Lørdagsnatta

...er ikke hva den en gang var. Før i verden hendte det titt og ofte at jeg frivillig var våken til 5-6 på morgenen, det hender for så vidt fortsatt men det er heller sjelden. I så fall er det fordi jeg har det så morsomt at jeg ikke har råd til å legge meg i frykt for å gå glipp av noe. Lørdagsnatt med Helmer er ikke det spor morsomt, tvert i mot er det triste saker. Denne lørdagsnatta gikk som følger:

21.30: Helmer legger seg endelig til å sove etter å ha hatt et knallhardt anfall med påfølgende dupp i 17.30-tida
22.00: Vi hører rare lyder på videoovervåkningen, og han er i gang med nattas første GTK-anfall. Slokner raskt etterpå
22.30: GTK-anfall nr 2, sovner etterpå
23.30: Jeg drister meg til å legge meg ved siden av Helmer, men strever med å få sove fordi jeg forventer at han skal våkne snart
02.00: Jeg våkner fra min komalignende tilstand til en Helmer som sitter i segna og hmmm-er. Han har sannsynligvis hatt et anfall som jeg ikke har vært i stand til å registrere
02.00-03.40: Helmer er i storslag og prøver å få positiv respons ved å dra hele registeret han har av lyder. Jeg brummer med jevne mellomrom at "det er natta nå!" mens jeg prøver å forsvare meg mot lugging, spark, slag og sur tissebleie trykt mot nesa. Han sovner omsider.
05:00: Han går rett fra søvn inn i et heftig GTK-anfall. Han har samtidig tisset gjennom alt av klær og sengeklær, og jeg skifter det hele mens han sover mer eller mindre bevisstløs
05.30: En ny runde med GTK-anfall, enda verre enn det forrige. Slokner etterpå.
06.00: Se over
06.06: Se over
06.17: Se over. Da innser jeg at nok er nok og tasler ut på bader og henter stesolid. Helmer slokner igjen.
06.30: Det lukter mistenkelig fælt på soverommet. Ny runde med bleieskift, mens synderen sover rusen ut.
07.00: Nå er det dagen! Helmer prøver desperat å komme seg ut av senga, mens jeg desperat prøver å overbevise han om at det fortsatt er natta ved å blåholde han.
07.30: Jeg kapitulerer, og innser at slaget er tapt og at dagen er i gang. Helmer raver sløva rundt etter nattas strabaser. Jeg møter to stk smørblide små damer som er uthvilte og klare for dagen, slik små barn skal være. Mor er ikke særlig smørblid...

Det skal sies at dette er en dårlig natt, selv i Helmer-målestokk. Men den er på ingen måte unik.

Jeg tar meg selv i å spekulere på hvor syk man må være før det går automatikk i å få våken nattevakt av helsemessige årsaker. 2-6 epileptiske anfall med tilhørende pustestopp og behov for tilsyn i fall det må settes stesolid (som i går natt) er tydeligvis ikke nok. Men den nattavlastninga vi har i dag, har vi ca 10 netter hver med Helmer per måned. Jeg har hørt at 14 netter tilsvarer en 100 % stilling dersom man jobber kun natt i helsevesenet. Det vil si at hver av oss har tilsvarende 70 % stilling som nattevakt. I tillegg skal vi altså fungere i 100 % stilling på dagtid, samtidig som vi skal håndtere alt av møter med barnehage, avlastningsbolig, NAV, nevrolog, ortoped, ta hånd om søknader om hjelpemidler, avlastning, ulike stønader, samt anke på avslag på de nevnte søknader. Og så er det to små mennesker til som også gjerne vil ha litt tid og oppmerksomhet. Det sier seg selv at dette er et regnestykke som ikke går opp! Mens vi håper på positivt svar på vår innsendte søknad om mer avlastning (som vi forøvrig sendte i mai...), går vi og venter på den store smellen som bare må komme.

Drømmen om en kos

Stakkar Helmer! Han er ikke spesielt begeistret for kos. Dersom noen prøver å stryke han på kinnet, gi han en klem, stryke han over håret eller lignende, prøver han desperat å vike unna. Jens Stoltenbergs unnamanøver fra Trond Giske blir til sammenligning en hjertelig omfavnelse. Helmer bøyer seg vekk, kaster seg ned eller slår for å forsvare seg. Jeg tror nesten han opplever det som smerte, at han er særlig var for berøring. Samtidig er han, søt som han er, en sånn type kar som alle gjerne vil kose med. Og som om det ikke er nok, så er det dessverre så alt for ofte at vi synes fryktelig synd på han. Som når han får anfall og kikker etter oss, usikker og småredd. Eller når han blir stukket av nål nr 1000 hos legen, eller slår panna i gulvet når han får anfall, eller når vi må blåholde han for at noen skal sy sammen haka hans. Da MÅ vi bare trøste han, sånn er vi nå en gang satt sammen. Og når man skal trøste en kar som Helmer, må man bare å løfte han og kose med han. Det er vel ingen som tvangskoses så mye som Helmer...

Tidligere fikk vi knapt nok ta i han i det hele tatt. Han trakk til seg hånda dersom vi rørte han, men etter mye trening (tvang...) på den fronten, så får vi faktisk lov til å holde han i hånda når han går. Og vi får lov til å stryke han få ryggen, jeg tror til og med at han liker det. Derfor lever jeg i håpet om at jeg en gang får lov til å gi han en ordentlig kos, en sånn bamseklem/frimerkekos som er lillesøster Dinas spesialitet. Og til han lærer seg å like det, må han bare finne seg i at tvangskosinga opprettholdes. Sånn er det bare! :)

For snart to år siden

...sto det følgende i Helmers rapportbok fra barnehagen: "Utrolig hva man kan få Helmer til å gjøre for litt havrefras! I dag gikk han 13 skritt, slå dein dokker!!!"

Etter det tok det enda fire måneder før han dristet seg ut på spasertur uten lokkemat. Nå labber han rundt med den største selvfølge, så nå satser vi på å få han til å løpe snart :-).

Denne filmen er først og fremst til Heidi, Aud, Ingunn, Stine, Steffen, Kristin og alle andre fra Sagmoen (Helmers første barnehage) hvis dere fortsatt leser bloggen. Sjå kor flink hain e!!
Jeg satt i gulvet og snakket med (til...) Helmer her tidligere. Jeg fortalte han at jeg vet at han forstår hva jeg sier, og at han kommer til å lære å snakke en gang, heeelt sikkert. Og så spurte jeg han om han husket da han kunne si "maa-maa". "Og så sa du Heeei -di, huske du det?" Da lo han høyt og kastet seg over håret mitt for en ny luggeseanse.

Vi savner dere og håper dere har det bra. Og som dere ser, vi hadde ikke behøvd å bekymre oss for hvordan det skulle gå med Helmer når vi skulle skifte barnehage. Han er fortsatt omgitt av snille, flinke, oppmuntrende og omsorgsfulle damer hele dagen :-)

Menneskets beste venn

Det sies at hunden er menneskets beste venn. I vår familie heter denne vennen Silva og er en gammel, feit, utrent, tunghørt og dessverre litt vanskjøttet gordon setter. Men det har ikke alltid vært sånn. Silva fyller 10 år i år, og er dermed familiens eldste "barn". Siden hun kom før ungene, ble hun vel egentlig behandlet som en baby, og det er kanskje ikke rart at hun fortsatt tror hun er et menneske. Hun hopper opp i sofaer og senger med den største selvfølge, og hun ble ikke lite fornærmet da hun innså at hun rykket stadig lenger ned på rangstigen etter hvert som ungene kom.


Om ikke Silva er Helmers aller beste venn, så rangerer hun i hvert fall høyt opp på lista hans. I den tiden da han stort sett bare lå på gulvet og suttet på tommeltotten, ikke ville møte blikkene våre og vi lurte på om han kunne være blind, var Silva det eneste han reagerte på. Når hun taslet over gulvet, våknet han til og fulgte henne med blikket.

Jeg tror imidlertid ikke at Helmer er Silvas beste venn. Hun har nok et ambivalent forhold til han. På den ene siden er han en utømmelig kilde til godbiter. Han er den i familien som roter desidert mest når han spiser (dessverre tett fulgt av sine søstre), og hun sitter derfor trofast vakt ved stolen hans og venter.


På den andre siden er Silva Helmers favorittbytte (dessverre også i dette tilfellet tett fulgt av hans søstre). Når han er i rampehumør, jakter han på henne. Han tar da et heftig tohåndstak i pelsen hennes og sleper hele hunden mot seg mens han ler rått. Vanligvis piper hun litt og stikker av, noen ganger blir hun sittende og se bedrøvet på oss og noen få ganger, når han har kommet litt brått på, har hun knurret og tøffet seg litt. Nå når hun i likhet med hunkjønn flest begynner å bli gammel og smågretten, må vi nok passe litt ekstra på. Helmer kan ikke være alene med Silva i rommet, så vi har lagt senga hennes (dvs saccosekken som vi kjøpte til Helmer, men som Silva har tatt hevd på) ute i gangen så han må streve litt for å nå henne. Det er liten vits i å snakke til Helmer, jo strengere vi er jo høyere ler han. Så i stedet er det Silva som får streng beskjed om å gå å legge seg når han er røff med henne. I tillegg er Helmer særdeles glad i matkoppene hennes. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger han har veltet vannskåla utover parketten og spredt hundematen til alle husets kroker. For Silva medfører dette at vannskåla ikke er tilgjengelig så lenge Helmer er våken.


 Stakkar, snille Silva som gikk fra å være vår første baby med alle goder det medfører, til å bli familiens salderingspost. Silva er min evige dårlige samvittighet, og det er trist at hun på sine gamle dager terroriseres av en rampete gutt og ikke er i nærheten av å få den kos, trening og oppmerksomhet hun fortjener.


Og når det er sagt, hvis det er noe der ute som savner en turkompis og har lyst på selskap i form av en stor (les tjukk) men fryktelig snill gordon setter i korte eller lengre perioder, så er det bare å si fra! 

"Det sa pang...

...æ gikk i bakken så det sang!"

For de av dere som kjenner Malins sanger (vi har hørt dem veeeldig mange ganger), så har dette vært vårens slager hos oss. Og det er Helmer som stadig går i bakken. Han får stadig anfall av typen der han bare faller som en sekk, såkalt atoniske anfall. Da disse kommer helt uten forvarsel og han ramler på et tidels sekund, er det helt umulig å forebygge uten at man holder han hardt i hånda. Siden han vandrer vidt omkring sier det seg selv at det er en stor utfordring. 

Resultatet så langt i år er et utall kuler i panna og i ansiktet, samt 3 besøk på sykehuset for sying av kutt på haka. Siden han ikke er av den samarbeidsvillige typen, er dette mildt sagt litt vanskelig å gjennomføre. Første gang var vi 5 stk som holdt han nede mens kirurgen satte et sting. Andre gang klarte vi oss med 3 mann og litt stripsing. I går var såret så stort at det endte med narkose og reparasjon på operasjonsstua. Så får vi endelig håpe at det går bra til såret har fått gro skikkelig. I mellomtiden har vi søkt om ny hjelm med påsydd hakebeskyttelse, så håper jeg at den kommer rimelig kjapt!

Hipp, hipp hurra!

Så sliten kan man bli av en 17. maifeiring

Da er 17. mai nok en gang behørig feiret. Førstegangsfeiring på Levanger for ungene, og for første gang fullførte hele familien 17. maitoget uten at en av oss måtte ta med Helmer hjem. En merkedag! Riktig nok med hjelp av mormor som matet den noe utålmodige karen med ostepop mens vi gikk...Jeg hadde en plan om at han skulle gå litt selv i år, men vi får spare det til neste år.

Man kan lure på hva man driver med når man plutselig, etter at man i lengre tid har pakket ungene godt inn i ullklær og parkdresser, luer og votter, tar på dem tynne strømpebukser og småsko og sender dem ut på marsj i øsende, pøsende regn og noen små stakkarslige plussgrader. Og som det ikke var kaldt nok fra før, kjører vi på med så mange iser de makter å spise for å forsikre oss om at de også er på frysepunktet innvendig.

Men uansett vær og vind, feiring må til, og jeg er såpass sentimental at jeg alltid blir litt rørt når flaggene vaier i vinden. Og som alltid er det godt å henge bunaden langt inne i skapet når moroa er over.

"Stramdaling!"

Hele bøtteballeten klar for avmarsj

Stive priser

Helmer skal ta i bruk en annen medisin (Epistatus) til nødsituasjoner, det vil si når anfallene ikke vil gå over av seg selv. I denne flasken er det hele 4 ml Epistatus, til den nette sum av 908 kr, dvs 227 kr pr ml. Da snakker vi! Siden vi må søke NAV om å få dette dekt (vi kunne jo finne på å gi ungene våre slikt uten at de trenger det, og en av landets fremste barnenevrologer kan jo ikke avgjøre sånt på egen hånd...), må vi foreløpig betale selv.

Jeg sier det igjen, jeg er SÅ glad vi har et velfungerende offentlig helsesystem i Norge, slik at den medisinske behandlingen du får ikke avhenger av privat økonomi eller hvilken forsikringsordning du tilfeldigvis har! Heia Jens :-)

Flaks

Fri og klar for hårvask!

For en gangs skyld hadde vi litt flaks (selv om det i denne sammenhengen er en litt negativt ladet flaks). Ikke bare hadde Helmer 4 GTK-anfall første kveld på telemetrien, men han slo til med 6(!) nye fra kl 4 til 6.30 morgenen etter. Resultat; en stk. særdeles trøtt mamma og friheten! De hadde da nok registreringer til å få et fornuftig resultat, og han ble koblet fra og sendt ut. Dermed fikk vi reise hjem, og er nå tilbake på Levanger. Nesten litt rart. Hadde psyket oss veldig opp, og vips så var det over. Denne gang var det Helmer som var den tålmodige, han hadde riktignok x antall turer mellom oss og døra, og syntes nok vi var i overkant trege i oppfattelsen, men han beholdt roa. Selve påsettingen av ledningene gikk også overraskende smertefritt denne gangen. Kanskje han etter hvert har innsett at det ikke nytter å kjempe i mot. Vi var derimot særdeles utålmodige. Rart at det skal være så mye verre og sitte i en stol der, enn det er å sitte i en stol hjemme. Det er jo aldri kjedelig.

Så da er det bare å vente en ukes tid på resultatet. Jeg kjenner at forventningene er heller labre, faktisk nesten ikke-eksisterende. Det er vel bare å innse at de ikke kommer til å finne noe nå som de ikke har sett før, og så får vi bare innstille oss på et liv med "brannslukking".

Vi rakk en snartur innom det grønne rommet på SSE også :-)

På plass i bobla

Etter forrige, litt heftige runde, har vi levd et berg-og-dalbane-liv. Noen dager er Helmer i sitt livs form, han tuller og fjaser og viser tendenser til å løpe og hoppe, klatrer opp i sofaen, river ned ting fra bord og hyller, og vi har til og med hatt flere runder med tydelig herming av lyder. Disse dagene har selvfølgelig vært preget av lite anfall. Neste dag og natt kan være fullpakket av kraftige GTK-anfall hvor vi jevnlig vurderer om vi skal sette stesolid, og ikke tør sove i frykt for nye anfall. Disse dagene sitter han stort sett bare og observerer livet, suger på totten og er en skygge av seg selv.

Han har siden forrige innleggelse gått på Rivotril, på folkemunne kalt Rivo-troll fordi ungene har en tendens til å bli trollunger. Så også hjemme hos oss! Han har jaktet på lillesøster og vovsen kontinuerlig, han spiser opp alt han har av klær i ren frustrasjon, han klyper, slår og biter når han får sjansen, samtidig ler han sadisistisk. Nå er vi tilbake på Apodorm, og siden han har hatt 9 GTK-anfall det siste døgnet kan vi vel konstatere at den ikke virker noe særlig...

Herlig i vårsola før det braker løs

Vi er nå lagt inn på Statens senter for epilepsi (SSE) i Sandvika utenfor Oslo. Helmer er tilkoblet EEG-utstyr igjen, og denne gangen skal han være innsperret på et rom med kontinuerlig videoovervåkning i 72(!) timer. Kan trygt si det blir en prøvelse for liten og stor. Dag 1 er over,og etter en dag helt uten anfall (det er forøvrig ganske typisk), slo han til med 4 GTK-anfall etter leggetid. Dette er de eneste dagene i året vi virkelig håper at han skal få anfall, samtidig som det er like vondt som alltid når de først kommer.

Dette er siste trinn i operasjonsutredningen. Finner de ikke noe fokus på EEG nå, blir vel tanken om kirurgisk behandling skrinlagt. Men før de lærde kan ta standpunkt til det, må vi altså holde ut her inne i 3 døgn. Etter 1/2 time sto Helmer og slo på døra og lurte fælt på hvorfor vi ikke åpnet for han, men dagen har i det store og hele gått helt smertefritt. Med 19 wordfeud-kamper på gang samtidig får i hvert fall jeg tiden til å gå :-)

Kjent positur; "ferdig snart?"

Mamma-blogg; en krenkelse av barnets integritet?

Jeg har diskutert med meg selv mange ganger, både før og etter oppstart av bloggen, om det er riktig av meg å skrive så mye om Helmer og hans sykdom og gjøre det tilgjengelig for offentligheten. Barneombudet har blant andre gått ut og advart mot nettopp dette:

http://www.barneombudet.no/temasider/kultur_fri/medier/arkiv/utleverer-/
Jeg noterer meg at deres viktigste motargument er at det kan få konsekvenser i ungdoms- og voksenlivet og at vi krenker barnets integritet. I Helmers tilfelle er det nok ingen fare for at det er bloggen min som ødelegger eventuelle jobbmuligheter... Men akkurat det med barnets integritet er det som gir meg etiske kvaler.

De sier at slike mamma-blogger kun er til for å gi trøst til den som skriver. Om det ikke akkurat gir trøst å dele Helmers skjebne med hele verden, så gir det trøst å få kontakt med andre i samme situasjon og det ligger mye trøst i alle fine tilbakemeldinger fra folk som bryr seg om Helmer og oss andre.

 Da jeg startet bloggen var det to ting jeg anså som fordeler:
1) Jeg må ha et sted jeg kan sutre når livet blir litt for mye, da er det godt med en slik ventil.

2) "Felles skjebne felles trøst". På et merkelig vis finner jeg trøst i å lese andre foreldres blogger om barn som er i tilsvarende situasjon som Helmer. Det er godt å vite at det finnes andre der ute som virkelig forstår hvordan det er å leve i vår verden. Noen som har opplevd våre følelser, våre utfordinger, frustrasjoner og som slåss i det samme systemet og kan gi tips og råd om hvordan man skal overleve. Jeg håper at noen kan finne litt trøst i min blogg også.

I tillegg til disse to punktene, har det vært godt å ha en informasjonskanal til familie og venner. Det blir til tider vel mange tekstmeldinger å sende og vel mye informasjon som skal få plass i en tekstmelding.

Men den aller, aller viktigste fordelen slik jeg ser det er "bli-kjent-med-Helmer-"punktet. Dette var ikke noe jeg hadde tenkt på da jeg startet, men som har blitt svært viktig underveis. Mange, inkludert mitt tidligere jeg, synes det er vanskelig å forholde seg til barn som Helmer og til familier med barn som Helmer. Hva skal man si og hva skal man ikke si? Hva skal man gjøre og ikke gjøre? Vi har ikke opplevd det i stor grad selv, men jeg vet at mange erfarer å miste kontakt med venner fordi det er lettere å trekke seg unna enn å forholde seg til situasjonen. Barn er de flinkeste i slike sammenhenger. Etter hvert som Helmer blir større, ser barna lettere at han ikke er som andre. Og i motsetning til mange voksne, er de er heldigvis ikke redd for å spørre. "Hvorfor har han hjelm?" "Hvorfor rister han slik med hendene?" "Hvorfor kan han ikke snakke?" Da er kontrasten stor til deres flaue foreldre som bare mumler noe og trekker barna med seg vekk.

Jeg er stor tilhenger av full åpenhet, og jeg er hellig overbevist om at det er til det beste for Helmer at så mange som mulig av dem han møter på sin vei vet så mye om han som mulig, og dermed føler at de kjenner han litt. Jeg mener også det er viktig å dele hvordan det er å leve med multifunksjonshemmede barn slik at systemet kan forbedres og alle får den hjelpen de trenger uten å måtte slåss så hardt. Informasjon er viktig i forhold til folk som jobber med Helmer, det er viktig i forhold til familie og venner og i forhold til andre barn som går sammen med han og hans søsken i barnehage og skole og deres foreldre. Og ikke minst er det viktig for alle å se at Helmer er mer enn bare en diagnose eller et vedtak. Han er gutt i en (tilnærmet..:-)) normal familie, og det er viktig å forstå at hans sykdom også preger resten av familien, store som små.

Da får det så være at jeg til tider krenker hans integritet.

Endelig hjemme igjen

Gjensyn med en gammel venn på St Olavs

Etter ei natt på Sykehuset Levanger, ble det en ny runde med GTK-anfall og en ny dose stesolid på søndag formiddag. Etter diverse undersøkelser, ble vi til slutt sendt i ambulanse til St. Olavs hospital på søndag. Så har vi prøvd det også... Ikke noe akutt, men de ville ha mulighet til å overvåke han i tilfelle det skulle komme et nytt statusanfall. Helmer sov nesten hele veien, mens jeg ble bilsyk. Glad jeg ikke har arbeidsdagen min i en ambulanse!

At det ikke var akutt fikk vi erfare da vi kom fram. Det tok ikke mindre enn 5 timer fra vi ankom mottak til vi fikk rom! Det til tross for at de ringte fra Levanger før vi kjørte derfra. Helmer ravet rundt hele dagen, høy på stesolid. Heldigvis fikk vi egen nattevakt der også. Natt til mandag og mandag formiddag var det samme visa med anfall og medisinering. På ettermiddagen kom nevrologen hans og justerte ned VNS-en, og siden har vi ikke sett noen GTK-anfall. Fra i går til i dag gikk han med 24-timers EEG-registrering, og selv om vi ikke har sett noen store anfall, viste det seg at det er veldig mye anfallsaktivitet når han sover. Vi fikk heldigvis reise hjem likevel. Skal starte med ny medisin i morgen, så får vi se hvordan det går i dagene framover. Føler oss ikke helt komfortable med ha han hjemme på natta. Vi har ikke kapasitet til å sitte å se på han hele tiden, så jeg håper vi ikke får flere slike episoder nattestid! 

På plass i cella

Kul hårsveis, igjen...

Uansett er det godt å være hjemme. I det vi passerer inngangsdøra på sykehuset, er det som å flytte inn i en boble. Siden Helmer var forkjølet ble vi i tillegg isolert og fikk ikke gå ut av rommet. Det gjør ikke boblefølelsen mindre. Dagene går og alt handler om Helmer, anfall, medisiner, undersøkelser samt å få tida til å gå. Verden utenfor forsvinner, og det meste blir relativt uinteressant. Merkelig tilstand.

I dag har Helmer vært i relativt fin form, men syntes nok det begynte å bli fryktelig kjedelig å være innesperret på rommet sammen med oss. Hver gang noen kom inn, spratt han opp og prøvde å snike seg ut. Har stått mye ved døra og ropt ut sin frustrasjon. Håper virkelig det blir en stund til neste runde!

"Æ vil ut!!"

På'n igjen

Vi var nesten tilbake til normalen før Helmer fikk et nytt statusanfall i går kveld. Denne gang holdt det ikke med en dose stesolid, han var i gang igjen etter en time. Dermed ble det nok en dose, og da roet det seg heldigvis. Etter råd fra sykehuset, skulle vi komme inn dersom han satte i gang igjen. Dermed satt pappa'n våken og kikket på han hele natta. Fin-fin oppladning til storesøsters 7-årsdag og et hus fylt av fnisete klassevenninner....

Det gikk noenlunde bra i dag med tanke på dobbel dose stesolid, men etter sengetid i dag var det på'n igjen. Ny dose stesolid, og nå ligger gutta på Sykehuset Levanger. Luksus her på Levanger, egen sykepleier på rommet med mulighet for søvn for de store. Ikke noe vi kan gjøre i forhold til medisinering og VNS-justering før verden åpner igjen på mandag, så nå gjelder det bare å holde det noenlunde i sjakk til da. Synes helger i bunn og grunn er litt oppskrytt....

Heldigvis ble ikke 7-årsfeiringa rammet. Det var en dag som var planlagt med omhu siden i fjor sommer av en jubilant med sans for organisering :-) Helmer fikk slappe av hos bestemor og bestefar mens det sto på som verst. Venter i spenning på morgendagen.

Ute av tåka

Da ser det omsider ut til at tåka begynner å lette. Måtte ta et EEG til i dag for å være på den sikre siden, han var drygent sløv og rar på formiddagen. Men han kom seg utover ettermiddagen, og til middag spiste han ikke mindre enn 3/4 grandiosa. Og ja; jeg vet at "skinka" er en tvilsom miks av storfekjøtt og tilsetningsstoffer, og at resten av innholdet nok heller ikke er å anbefale, men når man har hatt en gutt med alvorlig anorexi og knapp på magen, så blir det på en måte litt uvesentlig... Mat er mat, og han er på bedringens vei :-)

Status epilepticus

Sliten etter et utall GTK-anfall

Jeg hadde håpet at vi aldri skulle oppleve dette fenomenet på nært hold, men slik gikk det dessverre ikke. Etter noen dager med heftig og stadig økende anfallsaktivitet, forsvant Helmer mer og mer inn i tåkeheimen. Han kom seg aldri mellom anfallene, og satt til slutt bare på gulvet med sløvt blikk. Så da fikk vi testet Sykehuset Levangers fasiliteter også. Etter en haste-EEG ble det påvist status epilepticus, og han fikk stesolid for første gang siden sin første innleggelse høsten 2007. Den virket heldigvis etter hensikten, anfallet gikk over og han sloknet og sov 4 timer i strekk. Stakkars liten kropp, han hadde 4 kraftige GTK-anfall før kl 9 i går! Det ble tatt ny EEG på ettermiddagen, og da var hans normale (unormale...) EEG-mønster tilbake.

De neste dagene vil vise hvordan det står til med han. Jeg håper ikke dette er noe vi må gjennom mange ganger. Stesoliden slo han helt ut, og i dag tidlig, nesten 24 timer senere, sjanglet han fortsatt når han gikk. Sterke saker!

Det har det vært dårlig med oppdateringer her i det siste. Jeg gikk litt tom en stund, og vi rakk å tenke og til og med uttale at det gikk mye bedre nå. Helmer har stort sett vært i strålende humør, og vil har til og med kunnet være med på store familiebursdager, håndballkamper o.l. uten at en av oss har måttet ta med oss en sliten og sint Helmer hjem. Snakk om å få hverdagen midt i fleisen! Jeg trodde jeg hadde lært å leve med uforutsigbarheten, men det er vanskeligere enn man skulle tro...

Nesten våken, med ny, fin EEG-sveis

Sover i stesolidrus

2012 - nytt år nye muligheter?

Da har jammen enda et år passert, og vi har kommet oss noenlunde helskinnet gjennom et innholdsrikt (til tider for innholdsrikt) 2011. I løpet av året har det skjedd mye; huset i Trondheim ble solgt, vi flyttet til Levanger, Helmer og Dina har skiftet barnehage, jeg har skiftet jobb og Sigrid har jammen begynt på skolen. Året 2011 var også året da Helmer passerte sin hittil største milepæl ved å lære å gå. Det åpnet en ny verden for han og ga oss alle et annet liv. Ellers var det året for shunt-operasjon, vns-operasjon samt utprøving av diverse medisiner, alt til ingen nytte når det gjelder anfallsreduksjon. Men vi synes likevel at shunt-operasjonen ga han bedre livskvalitet, han er ikke så sint og sur som han var tidligere, og han har tross alt lært å gå! :-)


Ellers har stort sett hele året gått med til det o'store flytte- og oppussingsprosjektet. 17. desember tok jeg min første dusj i eget hus siden vi flyttet i midten av juli, kan trygt si at det var godt... Jeg er sjeleglad jeg ikke visste at vi skulle være uten bad i 6 måneder da vi flyttet! Da hadde vi nok fortsatt hatt postadresse 7080. Lille frøken Dina har spurt så å si hver dag om badet er ferdig. Da dusjen omsider var på plass var det til stor jubel og følgende melding: "Æ ælske Mystic!!" (rørleggeren:-)) En stor, stor takk til alle som har hjulpet oss i prosessen (det blir mønsåsfest, men ikke før vi har hentet oss inn litt :-)) og en spesielt stor takk til Helmers morfar som har bodd i det ubeboelige huset i flere måneder og snekret, murt og malt i utallige timer for at huset skulle bli bra til vi kom med pikk og pakk. Nå begynner det å nærme seg ferdig, men allikevel ikke helt. Det er for lite, så skal vi fortsette å bo her må det bygges ut. Det ser vi en smule mørkt på akkurat nå...

Bloggen har også hatt 1-årsjubileum. Tida går fort! Takk for alle hyggelige tilbakemeldinger, det varmer veldig!

Jeg og Helmer har diskutert året 2012 og lagt hårete planer. Vi ble enige om at han skal lære å "snakke" i 2012, så da er det bare å begynne å trene!;-) Lillesøster Dina, som i de fleste sammenhenger opplyser folk om at Helmer ikke kan snakke, hevdet hardnakket ovenfor de voksne i barnehagen at Helmer hadde sagt at hun kunne få dissa siden han var ferdig. Hun har tydeligvis ikke arvet sin mors forhold til sannheten, og det er kanskje like bra...Vi håper fortsatt at han en gang faktisk kan si at han er ferdig med dissa :-)

Ønsker alle mann alle et godt nytt år, håper det vil bringe framgang på alle fronter!

Pianoman