Den uutholdelige uvissheten

Etter at sjokket over Helmers alvorlige diagnose og den umiddelbare, tunge sorgen det medførte har lagt seg noe, er det uvissheten som er vanskeligst å takle. Epilepsi i seg selv er ikke en sykdom men et symptom på at noe er galt i hjernen. Så hva er det egentlig som feiler han? Hvorfor og når har han utviklet sykdommen? Vi så ikke de typiske anfallene hans før han var ca 3-4 måneder, og han startet med de hysteriske skriketoktene da han var ca 6 uker. Var han frisk fram til da? Han utviklet seg i hvert fall normalt fram til han stagnerte og faktisk gikk tilbake. I så fall, hva var det som skjedde? Kunne det ha en sammenheng med vaksinene han fikk i akkurat de tidsrommene? Eller har det en sammenheng med influensaen jeg fikk mens jeg var gravid? Eller var det bare et eller annet som tilfeldigvis gikk galt da hjernen hans skulle utvikle seg?

Noe av det som plager meg mest er tanken på om det ville vært annerledes dersom han hadde fått behandling tidligere. Infantile spasmer er fra Helsedirektoratet definert som en tilstand som krever øyeblikkelig hjelp, og det finnes flere studier som viser at tidlig behandling gir bedre prognoser i tilfeller som Helmers, der man ikke finner årsak til sykdommen. Da er det forderdelig å tenke på at det gikk fire måneder fra vi først kontaktet helsestasjonen og var bekymret for han, til vi fikk komme inn til barnelegene på St. Olavs hospital. I mellomtiden var vi i kontakt med fysioterapeut og 4 ulike allmennleger (som alle så anfallene hans) som mente han led av kollik eller forstoppelse, det ble til og med antydet at han led av understimulering. Synes det er skremmende at det skal være så vanskelig å få treffe spesialister. Jeg sto på legevakten og diskuterte med en av legene der, og han uttalte at han ikke ville sende meg videre fordi barnelegene blir så misfornøyde hvis de får inn unger som ikke trenger spesialisthjelp. Jeg kan gruble meg ihjel på om det ville gått bedre dersom han hadde fått behandling umiddelbart, men jeg kommer heldigvis aldri til å få vite svaret. Og selv om jeg vet at det ikke er mitt ansvar, klandrer jeg meg selv for at jeg ikke sto på enda mer. Hvorfor tok jeg ikke han bare med meg og krevde å få komme inn til en barnelege? Jeg skulle stått i mottaket på barneavdelingen med Helmer i armene til noen forbarmet seg over oss. Men så var det nå en gang (dessverre) sånn at jeg faktisk stolte på de som skal kunne det. Det gjør jeg ikke lenger...

Og så er det den aller største kilden til grublerier; hva er det som feiler han? I hele 20-30 % av tilfellene med infantile spasmer finner de ingen årsak til epilepsien. Jeg synes det er for mye fokus på å finne en medisin som virker, en medisin som demper anfallene, altså symptomene som viser at noe er galt. Det er vel og bra for dem som har effekt av medisinene, men i Helmers tilfelle der ingenting virker, skulle de ikke heller legge inn alt av ressurser på å finne ut hvorfor han har disse anfallene? Jeg føler det blir som å behandle en alvorlig infeksjon med paracet, vi demper feberen og ubehaget, men gjør ikke noe med årsaken. Jeg sier ikke at de ikke har prøvd, det er gjort flere MR-undersøkelser, PET-scan, CT-angio, og det er tatt blodprøver, spinalprøver, urinprøver og gjort gentester, men de skulle gjerne prøvd enda litt hardere.

Både spesialisten vi var hos i London og en nevroradiolog fra USA har anbefalt SPECT-undersøkelse som neste steg. Det er en undersøkelse der man injiserer en radioaktiv tracer mens han har anfall. På grunn av økt aktivitet i området det epilepsien starter, vil det tas opp mer av traceren der og ved å ta bilde etterpå vil det altså kunne være mulig å se hvor i hjernen epilepsien er lokalisert. Til tross for disse anbefalingene, har vi så langt fått blankt avslag fra Rikshospitalet som dessverre er eneste sted i Norge hvor vi kan få utført dette. Må si jeg er smålei av å slåss...

Jeg savner en lege/avdeling à la Dr House på TV. Noen som tar tak i de vanskelige tilfellene, som setter seg ned og grubler og virkelig prøver å se hele bildet. Jeg klarer aldri å slå meg til ro med at vi ikke finner en forklaring. Det er ikke sikkert en forklaring ville gjøre det mulig å finne en effektiv behandling, og dermed heller ikke endre sykdomsforløpet hans, men det hadde vært så uendelig mye bedre å vite!