Medisin, igjen....

Da måtte vi krype til korset, finne fram tablettknuseren og lageret med engangssprøyter og begynne med medisin igjen. Helmers anfall har de siste ukene utviklet seg fra rent toniske til såkalte GTK-anfall. Anfallene kommer stadig hyppigere (opp til 10 ganger i døgnet) og varer lenger og lenger. Vi har også opplevd at han går rett inn i anfall mens han sover på natta. Siden han vanligvis flater ut på magen og holder på opp til 2 minutter, er det litt skummelt med tanke på oksygenmangel. I tillegg har han fortsatt de gamle seriene med enkeltrykk som varer i opp til 15 minutter. Han har derfor startet med Apodorm igjen for n-te gang. Håpet er at det kan roe ned anfallsaktiviteten noe. Vi vet av erfaring at effekten av Apodorm vanligvis avtar etter noen dager, men vi håper at det kan hjelpe han noenlunde gjennom jula. I mellomtiden venter vi bare på at noen skal finne på noe lurt vi kan prøve som neste steg i den evige jakten på anfallsfrihet.

Sorteringssamfunnet

I dag ble det kjent at flertallet i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering går inn for ultralydscreening for gravide i uke 12. Dette temaet har til stadighet vært oppe til debatt. Det vekker stort engasjement da mange mener det kun blir et verktøy for å avdekke foster med Downs syndrom, og man forventer da at flere vil velge abort (i dag velger 85 % av norske mødre abort dersom de får vite at barnet de bærer har Downs syndrom).

Jeg synes ofte denne debatten blir veldig ensidig. Fokus settes stort sett alltid på det etiske dilemmaet knyttet til foster med Downs syndrom. Motstandere anser dette som et hjelpemiddel for egoistiske foreldre som ikke vil ha funksjonshemmede barn, og som dermed vil velge abort dersom det avdekkes at fosteret har avvik. Andre tilstander enn Downs syndrom og fagfolks uttalelser har en tendens til å forsvinne blant alle følelsesladde innspill. Les for eksempel denne artikkelen fra fagbladet Forskningsetikk. Det er flere andre medisinske tilstander som kan avdekkes med tidlig ultralyd, som kan behandles dersom de oppdages tidlig, og dermed kan liv reddes. I tillegg kan det forekomme andre kromosomavvik enn Downs syndrom som ikke er forenlig med liv, og som mor ville jeg gjerne visst det så tidlig som mulig.

Det jeg synes er merkelig i denne sammenhengen er at det allerede foregår screening av gravide med tanke på å avdekke kromosomavvik eller andre tilstander, men det gjøres kun på kommende mødre over 38 år eller mødre under 38 år som uttrykker bekymring for barnet de bærer på. Jeg fikk for eksempel tilbud om fosterdiagnostikk da jeg gikk med Dina, siden jeg var bekymret for å få nok et funksjonshemmet barn. Er det etisk forsvarlig at damer over 38 år eller nervøse damer som meg får et slikt tilbud, og dermed et valg om abort, når kommende mødre under 38 år ikke får den samme muligheten? Og skal man ikke ha muligheten til å velge bort et funksjonshemmet barn, mens det er fritt fram for å velge bort friske barn før uke 12 fordi det ikke passer å få barn akkurat da?

 I vårt tilfelle hadde vi aldri kunnet forutse at Helmers liv ble som det ble. Han var jo tilsynelatende frisk en god stund før alarmbjellene begynte å ringe. Jeg har mange ganger tenkt på hva jeg ville gjort dersom jeg hadde fått vite hvordan Helmers liv skulle bli tidlig i svangerskapet. Hadde jeg sett et kort sammendrag av hans 4 år på jorden, med 9 operasjoner, 15 narkoser, ca 4-5 måneder med sykehusinnleggelser, anorexi, knapp i magen, et liv uten språk og muligheter til å kommunisere, et utall timer med sår, trøstesløs gråt, søvnløse netter og et hav av epilepsianfall så tror jeg valget hadde vært lett. Det er ingen tvil om at livet med et multifunksjonshemmet barn ikke er noen dans på roser, ikke for oss som foreldre og ikke for hans søsken, men den som må bære den aller tyngste byrden er selvfølgelig Helmer. Men hva han mener om sitt liv og egen livskvalitet får vi nok aldri vite, og han har jo aldri levd på noen annen måte. Jeg håper virkelig at han ikke vet hva han går glipp av!

Men hadde jeg i stedet sett et sammendrag som viste første gang han satt selv, første gang han spiste brødskive, første gang han drakk av kopp, hans første skritt, hans perlende latter, hans kosestunder med totten sin, hans rampete blikk og hans ekstreme mestringsglede når han knekker nye koder, hadde nok valget vært vanskeligere. Jeg er egentlig sjeleglad jeg ikke måtte ta det valget!

Julegavetider

Det kan ofte være vanskelig å komme opp med gode ideer i disse julegavetider, men da er det helst i forbindelse med innkjøp til voksne mennesker som egentlig har det de trenger og knapt nok har plass til mer i skuffer og skap. Når det gjelder gaver til ungene, er vanligvis utfordringen å begrense seg.

Helmers søstre har sittet og bladd i alle lekekatalogene som betimelig dumper ned i postkassen om dagen, og de har skrevet uendelige lister med ting (ræl) de ønsker seg. Det kan til og med hende at jeg kryper til korset, ruller ned rødstrømpene og kjøper rosa, dillete lego til Helmers storesøster, siden det er det hun aller helst vil ha (får trøste meg med at bygging er bygging uansett farge på klossene...).

Hadde Helmer vært en frisk 4-åring, hadde nok hans liste også vært lang, og lenger enn lang. Men hva i all verden kjøper man til en gutt som aller helst vil sitte å spise og riste på lekebilene sine dag ut og dag inn? Som bildet tydelig viser, er Helmers biler riktig nok forbruksvarer (i likhet med alle gensere og jakker som han også spiser opp), men det er uansett ikke det man ønsker å kjøpe til sønnen sin hver eneste jul og hver eneste bursdag. Vi har prøvd oss med et utall andre fristelser som for eksempel elektrisk piano, diskokule (for sansestimulering), en fiffig høytalergris som stort sett bare kommer til sin rett på Vintervolls julebord, en kul gåbil med mange lys- og lydeffekter og en saccosekk han kunne slappe av i, men som Silva har tatt hevd på. Med tromma han fikk av sin gammelonkel som et hederlig unntak, ender han stort sett alltid opp med å sitte og spise på bilene sine.

Så stakkars deg Helmer; du ender nok opp med klær og lekebiler til jul i år også. Jeg lover å slå på stortromma hvis du en dag ønsker deg noe skammelig dyrt!

PS! Gode tips mottas med takk.