Hipp, hipp hurra!

Så sliten kan man bli av en 17. maifeiring

Da er 17. mai nok en gang behørig feiret. Førstegangsfeiring på Levanger for ungene, og for første gang fullførte hele familien 17. maitoget uten at en av oss måtte ta med Helmer hjem. En merkedag! Riktig nok med hjelp av mormor som matet den noe utålmodige karen med ostepop mens vi gikk...Jeg hadde en plan om at han skulle gå litt selv i år, men vi får spare det til neste år.

Man kan lure på hva man driver med når man plutselig, etter at man i lengre tid har pakket ungene godt inn i ullklær og parkdresser, luer og votter, tar på dem tynne strømpebukser og småsko og sender dem ut på marsj i øsende, pøsende regn og noen små stakkarslige plussgrader. Og som det ikke var kaldt nok fra før, kjører vi på med så mange iser de makter å spise for å forsikre oss om at de også er på frysepunktet innvendig.

Men uansett vær og vind, feiring må til, og jeg er såpass sentimental at jeg alltid blir litt rørt når flaggene vaier i vinden. Og som alltid er det godt å henge bunaden langt inne i skapet når moroa er over.

"Stramdaling!"

Hele bøtteballeten klar for avmarsj

Stive priser

Helmer skal ta i bruk en annen medisin (Epistatus) til nødsituasjoner, det vil si når anfallene ikke vil gå over av seg selv. I denne flasken er det hele 4 ml Epistatus, til den nette sum av 908 kr, dvs 227 kr pr ml. Da snakker vi! Siden vi må søke NAV om å få dette dekt (vi kunne jo finne på å gi ungene våre slikt uten at de trenger det, og en av landets fremste barnenevrologer kan jo ikke avgjøre sånt på egen hånd...), må vi foreløpig betale selv.

Jeg sier det igjen, jeg er SÅ glad vi har et velfungerende offentlig helsesystem i Norge, slik at den medisinske behandlingen du får ikke avhenger av privat økonomi eller hvilken forsikringsordning du tilfeldigvis har! Heia Jens :-)

Flaks

Fri og klar for hårvask!

For en gangs skyld hadde vi litt flaks (selv om det i denne sammenhengen er en litt negativt ladet flaks). Ikke bare hadde Helmer 4 GTK-anfall første kveld på telemetrien, men han slo til med 6(!) nye fra kl 4 til 6.30 morgenen etter. Resultat; en stk. særdeles trøtt mamma og friheten! De hadde da nok registreringer til å få et fornuftig resultat, og han ble koblet fra og sendt ut. Dermed fikk vi reise hjem, og er nå tilbake på Levanger. Nesten litt rart. Hadde psyket oss veldig opp, og vips så var det over. Denne gang var det Helmer som var den tålmodige, han hadde riktignok x antall turer mellom oss og døra, og syntes nok vi var i overkant trege i oppfattelsen, men han beholdt roa. Selve påsettingen av ledningene gikk også overraskende smertefritt denne gangen. Kanskje han etter hvert har innsett at det ikke nytter å kjempe i mot. Vi var derimot særdeles utålmodige. Rart at det skal være så mye verre og sitte i en stol der, enn det er å sitte i en stol hjemme. Det er jo aldri kjedelig.

Så da er det bare å vente en ukes tid på resultatet. Jeg kjenner at forventningene er heller labre, faktisk nesten ikke-eksisterende. Det er vel bare å innse at de ikke kommer til å finne noe nå som de ikke har sett før, og så får vi bare innstille oss på et liv med "brannslukking".

Vi rakk en snartur innom det grønne rommet på SSE også :-)

På plass i bobla

Etter forrige, litt heftige runde, har vi levd et berg-og-dalbane-liv. Noen dager er Helmer i sitt livs form, han tuller og fjaser og viser tendenser til å løpe og hoppe, klatrer opp i sofaen, river ned ting fra bord og hyller, og vi har til og med hatt flere runder med tydelig herming av lyder. Disse dagene har selvfølgelig vært preget av lite anfall. Neste dag og natt kan være fullpakket av kraftige GTK-anfall hvor vi jevnlig vurderer om vi skal sette stesolid, og ikke tør sove i frykt for nye anfall. Disse dagene sitter han stort sett bare og observerer livet, suger på totten og er en skygge av seg selv.

Han har siden forrige innleggelse gått på Rivotril, på folkemunne kalt Rivo-troll fordi ungene har en tendens til å bli trollunger. Så også hjemme hos oss! Han har jaktet på lillesøster og vovsen kontinuerlig, han spiser opp alt han har av klær i ren frustrasjon, han klyper, slår og biter når han får sjansen, samtidig ler han sadisistisk. Nå er vi tilbake på Apodorm, og siden han har hatt 9 GTK-anfall det siste døgnet kan vi vel konstatere at den ikke virker noe særlig...

Herlig i vårsola før det braker løs

Vi er nå lagt inn på Statens senter for epilepsi (SSE) i Sandvika utenfor Oslo. Helmer er tilkoblet EEG-utstyr igjen, og denne gangen skal han være innsperret på et rom med kontinuerlig videoovervåkning i 72(!) timer. Kan trygt si det blir en prøvelse for liten og stor. Dag 1 er over,og etter en dag helt uten anfall (det er forøvrig ganske typisk), slo han til med 4 GTK-anfall etter leggetid. Dette er de eneste dagene i året vi virkelig håper at han skal få anfall, samtidig som det er like vondt som alltid når de først kommer.

Dette er siste trinn i operasjonsutredningen. Finner de ikke noe fokus på EEG nå, blir vel tanken om kirurgisk behandling skrinlagt. Men før de lærde kan ta standpunkt til det, må vi altså holde ut her inne i 3 døgn. Etter 1/2 time sto Helmer og slo på døra og lurte fælt på hvorfor vi ikke åpnet for han, men dagen har i det store og hele gått helt smertefritt. Med 19 wordfeud-kamper på gang samtidig får i hvert fall jeg tiden til å gå :-)

Kjent positur; "ferdig snart?"