Ny (siste?) VNS-justering

Da har jammen fjorten dager gått, og jeg og Helmer var en svipptur til Trondheim i går for nok en gang å justere hans VNS. Nå er styrken oppe på 1,0 mA, så nå skal vi kunne regne med å se effekt etter hvert (dersom den har effekt...).

Jeg kan dessverre ikke si at det har hatt noen positiv effekt på anfallene hans så langt, snarere tvert i mot. Han har stadig flere toniske anfall, minst 5-6 hver dag, i tillegg til alle seriene med enkeltrykk der han faller framover slik han alltid har gjort. Vi ser imidlertid stadig færre av de brå fallene han hadde i vår og sommer. Da ble han slått i bakken som lyn fra klar himmel, og slo ansiktet rett i gulvet flere ganger daglig. Siden vi svært sjelden ser disse nå, får han til tider vandre rundt uten hjelm. Tror han er ganske fornøyd med det.

Noe annet vi også har lagt merke til, som vi for øvrig nesten ikke tør å tro eller si høyt, er at han sover bedre på natta. Nå har han sovet til kl 6.30 to dager på rad, stort kryss i taket!! Blir spennende å se hvordan det går framover. Vi kan vel leve med noen flere toniske anfall, hvis han samtidig sover bedre på natta og er mer tilfreds med livet på dagtid. Nå skal denne strømstyrken stå på i minst 4 uker, så får vi vurdere hva vi gjør videre etter det.

Sengleken

Denne leken er på langt nær så spennende som det kan høres ut som. Som et alternativ til den mer kjente stolleken, har vi hjemme hos oss praktisert den såkalte sengleken i flere år. Det gjelder å kapre en seng et eller annet sted i huset og holde på den så lenge som mulig før den invaderes av småkryp med spisse albuer og knær som gjerne plantes dypt i nyrene dine i nattens mulm og mørke.

Storesøster Sigrid har etter hvert blitt en systematiker som gjerne vil merke ting. Derfor er nå alle husets dører behørig merket. Bildet viser dørskiltene på Helmers rom, litt i overkant dekorert i forhold til lesbarhet, men det står altså Helmer på det ene hjertet og så står det 1/2 mamma og 1/2 pappa på de andre (skrevet av mamma på oppdrag fra skiltprodusenten fordi hun ikke visste hvordan 1/2 skrives). Det vil altså si at halvparten av nettene på Helmers rom er mammas og den andre halvparten er pappas. For den heldige vinneren av Helmer-natt er sovested i den minste fastlagt. For den andre starter gjerne natta veldig bra med lukus-alene-liv i dobbeltsenga. Etter noen timer kommer det minste av småkrypene smygende inn under dyna, og det er ganske utrolig hvor mye plass en 98 cm lang kropp kan ta! Når roen igjen har senket seg, så kommer det største småkrypet snikende inn. En morgen da jeg våknet hadde til og med husets firbeinte, hårete småkryp lurt seg opp i senga, som det ikke var fullt nok der fra før? Min taktikk nå er å vente til roen igjen har senket seg, for så å snike meg inn på deres rom. Da gjelder det å unngå at de følger etter, for tre damer i ei 75 cm bred seng er ikke å anbefale. I verste fall må taktikken gjennomføres gjentatte ganger. Resultatet er at jeg aldri vet hvor jeg er når jeg våkner på morgenen. Når vi nå i tillegg driver og pusser opp Helmers rom, som jo har vært en slags basecamp, så virrer stort sett hele familien rundt omkring i huset nattestid. Jeg må bare si det igjen, nattesøvn er voldsomt undervurdert!

VNS-justering

Etter at Helmer fikk lagt inn VNS i juni har vi kun justert opp strømstyrken en gang. Da ble han fullstendig slått ut og lå bare på gulvet og sugde på totten. Ikke ville han gå, ikke ville han spise og blikket var matt og sløvt. Jeg har ingen anelse om det var på grunn av justeringen, men vi turte i hvert ikke å skru opp styrken ytterligere. Nå er han imidlertid tilbake i godt, gammelt Helmer-slag, så da tar vi sjansen på en ny justering.

Han har i dag vært på bytur (ble plutselig my lenger å kjøre) og skrudd opp styrken til 0,75 mA. Han er fremdeles et stykke unna det de kaller terapistyrke (fra 1,0 mA og opp til 3,0 mA), altså er det ikke forventet at styrken som står på nå skal ha noen særlig effekt på anfallene hans. Det vi har sett i løpet av sommeren er tvert i mot at anfallene har økt i antall og varighet og i tillegg har han fått en ny anfallstype der han bare stivner, venstre hånd og venstre fot vrir seg og øynene går opp, det ligner vel mer på et såkalt tonisk anfall. I det siste har han begynt å riste litt også, så vi er livredde for at det går mot såkalte GTK-anfall. Det er forferdelig å se han streve med dette, han blir redd før og helt utslitt etterpå, og mamma'n blir på gråten hver gang det skjer... Håper at en justering av VNS'en kan få bukt med dem! Vi venter nok en gang i spenning :-) Dersom han tåler det bedre nå, blir det en ny runde om 14 dager.

Livstidsdom

Jeg vet det ikke har noen hensikt å klage, jeg vet at mange har det uendelig mye verre enn oss, jeg vet at bitterhet gjør vondt verre, men likevel har jeg nå tenkt å være egoistisk og navlebeskuende og sutre litt. Ikke så rent lite heller. For det er ikke til å komme fra at jeg av og til føler meg som en fange i mitt eget liv. Som ungjente har alle drømmer og tanker om hvordan framtida skal bli; mann, familie, hund (i mitt tilfelle i hvert fall :-)), bra jobb, hus, bil, hytte på fjellet, hele A4-pakken. Jeg garanterer at ingen ser for seg et multifunksjonshemmet barn i sin pakke, A4 eller ikke.

Nå har minstefrøkna passert 3 år, og er blitt like selvhjulpen som 3-åringer flest. Hun spiser selv, kler på seg selv (hvis hun har tenkt det vel å merke), sover om natta, smokkene er klar for sending til Kaptein Sabeltann, bleiene brukes stort sett bare på natta og hun kan leke i timevis med andre unger uten at vi må underholde. Jeg greier ikke å la være å tenke på hvor langt vi kunne kommet nå! Og likevel står vi fortsatt godt plantet på startstreken. Når andre snakker om hvor godt det er at ungene vokser til, når vi ser det eksponentielt økende spriket mellom Helmer og hans jevnaldrende, så er det bare så ufattelig sårt. Vi har i verste fall en baby på livstid, en stadig større baby som må mates, skiftes på, bæres og underholdes. Legg til evig nattevåk, til tider kontinuerlig sutring, epilepsianfall i stadig økende antall og alvorlighetsgrad, så er det rett og slett ikke til å unngå at depresjonen av og til tar overhånd. Det går jo aldri over! Jeg kjenner panikken komme, strupen snører seg igjen og klaustrofobiens klamme dyne legger seg over meg. Jeg får lyst til å pakke kofferten og bare rømme fra det hele, men det går jo heller ikke an.

Sånn; da var det sagt :-) Nå skal jeg ikke sutre mer, i hvert fall ikke i dag...

Kleggen på leggen

Helmer har passert en ny milepæl; dvs en milepæl i hans verden, i andres verden kanskje mer på størrelse med en millimeterpæl. Endelig har han lært å reise seg opp fra gulvet uten å holde seg fast i noe eller noen. Han er superstolt av seg selv og veldig fornøyd med den økte mobiliteten det medfører. Nå henger han på som en klegg! Det er slutt på å parkere han på gulvet og stikke av i noen minutter for å lage mat eller lignende. Nå henger han på leggen min hele dagen, og farter rundt i alle rom. Og dersom vi skulle være så frekke å gå fra han i 1. etasje noen sekunder, står han ved foten av trappa og roper og kjefter til vi kommer og plukker han opp. Det blir vel en stund til han kan forsere trappa, så vi må vel vurdere å installere heis etter hvert :-)