Julefred

Da har faktisk julefreden senket seg i heimen en stakket stund, og det er kun fordi vi voksne er hjemme alene. Litt rart men veldig godt! Mormor og morfar har tatt med jentene til Snåsa og kommer tilbake i god tid før nissen kommer i morgen. Helmer er på "hybelen", det vil si på nattavlastning på en barnebolig her på Heimdal. Så nå sitter vi bare her og slapper av og lader opp til "ferien". For det er vel ikke til å stikke under en stol at ferie med 3 små unger ikke er å betrakte som ferie slik begrepet tradisjonelt brukes, og med en Helmer som liker seg best på hjemmebane i kjente omgivelser og uten for mye styr og ståk, kan det bli litt mye. Men en fin avveksling er det, og for de to friske ungene er alt som skjer en stor opplevelse.
Vi gleder oss til å treffe slekt og venner og til alle sosiale sammenkomster i jula. Fordelen med mye styr og ståk er at det er desto flere voksenhender :-)

Vi er glade for at alt gikk bra med Helmer og at vi kom oss hjem i god tid før jul. Han er nå i full vigør igjen, og vi venter i spenning på hva det nye året vil bringe!

 Jeg vil samtidig benytte anledningen til å si tusen takk for alle fine tilbakemeldinger. Jeg er litt satt ut av å se hvor mange som bryr seg om oss og følger med hvordan det går, det varmer!
Vi ønsker dere alle ei riktig god jul og et godt nytt år!

Vel overstått?

Da ble det i hvert fall operasjon, og i følge kirurgene gikk alt bra. Stod ikke så bra til med Helmer etterpå, har sovet hele dagen og vi har nesten ikke fått liv i han. Jeg vet at det ikke er narkosen som slår han ut, har jo tross alt vært gjennom det ikke mindre enn 11 ganger før, og han pleier å våkne med et hyl i det han forlater operasjonsstua for så å være ferdig med hele narkosen. Men han hadde forhøyet crp, så det spørs om kombinasjonen narkose, epilepsimedisin og infeksjon ble litt for mye for han. Kviknet til litt i kveldinga og kastet seg over potetgullet, så satser på at han får hjem i morgen så vi snart kan ta jul.

Veldig glad det er gjort, for det såret har plaget han mye! Ikke behagelig med magesyre som siver ut hele tiden. Håper han når går noen virusfrie uker i møte, og at operasjonen på nyåret går som planlagt!

Venter i spenning

Etter planen skal Helmer inn å operere hullet etter knappen i magen i morgen. Vi skulle egentlig gjort det forrige torsdag, men da var han for snørrete til at de ville legge han i narkose. Nå er snørret borte, men resten av familien har ligget langflate med omgangssyke i helga, så nå gjenstår det å se om han slipper unna. Får vi ikke operert magen, får vi heller ikke lagt inn shunt/dren i hjernen, og det hadde vært veldig greit å bli ferdig med det! Krysser fingre og tær og håper vi har litt flaks for en gangs skyld :-)

Jeg er så glad jeg bor i Norge!

Hadde jeg trodd det fantes en gud skulle jeg takket han for at jeg bor i Norge, men jeg får heller takke flaksen i stedet. Så takk Flaksen for at jeg bor i Norge! Og takk til landsfaderen Einar Gerhardsen som anses som bakmannen til velferdsstaten vår. Jeg har vært inne på ganske mange utenlandske og spesielt amerikanske nettsider med forum for foreldre til barn med samme diagnose som Helmer. Det finnes mange triste eksempler på at systemet med helseforsikring ikke på noen måte kan erstatte vårt offentlige helsevesen. Der er det blant annet barn som endelig har funnet en medisin som virker, men så viser det seg at den ikke dekkes av forsikringsselskapet, kanskje fordi den anses som eksperimentell, og dermed har ikke foreldrene råd til å fortsette behandlingen. Tenk så forferdelig å vite at det finnes noe som hjelper, men så får du ikke bruke det.

Her får vi dekt alt av undersøkelser, behandlinger og medisiner uten at det koster oss annet enn tort og svie. For så vidt tøff nok betaling siden ingenting hjelper Helmer, men vi har i hvert fall tilgang til det beste uavhengig av inntekt. Og etter å ha vært noen dager på Great Ormond Street Hospital for Children i London, noe som anses som et av verdens beste sykehus for barn, har vi innsett at norske sykehus er veldrevne og ekstremt effektive og at spesielt sykepleierne her er fantastisk flinke. I London måtte vi snakke med assistenten til assistenten, til hjelpepleieren til sykepleieren til avdelingssykepleieren osv... Ingen kunne svare på noe som helst, og ingen kunne ta noen avgjørelser uten å høre med sin overordede som måtte høre med sin overordnede som.... Her jogger sykepleierne rundt og fikser det meste fra mat til medisiner til psykisk støtte for oss som foreldre. Og legene, de fleste i hvert fall, tar seg tid til å høre på oss og involverer oss i alt som skal skje. De finner seg til og med i at jeg kommer drassende med artikkel etter artikkel som jeg har funnet på nettet. "Tror du det kan være dette som feiler han?", "Tror du dette kan ha en sammenheng med det vi ser hos Helmer?", "eller kanskje det er dette som feiler han?". Hadde vært interessant å høre dem omtale meg etter en av mine mange maserunder, ikke sikkert de er så velvillige som de virker :-)

Og for ikke å snakke om alt som finnes av støtteordninger; hjelpestønad, pleiepenger, grunnstønad, bilstønad, hjelpemidler, ekstra "syke-barn-dager", avlastning, individuell plan (har fortsatt ikke helt sett nytten av den...), ekstra spes.ped-timer i barnehagen, ansvarsgruppe med et variert innhold av fagfolk osv, osv. Det eneste jeg virkelig har savnet er en som kunne ta seg av koordineringen for oss. Tenk og kunne møtt et driftig menneske som sa: "Hei! Her er en oversikt over alt som finnes av støtteordninger og hjelp som dere kan få. Hva trenger dere? Jeg skal ordne med alt papirarbeidet for dere." DET hadde vært noe! For det er vel ikke til å stikke under en stol at byråkratiet og skjemaveldet kan ta motet fra enhver. Så dersom det er noen som kjenner noen som kjenner noen som kanskje kjenner noen som faktisk har litt påvirkning, så hils fra meg å si at en personlig prosjektleder for prosjektet "sykt barn" dekt av det offentlige står øverst på ønskelista. Sammen med husmora...

Et liv i skyggen av Helmer

Det er ikke bare vi som er store som har opplevd Helmers sykdom som en tid med sorg, frustrasjon og smerte. Det er heller ikke enkelt å være søstra hans. Det er tøft nok å bli storesøster og plutselig måtte dele rampelyset med et skrukkete lite vesen som ikke kan noen kunster ennå, om man ikke i tillegg må dele det med noen som fullstendig stjeler showet og rett og slett okkuperer både mamma og pappa i ukesvis i slengen.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sagt: Vent litt Sigrid, jeg skal bare... Stakkars snille, flinke, tålmodige Sigrid må vente og vente hver eneste dag. Vente på at Helmer skal få mat, vente på at han skal få medisin, vente til anfallet hans er over, vente til han har sluttet å hyle hysterisk før jeg i det hele tatt kan høre hva hun sier. Og når det endelig er hennes tur, har vi brukt opp alt vi har av energi og tålmodighet.

Vi var en gang på kurs for foreldre med syke barn, og da ble det sagt at søsken til syke barn gjerne vil bli syke selv fordi de ser hvor mye oppmerksomhet det medfører. Hos oss er det helt motsatt. Tidligere ville hun ikke ha på plaster når hun blødde, hun innrømmer aldri at hun er syk selv om hun hoster så det smeller og kinnene er røde av feber, hun hadde ikke vondt i tanna som kom opp uten emalje og måtte trekkes fordi den var råtten, og hun har heller ikke vondt i kneet selv om det er så hovent at hun ikke greier å rette det ut (noe hennes uoppmerksomme foreldre ikke en gang hadde lagt merke til før legen påpekte det; får ikke mindre dårlig samvittighet av det...).

Etter besøk hos ortopeden i dag fikk vi høre at MR-bildene viser at begge meniskene er av en sjelden medfødt variant som gjør knærne ustabile. I tillegg er det en skade på en av dem, så da må hun også under kniven etter jul. Jeg ba dem vente til et stykke ut i januar så vi rekker å komme oss ut av sykehuset med Helmer før vi må inn med henne. Får da svidd av noen helsekroner, og lurer på hva slags gener det egentlig er vi fører videre...

En fordel å være pen?

Det sies at pene barn møter mindre motstand enn sine jevngamle ikke-så-pene barn. Jeg vet ikke om det er tilfelle, men jeg skal innrømme at det noen ganger er vanskelig å bli sint på Helmer når han ser på meg med luresmilet sitt og et rampete glimt i øyet, dette til tross for at han kanskje i samme øyeblikk henger i håret mitt eller prøver å bite meg i leggen (jeg skal også ærlig innrømme at det av og til er fryktelig lett å bli sint på han, all hans sjarm til tross...). Det er vel kanskje helst fordi han er min, og ikke så mye fordi han er en søt gutt, men en ting er sikkert; ved første øyekast kan det være vanskelig å se at det er noe som feiler han. På bilder er det så og si umulig, i levende live avsløres han raskere. Det er ikke så mange andre 3 1/2-åringer som beveger seg rundt ved å ake på rumpa, som sitter og tygger på lekebiler hele dagen eller trilles rundt i vogn når de er på tur.
Men siden han ser så frisk ut, kommer vi ofte i situasjoner der jeg lurer på om jeg skal orke å forklare hvordan ståa er eller ikke. Som regel orker jeg ikke...Som for eksempel når vi er på sykehuset og skal ta blodprøve nummer 10000, og det tilfeldigvis er en bioingeniør som ikke kjenner han fra før. Og hun (har faktisk til gode å møte en han) begynner å forklare han i detalj hva som skal gjøres, og spør han spørsmål som om han kan svare, skal jeg da forklare at han sannsynligvis ikke forstår noe av det hun sier for å bli fortest mulig ferdig?
Eller når eldre damer snakker til han på butikken, og han suger like rolig på totten sin og ser på dem med sitt mest overlegne blikk, da hender det jeg har lyst til å forklare at han ikke er uoppdragen men syk.
Og som den gangen han var med sin snille tante på handel, og som vanlig satt festet i vogna si, og (som vanlig...) fikk et hysterisk sinneanfall av typen der han nesten velter vogna og stikker av med den på ryggen, hvorpå en dame kikket litt rart på Helmers tante og bare måtte kommentere at "Han vil da sikkert ned og gå han der", og hun er tøff nok til å svare at det hadde han sikkert villet hvis han bare kunne.

Det hadde noen ganger vært greit med et skilt som sa: "Hei, jeg heter Helmer. Jeg har alvorlig epilepsi og er utviklingsmessig på nivå med en 1-åring", så hadde jeg ikke trengt å tenke på om jeg skal orke å forklare eller ikke.

Kjære julenissen

Jeg ønsker meg en husmorvikar. Eller forresten, man kan vel ikke ansette vikarer uten at de har noen å vikariere for? Da ønsker jeg meg en husmor, en av den gamle sorten med utdanning fra Husmorskolen. Jeg er glad for mange av genene min kjære mor og far førte videre til meg som f.eks. ikke-ta-livet-så-alvorlig-genene, fliregenene, konkurransegenene og svakhet-for-sjokolade-genene, men hvor ble det av husmorgenene? Er spesielt misfornøyd med at disse mangler når liker-å-ha-det ryddig-genene var med i pakken. Det er rett og slett ikke noe gøy å være husmor. All ære til alle flinke damer som holder husene sine rene, pene og oppdaterte på interiørfronten om det nå er shabby chic eller cheap chic som gjelder, og som har rene, pene, veloppdragne barn som matcher interiøret. Hjemme hos oss praktiserer vi stilen shabby chitåt, både når det gjelder interiør, hund og unger. Hundhår og lodotter matcher bustete, skitne unger med kreative, egenkomponerte (evnt pappakomponerte) antrekk, og skulle huset en sjelden gang være noenlunde i orden, er ungene raskt på plass og reetablerer balansen. Så kjære nissen, du vet hvor du finner meg. Bare gå etter lyden.

Hjemme igjen, men borte

Helmer våknet mange ganger i løpet av dagen i går, men de kjørte på med mer dop og greide og få de målingene de skulle. Etter 12 timer våknet en groggy gutt til liv, har aldri sett et så sløvt blikk noen gang, og jeg har vært sent oppe på mang en trønderfest. Hadde en plan om å få målinger gjennom natta uten at han lå i narkose, men etter 1 1/2 time kom et nytt raserianfall og dermed var sonden ødelagt igjen. Tandre saker, ikke beregnet for sterke, sinte gutter... Litt usikre målinger siden han lå i narkose, men trykket i hjernen var såpass høyt at de anbefalte shunt. De vil ikke operere inn shunt før hullet etter knappen i magen har grodd, så da blir det først operasjon i magen neste uke og så shunt-operasjon på nyåret. Må vel på narkoseavvenning etter denne perioden.Men det blir fryktelig spennende å se om det kan hjelpe han på noe vis!

Siden opelen også valgte å legge inn årene i dag tidlig (og jeg måtte baske meg til barnehagen med jentene i tvillingvogna i 18 minusgrader), måtte vi ta bussen hjem igjen også. Helmer var i relativt fin form, men med den nye sveisen og det diskré plasteret i panna, så han vel ikke kjempesprek ut...

Han var imidlertid veldig glad for å komme hjem til tromma si :-)
Med tungt hjerte sendte vi han på nattavlastning i natt, så nå skal jeg benytte anledningen til å sove noen timer!