Psykisk utviklingshemmet?

Min kjære venninne Ragnhild la ut en lenke til denne saken tidligere i år: http://www.youtube.com/watch?v=shAHJryco_g

Her kan dere se en video av ei autistisk jente som i mange år ikke var i stand til å kommunisere med folk rundt seg. En dag satte hun seg bare ned og begynte å stave ord på en pc. Videoen og hele historien er nesten for god til å være sann!

Men det får meg i hvert fall til å tenke, og jeg merker at jeg ser på Helmer med litt andre øyne etter å ha sett videoen. Nå har jo ikke Helmer autismediagnose (ikke ennå i hvert fall...), han viser tydelig at han vil være sammen med oss og er en sosial gutt, men mye av det andre kan jeg kjenne igjen. I en lang periode ville han ikke møte blikkene våre, og fortsatt er han ikke noe begeistret for kroppskontakt; når jeg kommer og tvangskoser vrir han seg unna. Vi gjentar og gjentar ord og tegn i håp om at han skal lære, uten å lykkes noe særlig. Men intelligensen vi ser i blikket hans og ting han gjør i det daglige, viser at han kanskje forstår mye mer enn det vi tror. Han kan gå til badet dersom jeg sier at vi skal skifte bleie og han begynner å skrike hvis jeg løfter han opp og sier at han skal legge seg når han absolutt ikke har tenkt det. Dersom det stemmer at han får med seg det meste som blir sagt, selv om det ser ut som han mentalt sett befinner seg på en annen klode når vi snakker til han, så er jo det helt fantastisk. Samtidig er det forferdelig å tenke på at han kanskje skjønner alt vi sier og har sagt om han til andre over hodet på han, og ikke minst det vi sier om han til hverandre når han holder oss våken halve natta og trøtthet og maktesløshet får utløp i verbale utsagn som ikke egner seg for offentligheten.

Det kan virke som sanseapparatet hans går på høygir hele tiden; små berøringer oppleves kanskje som smertefulle og hodet fylles av synsinntrykk og lyder som produseres av et nervesignalsystem på ville veier. Da er det kanskje ikke rart at han blir sint, sliten, frustrert og heller vil sitte alene på gulvet og riste på en lekebil. Jeg håper bare at Helmer også knekker koden en dag!

Fra det ene til det andre og tilbake igjen...

Da var operasjonen vel overstått! Helmer har gjennomgått full service i dag; først selve operasjonen, så en sjekk av shunten som jeg mistenkte var gått tett men som heldigvis var intakt, deretter litt hårklipp bestilt av mamma (ikke alle som er blitt frisert i narkose av en nevrokirurg...) og til slutt en sjekk av tennene av tannteamet ved StOlavs som var imponerende fleksible og stilte opp på veldig kort varsel. Igjen er jeg imponert over alle de dyktige og trivelige sykepleierne og legene som jobber her!

Det Helmer egentlig skulle gjort i dag var å delta på den årlige sommerfesten i Sagmoen barnehage. Siden storesøster Sigrid er skolestarter og offisielt skulle sparkes ut av barnehagen i dag, ville jeg svært gjerne være der. Da kom snille mormor med toget og tok over en fortsatt sløva, ikke-helt-våken-etter-narkosen Helmer, så jeg fikk delta på festen. Takk! :-)

Det var en rørende stund med en gjeng storunger som nettopp var bittesmå ettåringer som startet i barnehagen. Skjønner ikke hvor årene er blitt av. Takk til alle voksne i barnehagen for et koselig opplegg, for fin perm til storjenta og for alle årene med rørende omsorg :-) Vanskelig å forestille seg at dere ikke skal være der for ungene våre lenger!

Nå er jeg tilbake på "hybelen" med en sovende Helmer. Håper han fortsetter med det en stund til, i hvert fall til Frustrerte fruer er ferdig :-) Oops, det ble ikke sånn, det dukket nettopp et bustetroll opp over sengekanten, vil vel se alle de flotte førtiåringene han også...

Klar for VNS-operasjon

Da har legen vår stått på for å få Helmer prioritert for VNS(vagusnervestimulator)-operasjon, så i dag bærer det til St.Olavs-hybelen igjen. Dette er vel det siste drastiske forsøket vi gjør for å finne en behandling for han, hvis dette ikke virker må vi vel innse at sykdommen bare må gå sin gang. Det kan bli vanskelig kjenner jeg!

Helmer skal altså gjennom sin operasjon nummer 9 og sin narkose nummer 15 i en alder av fire år. Han har hatt en tøff start på livet! Studier på effekten av VNS har vist at omtrent 50% av pasientene vil ha 50% eller mer reduksjon i anfallsfrekvens. Så da får vi bare håpe at Helmer har litt flaks for en gangs skyld og havner i den gruppen som har effekt. Jeg innser at han nok aldri vil bli anfallsfri, men hvis han kan bli kvitt de kraftigste anfallene vil uansett livet hans bli mye bedre å leve, og vi slipper å ha konstant angst for at han skal skade seg.

Vi legges inn i dag for samtale med kirurg og anestesilege, og så blir selve operasjonen i morgen. Det må gå noen uker før de kan skru på full styrke, så utpå høsten en gang vil vi vite om det har noen effekt. Blir spennende!

Blåkul eller ukul?

Siden Helmer jevnt og trutt gjennom dagen har anfall som slår han i bakken, bruker han nå hjelm stort sett hele tiden. Anfallene kommer som lyn fra klar himmel, og nå som han er blitt så flink til å gå, blir fallhøyden desto større.

For å unngå at panne, kinn og hake fylles av blåkuler (eller enda verre; at tennene skades), må har derfor bruke denne ufattelig lite kule hjelmen hele tiden. Helmers tante hadde sett et bilde som var fra 1972 med barn som Helmer, og hjelmene de brukte var identiske! Hva med et ørlite fokus på design og funksjonalitet også for utstyr i hjelpemiddelverdenen? De har ikke en gang greid å sy på et feste a'la sykkehjelm for hurtig av- og påsetting, noe som medfører puls farlig nær maks flere ganger daglig da man skal holde en sprellende, hylende Helmer simultant med at man skal tre reimer gjennom gammeldagse festesystemer. Bare se på dette fortidsmonsteret:

http://www.minicrosser.se/Files/Broschyrer/Toppen.pdf

Dermed en liten oppfording til nevenyttige, kreative sjeler der ute. Helmer og andre i samme uheldige situasjon har akutt behov for en kul hjelm! En hjelm man kan sette raskt på, og som beskytter panne og ansikt samtidig som topplokket får litt luft. Hjelpemiddelmarkedet kunne nok hatt godt av litt fri konkurranse i stedet for innkjøpsavtaler som ser ut til å vare evig med priser som bare et helt hinsides!