Et barn for lite

Det sies at magefølelsen forteller deg at nok er nok når du har fått de barna du skal, men det er sannsynligvis bare en myte. Myte eller ikke; jeg følte at jeg ikke var ferdig etter at Helmer var født, det til tross for at vi var skjønt enige om at to unger var nok. Dette var selvfølgelig mens vi levde i troen på at Helmer var frisk. Deretter, egentlig som en direkte årsak av Helmers sykdom, kom Dina. Så i mitt tilfelle stemte i hvert fall magefølelsen.

Men til tross for at vi  i forhold til opprinnelig plan har et ekstra barn, føler jeg fortsatt at det mangler et. Jeg har ikke lenger gutten jeg hadde i fire måneder før han forsvant i epilepsi-mørket.Gutten med de mørkebrune øynene og de dype smilehullene, han som som skulle bli en høy, mørk kjekkas som damene skulle ligge strødd etter. Han som skulle krangle med søstrene sine hjemme, og passe på dem ute. Som skulle være med oss på jakt, på skiturer, på spennende turer i inn- og utland, som skulle lære å danse som sin far, spille fotball og håndball. Den gutten har jeg mistet.

Jeg har fortsatt en gutt med mørkebrune øyne, og dype, herlige smilehull, og han blir helt sikkert en mørk kjekkas, om ikke så høy. Fine Helmer'n min som er den tøffeste gutten jeg kjenner, rampete og full av humor. Som gjør mamma'n sin stolt ved i det hele tatt å evne å lære seg nye ferdigheter så forstyrret som han hele tiden blir av epilepsianfall. Som rører oss alle til tårer ved hvert lille framskritt. Han er fortsatt hele familiens lille Helmer, men han er en annen gutt.

Levanger kommune - et skoleeksempel?

Da vi for over 2 år siden bestemte oss for å flytte til Levanger før storesøster Sigrids skolestart, var det flere årsaker til det. Levanger er en flott by, akkurat passe stor, med nærhet til fjord og fjell, nærhet til Værnes og Snåsa (to viktige steder :-)), med alt du trenger av fasiliteter inkludert sykehus (noe som er essensielt for oss), med trivelige folk og for vår del, med en super storfamilie på plass. I tillegg har Levanger et svært godt rykte i vår alternative verden, det vil si blant familier med barn som har en del ekstra behov. Vi har på vår ferd møtt flere som skryter av Levanger kommune når det gjelder tilrettelegging og oppfølging, og det var med på å gjøre valget enda lettere.

Det var med stor spenning jeg kontaktet Levanger kommune i fjor vår for å begynne å forberede flytting. Etter en telefon var systemet i gang. Her vet alle hvem som har ansvar for hva, og jeg blir lett guidet videre til rette vedkommende uansett hva jeg lurer på. Dette i stor motsetning til Trondheim kommune der jeg faktisk brukte en halv dag på å finne ut hvem jeg skulle snakke med angående mulighet for nattavlastning i hjemmet. Etter å ha bli sendt frem og tilbake mellom NAV og kommunens ulike avdelinger et utall ganger var det til slutt en snill dame som forbarmet seg over meg, tok ansvar for å finne det ut og ringte meg tilbake. Det er mye positivt med å bo i store byer, men noen ganger kan det være greit at noen har en viss grad av oversikt....

Så langt har Levanger kommune levd opp til sitt rykte og vel så det. Alt var på plass i god tid før vi flyttet, inkludert vedtak om avlastning og spes.ped. timer, barnehagen var godt forberedt og hadde møtt Helmer flere ganger, avlastningsboligen hadde inkludert han i sin turnus og visste mye om han før vi kom. Nå er han i full gang i barnehagen, og alt fungerer helt utmerket! Her har han rutinerte og dyktige damer rundt seg hele tiden.

Barnehagen hans hører til Frol oppvekstsenter, og her har de en suveren avdeling som heter Toa. I tillegg til mye erfaring og kompetanse har de egne sanserom og egen gymsal, og siden barnhagen også har tilgang til avdelingen, har Helmer vært der en del ganger allerede. Så vidt jeg forstår er han en stor fan, og det hvite rommet er visst det aller beste. Selv om jeg selvfølgelig er tilhenger av en viss grad av integrering, ser jeg ingen hensikt i at unger som har så store funksjonshemminger som Helmer skal være del av en helt vanlig klasse hele tiden. Da er det mye bedre med alle de muligheter en avdeling som TOA har å tilby, i kombinasjon med litt tid sammen med sin "klasse".

Det eneste vi har å utsette på kommunen så langt er de latterlig lave lønningene de betaler til private avlastere. Vi har jo vært så heldige å ha private avlastere for Helmer. Helmer tilbringer 14 helger i året og en uke på sommeren hos familier han kjenner godt. Det har vært et fleksibelt system som har fungert svært godt for oss. Vi syntes at lønna de fikk fra Trondheim kommune for ei hel helg med Helmer var lav, og overraskelsen var derfor stor da det viste seg at Levanger kommune kunne tilby mindre enn 1/3 av det de tidligere fikk betalt. 20 kr i timen er det kommunen synes arbeidsinnsatsen er verdt! Da snakker vi om å ha ansvar for en multifunksjonshemmet gutt, natt og dag i 48 timer med alt det innebærer av epileptiske anfall, mating, stell, nattevåk osv. I Levanger lønnes private avlastere etter satser for besøkshjem i barnevernet, altså samme betaling til avlastere uavhengig av barnets funksjonshemming. Ikke rart de strever med å rekruttere private avlastere. Om de tredobler dagens lønninger, vil jeg tro det fortsatt er mye billigere enn å plassere Helmer på avlastningsbolig ei helg. Da synes jeg ordningen i Trondheim er mer fornuftig, der justeres satsen etter størrelsen på hjelpestønaden, som nettopp sier noe om hvor stort pleiebehovet er.

Saken skal nå tas opp i kommunen, og med tro på at fornuften seirer håper jeg at lønna justeres kraftig opp slik at vi får beholde våre private avlastere, og slik at andre familier også får mulighet til å velge den ordningen de synes passer best for dem. Og jeg vil bare poengtere at det ikke har noe med kvaliteten på avlastningsboligen å gjøre! Helmer sover der 2 netter i uka, og vi er kjempefornøyd med alt og alle der :-)