Angst

Da er Sigrid tilbake i barnehagen, Helmer har hatt ei ganske bra helg og alt kunne vært bare velstand en stakket stund. Hadde det ikke vært for en gryende mistanke og en økende  for frykt Sigrid skal ha fått diabetes over natta. Forhåpentligvis er det bare en bekymret mors grublerier, vi har jo hatt litt sykdomsfokus de siste årene, men når hun plutselig begynner å drikke litersvis med vann, melk og juice og springer på do til alle døgnets tider og kombinerer det med dårlig apetitt og en sykelig grå ansiktsfarge, blir jeg litt skeptisk. Så fram til vi får målt blodsukker og eventuelt eliminert muligheten har jeg angst, sånn er det bare...

Ferdigoperert storesøster

DA må det være nok sykehusbesøk for en stund! Har svidd av enda noen helsekroner fra statskassen på å reparere en skade i en av storesøster Sigrids diskoide menisker. Begge meniskene av av denne sjeldne medfødte varianten, men foreløbig er det bare en av dem som er skadet. Sjansen er relativt stor for at de må inn igjen og justere litt mer senere, og det er vel også ganske sannsynlig at noe må gjøres med det andre kneet etter hvert. Kirurgene i Trondheim hadde aldri før utført denne operasjonen på så små unger, så de måtte bruke håndleddsutstyr for å få det til, men de mente det hadde gått bra.

Sigrid har fått nytt ds-spill som premie, så nå ligger divaen langflat hele dagen og spiller, kun avbrutt av diverse tilbragte måltider og bæring rundt i huset hvis hun vi gjøre noe annet. Tror egentlig hun koser seg :-)Skal begynne å gå på foten på fredag, så vil det vise seg hvor lang tid det tar å trene den opp. Hun har ikke greid å rette ut foten på lange tider, men med litt fysioterapi håper vi det ordner seg snart. Med de knærne er det vel lite sannsynlig at håndballkarriere er veien å gå, men sjakk er vel også gøy...

Klar for barnehagen igjen på mandag, i mellomtiden svir vi av syke-barn-dager i stort monn.

Bursdagsgutt:-)

I dag er vår kjære Helmer 4 år. Det vil si at han er blitt storgutt, men han er allikevel så sørgelig liten. Når friske barn blir 4 år, synes jeg de passerer en slags grense. Slik var det i hvert fall med storesøster Sigrid. Det var da hun begynte å bli med og ha med venner hjem fra barnehagen, og det var da hun hadde sitt første bursdagselskap for dem. Hun skrev til og med bursdagsinvitasjonene selv. Kontrasten fra det til Helmers tilværelse som 4-åring er fryktelig stor, det er ikke til å unngå at triste tanker, som til daglig er gjemt langt inne i hodet, trenger seg fram. Tenk på alt han går glipp av! Gleden over å få gode venner, gleden over å fatte det sosiale samspillet, gleden over stadig å beherske nye ferdigheter, gleden over samhold og tilhørighet i en gruppe. Listen er uendelig. For ikke å snakke om alle framtidige store begivenheter; første kjæreste, studieliv, selvstendighet, egen famile, det er så trist å tenke på at jeg bare må la være...

Vi får prøve å trøste oss med alt han faktisk har lært, og tenke på hvor mye verre det faktisk har vært og kunne vært. Det går jo framover. Håpet er at Helmer i hvert fall når så langt at han kan leve et liv med mening, at han når et visst nivå av selvstendighet og at han selv er glad og fornøyd med tilværelsen. Det siste er noe av det tristeste, hadde han bare hatt det bra!

Aller viktigst slik jeg ser det nå, er at han lærer å kommunisere ordentlig. Ikke rart han er mye sint og frustrert når han ikke får til å uttrykke hva han vil. Det er ikke sjelden han kommer bort til meg, kikker meg intenst inn i øynene og sier dei-dei-dei, ma, drr, ksjj og lignende. Jeg prøver av beste evne å gjette hva han vil formidle, og forteller han at jeg dessverre ikke forstår, og hver gang ender det med at han blir sint og gråter. Så mine ønsker for Helmers år som 4-åring er at han utvikler sine kommunikasjonsferdigheter, om det gjøres med tegn, bilder eller verbalt språk spiller ingen rolle.

Jeg glemmer aldri 1-årsdagen hans. Helmer var anorektisk på grunn av Topimax, en epilepsimedisin vi prøvde, og lå bare på soverommet og sov hele dagen mens huset var fullt av gjester. På kvelden ble vi innlagt på sykehuset med en uttørket og underernært liten gutt. 4-årsdagen blir uansett bedre enn det. Dagen feires med besøk på sykehuset for fjerning av sting, møte i barnehagen angående overføring til Levanger og så en rask kjøretur til Levanger for skoleinnskriving for storesøster Sigrid. Selskap blir det hos mormor og morfar på Snåsa i helga:-) Gratulerer med dagen kjære Helmer, vår store lille gutt!

Bra tiltak

Leste denne artikkelen på VG Nett i dag: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10038048 Universitetssykehuset i Oslo har laget en bok som heter "Meg også" som skal sette fokus på syke barns søsken, slik at de skal bli sett og hørt og får vite at de ikke er alene. Et kjempebra tiltak!

Vi har så langt ikke fått noe tilbud om hjelp til Helmers søstre, og det er ikke sikkert behovet har vært der ennå, men jeg ser jo de forstår mer jo eldre de blir. Sigrid har forlengst forstått at lillebroren hennes ikke er som andre barn, og så langt er hun bare stolt av han i møte med andre. Men jeg forventer at det vil komme situasjoner senere der hun vil møte negative reaksjoner, og da gjelder det å være sterk nok til å takle det. Begge to har ofte vært med på sykehuset og vet godt hvor han er og hva som foregår når vi er der. Selv om Sigrid ser ut til å bære lite preg av Helmers sykdom, tenker hun nok mer på det enn vi vet. Vi hadde et par episoder for noen uker siden da lillesøster Dina først ramlet ned trappa og siden spiste litt for mange fluortabletter. Siden Sigrid har hørt at det er farlig å spise for mye fluor, medførte begge episodene hysteriske anfall hos storesøster med desperate rop: "Æ vil itj at Dina ska DØØØ!" Så hun er nok bekymret for småsøsknene sine...

Jeg vet ikke hvor mye Dina har forstått, men hun kom til meg etter at vi var kommet hjem fra sykehuset i forrige uke og sa: "Helmer har vært på sykehuset hain, og reparert i hodet sitt. Det va koselig!" Tror nok ikke hun fatter alvoret. Hun skubber gladelig Helmer i gulvet når han endelig har lært seg å reise seg ved sofaen, og hun gir på han en så fort han nærmer seg i tilfelle han har tenkt å lugge. Epilepsi eller ikke; det gis ingen spesialbehandling der i gården. Noe hun helt klart har fått med seg er at Helmer har anfall, at dette er koblet til hjelmen hans på et eller annet vis og at det trigger mye oppmerksomhet fra oss. På torsdag tredde hun på seg hjelmen til Helmer, hentet et Hello Kitty-plaster, prøvde å se lei seg ut (med rampesmilet på lur) og sa med trist stemme: "Mamma, Dina har anfall. Stakkars!" Hun er ikke dum den jenta, tror hun når langt her i verden :-)

Lekkasje

Nevrokirurgen vi møtte på sykehuset i dag sa det var lekkasje fra spinalkanalen som samlet seg under huden bak operasjonssårene. Det hender av og til fordi diameteren på kateteret de bruker til å sette inn shunten er større enn diameteren på slangen som legges inn. I følge han er det ingen dramatikk i det, og han forventet at det ville tettes etter hvert. Jeg synes egentlig det høres litt dramatisk ut at det pipler spinalvæske ut fra et sår på magen, men hva vet vel jeg... Vi slapp i hvert fall innleggelse og ny operasjon, og ingenting er bedre enn det!

Skeptisk

Da ser det ut til at det blir trøbbel denne gangen også, skulle ikke tro det var mulig! I dag er det 10 dager siden Helmers operasjon, og vi skulle egentlig fjerne stingene i dag. I stedet har det blitt en stor kul rundt et av sårene, og det renner blank væske fra det. Ringte sykehuset og nevrokirurgen mente det kunne være spinalvæske som lekker ut siden det ikke ser rødt og betent ut. Han trodde ikke det var noe stort problem, og at vi bare skulle la stingene sitte lenger, men siden stingene allerede har løsnet litt er jeg en smule skeptisk...

Typisk at det skulle skje nå, Helmer er jo på avlastning i helga. Han må nedover på St. Olavs i morgen for at legen skal se på det. Så da er det vel bare å krysse fingrene; igjen...

Avlastningshimmelen

Som tidligere nevnt, har vi her i Norge noen gode ordninger som gjør det mulig å overleve selv om man har barn som krever mye ekstra innsats. Av alle statlige (og kommunale) goder er det nok avlastningsordningen  som er mest verdifull for oss som foreldre. Vi har i alt 35 døgn med avlastning gjennom året, og disse har vi fordelt på 14 helger og en uke i sommerferien. Vi hadde tidligere en del helger på avlastningsbolig for barn, men det skar meg i hjertet hver eneste gang jeg forlot han, og jeg kjørte hjem med tårer i øynene. Jeg vet de tar godt vare på han, og han mangler ingenting når han er der, men det blir så veldig mange å forholde seg til i løpet av ei helg, og ingen av dem treffer han ofte nok til å bli skikkelig kjent med han. Selv om Helmer ikke har noe verbalt språk, forstår alle som kjenner han godt stort sett hva han vil. Det blir vanskeligere for folk som treffer han noen få ganger i året. Og så er det tross alt en institusjon, og det er noe med det som fortsatt oppleves som skremmende for oss, han er jo bare en liten gutt.

Nå har Helmer kun private avlastere, døgnene er fordelt mellom hans to tanter/onkler og hans fantastiske sykepleier fra St. Olavs. Det er utvilsomt mye bedre å levere han til noen som kjenner han godt og er glad i han, og hvor han kan omgås unger som også kjenner han og tar vare på han. Vi er også så heldige å ha besteforelde på begge sider som gjerne passer han, og spesielt morfar har mange Helmer- netter gjennom året.

I tillegg til disse døgnene er vi så heldige å ha fått 6 netter i måneden i barnebolig. Da kjører vi han til "hybelen" som vi kaller det, kledd i pysj og klar for natta, og så henter vi han på morgenen og kjører han til barnehagen. Det er en super ordning, og han har en fast nattevakt der som er helt suveren og som etter hvert kjenner han godt. Uten disse nettene hadde vi ikke fungert i hverdagen. Da har vi i hvert fall 3 netter hver i måneden der vi kan sove HELE natta. Skulle selvfølgelig gjerne hatt enda mer, men det er knapt med ressurser, og det er mange som har behov for hjelp.

Når det gjelder privat avlastning, vet jeg at behovet er stort, så hvis det er noen der ute som føler de har overskudd til å passe et barn noen helger i året, vil jeg anbefale dere å melde dere til kommunen dere bor i. Det er til uvurderlig hjelp for familier som vår, som til tider er på randen av sammenbrudd.

De helgene Helmer er borte er viktige for at vi skal kunne samle et minimum av overskudd, men minst like viktig er at vi får mer tid til de andre to. Det er godt for dem å få full oppmerksomhet en sjelden gang, og det er dessverre slik at det er mye vi ikke orker å bli med på pga av Helmer. Ikke fordi vi ikke får han med oss, men fordi han stort sett bare hyler når han gjør noe annet enn å suse rundt på stuegulvet eller sitte på bil. Det sier seg selv at det ikke blir noe gøy for Sigrid og Dina når en av oss alltid må underholde en illsint Helmer, om det nå er på ferie, på skitur, på skogstur eller på besøk hos slekt og venner. Selv om vi koser oss veldig med jentene når Helmer er borte, er det alltid litt vedmodig å se hvor mye enklere livet er med friske barn. Disse helgene gir oss på måte en smak av A4-livet, og jeg skulle gitt uendelig mye for å levd det livet hver dag! Samtidig får jeg litt dårlig samvittighet ovenfor Helmer, det er jo ikke hans feil at han er så krevende. Men nå skal jeg bare nyte denne avlastningshelga, og samtidig si tusen takk til våre kjære avlastere. Jeg er så glad dere orker!

Fremskreden teflonhjerne

Før i tida, da jeg var ung, sprek og spretten og hadde klisterhjerne, trengte jeg aldri å notere mine gjøremål for å huske dem. Nå må jeg bare innse at den tida er over, jeg greier ikke å holde styr på alle avtaler uten hjelpemidler. Om det skyldes alderen eller overdrevent inntak av Pepsi Max vites ikke.

Sigrid skulle egentlig operert kneet i går, men jeg var hellig overbevist om at det var i dag, dette til tross for at jeg til og med har skrevet riktig dato her i bloggen. Så da de ringte fra ortopedisk avdeling i går kl 7.30 og lurte på om vi kom snart, hadde Sigrid allerede spist en halv pære og var derfor ikke fastende lenger. Operasjonen måtte utsettes, så nå venter vi på ny dato, sannsynligvis i mars. Kjedelig!

Nyter friheten

Vi slapp ut i går, og mor og barn rømte til svigermor og svigerinne på Levanger mens far, svigerfar og svoger pusser opp bad i Trondheim. For å holde sykehusstatistikken oppe, tok min kjære svoger ansvar og kuttet fingeren såpass at han havnet på ortopeden med avkuttet sene...

Helmer er overraskende sprek, og har vært uvanlig tålmodig i dag. Vi har til og med fått lov til å kose med han :-) Ellers ser vi ingen store forandringer foreløpig, han har fortsatt like mye anfall og synes fortsatt at 4.00 er en fin tid å starte dagen på. Men vi må vel gi det noen dager til før vi trekker noen konklusjon.

Spasertur

På "hybelen" sin i kveld fant Helmer ut at det var tid og sted for å legge ut på sin aller første spasertur uten en lokkedue som lurte han utpå. Det var ingen lang tur, kanskje en meter, en tur av typen "a small step for mankind, a gigantic step for Helmer" :-) Sprekt av en nyoperert liten tass!

Sløv uten dop

Det gjelder Helmers mamma; brakkesyken har allerede fått tak. Helmer derimot har vært sløv med dop. Det ble ei tøff natt. Måtte ty til paracet, voltaren og til slutt morfin for å komme gjennom natta. Lenge siden jeg har sett han ha det så vondt, og vet ikke helt hva som forårsaker det. Sårene skal visst nok ikke være så plagsomme. Skulle gjerne ønske han kunne fortelle oss hva det er! Min skrekkopplevelse denne natta var å våkne kl 3 og se rett inn i et skjeggete ansikt bare noen centimeter unna. Heldigvis var det bare sykepleieren som kom med mer paracet til Helmer :-)

Men nå er han snart sitt gamle jeg. Siden han fastet hele dagen i går, har han kompensert med å spise hele dagen i dag. Seks brødskiver, to knekkebrød, to bananer, en skål med havrefras og en skål med potetgull så langt sier vel det meste. Gutten har i hvert fall matvett. Hvis framgangen fortsetter får vi reise hjem i morgen. Det blir ikke fælt!

Trøtting.no

I følge nevrokirurgen gikk alt veldig bra i dag. Det ble lagt inn en såkalt LP-shunt, og Helmer har tre operasjonssår, et på ryggen, et på siden og et på magen (igjen...). Det ligger en tynn, perforert slange i spinalkanalen som drenerer væske ut i magen. Så vil det vel raskt vise seg om det har noen effekt på han.

Han har sovet mer eller mindre hele tiden siden jeg forlot han på operasjonsbordet kl 9 i dag tidlig. Har så vidt vært oppe og vaket og trykt ned en banan og litt havrefras, før han ramlet tilbake i senga og sov videre. Tror det er like greit å sove seg gjennom de første timene, så håper han fortsetter med det utover kvelden. I mens sitter jeg her og slapper av med pc og Pops :-)

Ny ventetid

Da er Helmer nettopp lagt i narkose, småbrisen på Stesolid på forhånd. Tror jeg må prøve en sånn, så ganske arti ut... Så er det bare å vente til de ringer fra barn intensiv.

Da er vi klare!

I dag har Helmer og jeg sittet på St. Olavs i fem timer for å snakke med anestesilege i 5 minutter, nevrokirurg i 10 minutter og for få tatt blodprøver. Det var lange timer, men heldigivs mente anestesilegen at Helmer var frisk nok til å kunne opereres i morgen, så nå er vi klare som egg! I følge nevrokirurgen tar selve inngrepet 1 1/2 time, så han burde være ferdig til ca kl 12. Han mente også at vi ville se det relativt raskt hvis det hjelper han på noe vis, så nå er det bare å vente og prøve å holde forventningene nede...