avlastningsbolig for barn, men det skar meg i hjertet hver eneste gang jeg forlot han, og jeg kjørte hjem med tårer i øynene. Jeg vet de tar godt vare på han, og han mangler ingenting når han er der, men det blir så veldig mange å forholde seg til i løpet av ei helg, og ingen av dem treffer han ofte nok til å bli skikkelig kjent med han. Selv om Helmer ikke har noe verbalt språk, forstår alle som kjenner han godt stort sett hva han vil. Det blir vanskeligere for folk som treffer han noen få ganger i året. Og så er det tross alt en institusjon, og det er noe med det som fortsatt oppleves som skremmende for oss, han er jo bare en liten gutt.

Nå har Helmer kun private avlastere, døgnene er fordelt mellom hans to tanter/onkler og hans fantastiske sykepleier fra St. Olavs. Det er utvilsomt mye bedre å levere han til noen som kjenner han godt og er glad i han, og hvor han kan omgås unger som også kjenner han og tar vare på han. Vi er også så heldige å ha besteforelde på begge sider som gjerne passer han, og spesielt morfar har mange Helmer- netter gjennom året.

I tillegg til disse døgnene er vi så heldige å ha fått 6 netter i måneden i barnebolig. Da kjører vi han til "hybelen" som vi kaller det, kledd i pysj og klar for natta, og så henter vi han på morgenen og kjører han til barnehagen. Det er en super ordning, og han har en fast nattevakt der som er helt suveren og som etter hvert kjenner han godt. Uten disse nettene hadde vi ikke fungert i hverdagen. Da har vi i hvert fall 3 netter hver i måneden der vi kan sove HELE natta. Skulle selvfølgelig gjerne hatt enda mer, men det er knapt med ressurser, og det er mange som har behov for hjelp.

Når det gjelder privat avlastning, vet jeg at behovet er stort, så hvis det er noen der ute som føler de har overskudd til å passe et barn noen helger i året, vil jeg anbefale dere å melde dere til kommunen dere bor i. Det er til uvurderlig hjelp for familier som vår, som til tider er på randen av sammenbrudd.

De helgene Helmer er borte er viktige for at vi skal kunne samle et minimum av overskudd, men minst like viktig er at vi får mer tid til de andre to. Det er godt for dem å få full oppmerksomhet en sjelden gang, og det er dessverre slik at det er mye vi ikke orker å bli med på pga av Helmer. Ikke fordi vi ikke får han med oss, men fordi han stort sett bare hyler når han gjør noe annet enn å suse rundt på stuegulvet eller sitte på bil. Det sier seg selv at det ikke blir noe gøy for Sigrid og Dina når en av oss alltid må underholde en illsint Helmer, om det nå er på ferie, på skitur, på skogstur eller på besøk hos slekt og venner. Selv om vi koser oss veldig med jentene når Helmer er borte, er det alltid litt vedmodig å se hvor mye enklere livet er med friske barn. Disse helgene gir oss på måte en smak av A4-livet, og jeg skulle gitt uendelig mye for å levd det livet hver dag! Samtidig får jeg litt dårlig samvittighet ovenfor Helmer, det er jo ikke hans feil at han er så krevende. Men nå skal jeg bare nyte denne avlastningshelga, og samtidig si tusen takk til våre kjære avlastere. Jeg er så glad dere orker!