Sorteringssamfunnet

I dag ble det kjent at flertallet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering går inn for ultralydscreening for gravide i uke 12. Dette temaet har til stadighet vært oppe til debatt. Det vekker stort engasjement da mange mener det kun blir et verktøy for å avdekke foster med Downs syndrom, og man forventer da at flere vil velge abort (i dag velger 85 % av norske mødre abort dersom de får vite at barnet de bærer har Downs syndrom).

Jeg synes ofte denne debatten blir veldig ensidig. Fokus settes stort sett alltid på det etiske dilemmaet knyttet til foster med Downs syndrom. Motstandere anser dette som et hjelpemiddel for egoistiske foreldre som ikke vil ha funksjonshemmede barn, og som dermed vil velge abort dersom det avdekkes at fosteret har avvik. Andre tilstander enn Downs syndrom og fagfolks uttalelser har en tendens til å forsvinne blant alle følelsesladde innspill. Les for eksempel denne artikkelen fra fagbladet Forskningsetikk. Det er flere andre medisinske tilstander som kan avdekkes med tidlig ultralyd, som kan behandles dersom de oppdages tidlig, og dermed kan liv reddes. I tillegg kan det forekomme andre kromosomavvik enn Downs syndrom som ikke er forenlig med liv, og som mor ville jeg gjerne visst det så tidlig som mulig.

Det jeg synes er merkelig i denne sammenhengen er at det allerede foregår screening av gravide med tanke på å avdekke kromosomavvik eller andre tilstander, men det gjøres kun på kommende mødre over 38 år eller mødre under 38 år som uttrykker bekymring for barnet de bærer på. Jeg fikk for eksempel tilbud om fosterdiagnostikk da jeg gikk med Dina, siden jeg var bekymret for å få nok et funksjonshemmet barn. Er det etisk forsvarlig at damer over 38 år eller nervøse damer som meg får et slikt tilbud, og dermed et valg om abort, når kommende mødre under 38 år ikke får den samme muligheten? Og skal man ikke ha muligheten til å velge bort et funksjonshemmet barn, mens det er fritt fram for å velge bort friske barn før uke 12 fordi det ikke passer å få barn akkurat da?

 I vårt tilfelle hadde vi aldri kunnet forutse at Helmers liv ble som det ble. Han var jo tilsynelatende frisk en god stund før alarmbjellene begynte å ringe. Jeg har mange ganger tenkt på hva jeg ville gjort dersom jeg hadde fått vite hvordan Helmers liv skulle bli tidlig i svangerskapet. Hadde jeg sett et kort sammendrag av hans 4 år på jorden, med 9 operasjoner, 15 narkoser, ca 4-5 måneder med sykehusinnleggelser, anorexi, knapp i magen, et liv uten språk og muligheter til å kommunisere, et utall timer med sår, trøstesløs gråt, søvnløse netter og et hav av epilepsianfall så tror jeg valget hadde vært lett. Det er ingen tvil om at livet med et multifunksjonshemmet barn ikke er noen dans på roser, ikke for oss som foreldre og ikke for hans søsken, men den som må bære den aller tyngste byrden er selvfølgelig Helmer. Men hva han mener om sitt liv og egen livskvalitet får vi nok aldri vite, og han har jo aldri levd på noen annen måte. Jeg håper virkelig at han ikke vet hva han går glipp av!

Men hadde jeg i stedet sett et sammendrag som viste første gang han satt selv, første gang han spiste brødskive, første gang han drakk av kopp, hans første skritt, hans perlende latter, hans kosestunder med totten sin, hans rampete blikk og hans ekstreme mestringsglede når han knekker nye koder, hadde nok valget vært vanskeligere. Jeg er egentlig sjeleglad jeg ikke måtte ta det valget!