Da har jammen fjorten dager gått, og jeg og Helmer var en svipptur til Trondheim i går for nok en gang å justere hans VNS. Nå er styrken oppe på 1,0 mA, så nå skal vi kunne regne med å se effekt etter hvert (dersom den har effekt...).
Jeg kan dessverre ikke si at det har hatt noen positiv effekt på anfallene hans så langt, snarere tvert i mot. Han har stadig flere toniske anfall, minst 5-6 hver dag, i tillegg til alle seriene med enkeltrykk der han faller framover slik han alltid har gjort. Vi ser imidlertid stadig færre av de brå fallene han hadde i vår og sommer. Da ble han slått i bakken som lyn fra klar himmel, og slo ansiktet rett i gulvet flere ganger daglig. Siden vi svært sjelden ser disse nå, får han til tider vandre rundt uten hjelm. Tror han er ganske fornøyd med det.
Noe annet vi også har lagt merke til, som vi for øvrig nesten ikke tør å tro eller si høyt, er at han sover bedre på natta. Nå har han sovet til kl 6.30 to dager på rad, stort kryss i taket!! Blir spennende å se hvordan det går framover. Vi kan vel leve med noen flere toniske anfall, hvis han samtidig sover bedre på natta og er mer tilfreds med livet på dagtid. Nå skal denne strømstyrken stå på i minst 4 uker, så får vi vurdere hva vi gjør videre etter det.
Jeg kan dessverre ikke si at det har hatt noen positiv effekt på anfallene hans så langt, snarere tvert i mot. Han har stadig flere toniske anfall, minst 5-6 hver dag, i tillegg til alle seriene med enkeltrykk der han faller framover slik han alltid har gjort. Vi ser imidlertid stadig færre av de brå fallene han hadde i vår og sommer. Da ble han slått i bakken som lyn fra klar himmel, og slo ansiktet rett i gulvet flere ganger daglig. Siden vi svært sjelden ser disse nå, får han til tider vandre rundt uten hjelm. Tror han er ganske fornøyd med det.
Noe annet vi også har lagt merke til, som vi for øvrig nesten ikke tør å tro eller si høyt, er at han sover bedre på natta. Nå har han sovet til kl 6.30 to dager på rad, stort kryss i taket!! Blir spennende å se hvordan det går framover. Vi kan vel leve med noen flere toniske anfall, hvis han samtidig sover bedre på natta og er mer tilfreds med livet på dagtid. Nå skal denne strømstyrken stå på i minst 4 uker, så får vi vurdere hva vi gjør videre etter det.
Hva synes du om emailing Dr. Chugani i Detroit om en konsultasjon? Vi sendte ham Jakobs poster og han anmeldt dem til å avgjøre om Jakob ville være en nevrokirurgisk kandidat. Vi endte opp med å gå til Boston fordi årsaken Jakobs anfall var tydelig og Boston er utmerket og nær vårt hjem. Men Dr. Chugani bruker PET scan for å se uregelmessigheter i hjernen. Jeg funnet ut hvordan å oversette bloggen din i morges så jeg har ikke lest alt ennå, og jeg vet ikke alle prosedyrer du har vært gjennom og selvfølgelig er jeg ingen lege, men jeg ønsket å tilby en ressurs til deg. Dr. Chugani e-postadresse er hchugani@pet.wayne.edu og mine er cykert@netscape.net
SvarSlettDear Jacob's mommy
SvarSlettI follow your blog and Jakob's story with great interest, in a weird way it gives comfort to read about other children and families that are in the same situation, and it is also useful to read about different therapies used in different contries.
Thank you for reaching out. I already got Dr. Chugani's e-mail adress from Trevy's mom, and was seriously considering sending him an e-mail. Helmer has been to see Dr. Helen Cross at the Great Ormond Street hospital in UK to see if he is a surgical candidate. The PET scan clearly showed a side difference. However his EEG seems to have changed, it also used to show one sided pathology, but now it looks as if the seizures are starting everywhere. We are to do a new EEG soon, and I am excited to see if it has changed further since his seizures are now very different from what they used to be. I will keep Dr. Chugani in mind, and see how things develop.
Hilde
My fingers are crossed. I followed Trevy's blog myself after Jacob was diagnosed to know what to expect and what to look into further. Jacob's seizures also seemed to be on both sides but the doctors believed that the bad side was influencing the good side. And that's why we opted for surgery. Thinking of you and of Helmer...
SvarSlettBethany