mandag 31. januar 2011
Det nærmer seg
Da er vi klare for en ny runde på St. Olavs. Såret på magen til Helmer har nesten grodd, men da har selvfølgelig nye bassilusker inntatt den lille kroppen, så nå er det forkjølelsen som rår. Vi blir lagt inn i morgen for diverse blodprøver og samtale med nevrokirurgen, og da vil det vise seg om de vurderer han som frisk nok til at operasjonen kan utføres. Hvis ikke blir det en ny runde med venting... Krysser fingrene!
fredag 28. januar 2011
Omsorgsfull vs. omsorgstom
I dag testet jeg meg selv på HiSTometeret (http://hist.no/) for å se hva slags jobb jeg burde ha, og jammen burde jeg ikke være ingeniør. Det som gjorde at jeg havnet der er nok at jeg er en smule mer opptatt av tekniske løsninger og duppedingser enn folk flest, og at jeg ligger et godt stykke unna Florence Nightingale-variantene av oss når det gjelder omsorg.
Jeg har alltid vært og blir stadig mer imponert over folk som vier sitt arbeidsliv til å ta vare på andre; sykepleiere, hjelpepleiere, vernepleiere og til en viss grad førskolelærerne og for ikke å snakke om alle assistentene. Hvordan i all verden orker de? Når jeg i løpet av en dag har tatt så godt vare på mine tre unge lovende som en ingeniørsjel kan, så er hele omsorgskvoten oppbrukt og vel så det. Da er det fint lite igjen til andre, og det har nok han som endte opp med meg bittert erfart. Her er det fint lite rom for medlidenhet og omsorg for influensasyke, ryggskadde og eventuelt fyllesyke mannfolk. Da gjelder det å klare seg som best en kan, for all medlidenhet går da først og fremst til meg selv som må streve med galegjengen på egen hånd.
I dag har det for eksempel vært planleggingsdag i barnehagen, og hadde jeg ikke hatt verdens snilleste svigermor som gladelig kjører fra Levanger for å bistå, hadde jeg knapt overlevd. Jeg startet dagen med en plan om å holde roa, være pedagogisk og positiv, og avsluttet med å stå å brøle "No må dåkk lægg dåkk og såvvå før mamma klikke!!" Er det virkelig sånn at alle andre gleder seg til ei langhelg med ungene sine? Jeg kjenner jeg blir en smule misunnelig, og samtidig evig takknemlig til rødstrømpene som fikk husmødrene ut i arbeidslivet...Heldigvis er det noen små glimt i løpet av dagen der det råder fred og harmoni og det går an å kjenne på at livet er bra.
Jeg er så glad det finnes mange der ute som aldri blir omsorgstomme, hvordan skulle det gått med oss uten dem?
Jeg har alltid vært og blir stadig mer imponert over folk som vier sitt arbeidsliv til å ta vare på andre; sykepleiere, hjelpepleiere, vernepleiere og til en viss grad førskolelærerne og for ikke å snakke om alle assistentene. Hvordan i all verden orker de? Når jeg i løpet av en dag har tatt så godt vare på mine tre unge lovende som en ingeniørsjel kan, så er hele omsorgskvoten oppbrukt og vel så det. Da er det fint lite igjen til andre, og det har nok han som endte opp med meg bittert erfart. Her er det fint lite rom for medlidenhet og omsorg for influensasyke, ryggskadde og eventuelt fyllesyke mannfolk. Da gjelder det å klare seg som best en kan, for all medlidenhet går da først og fremst til meg selv som må streve med galegjengen på egen hånd.
I dag har det for eksempel vært planleggingsdag i barnehagen, og hadde jeg ikke hatt verdens snilleste svigermor som gladelig kjører fra Levanger for å bistå, hadde jeg knapt overlevd. Jeg startet dagen med en plan om å holde roa, være pedagogisk og positiv, og avsluttet med å stå å brøle "No må dåkk lægg dåkk og såvvå før mamma klikke!!" Er det virkelig sånn at alle andre gleder seg til ei langhelg med ungene sine? Jeg kjenner jeg blir en smule misunnelig, og samtidig evig takknemlig til rødstrømpene som fikk husmødrene ut i arbeidslivet...Heldigvis er det noen små glimt i løpet av dagen der det råder fred og harmoni og det går an å kjenne på at livet er bra.
Jeg er så glad det finnes mange der ute som aldri blir omsorgstomme, hvordan skulle det gått med oss uten dem?
fredag 21. januar 2011
Ting Tar Tid
Helmer skulle i utgangspunktet få lagt inn shunt 12. januar, men siden det ble infeksjon i operasjonssåret i magen i jula, ble det utsatt til 27. januar. I dag ringte de fra kirurgisk avdeling og sa at det måtte utsettes enda en uke til 2. februar fordi det var kommet inn noe som haster mer. Det er kanskje like greit, for såret på magen har fortsatt ikke grodd... Det som er litt dumt er at jo lenger vi venter, jo nærmere kommer vi Sigrids kneoperasjon som er satt opp den 8. februar. Får bare håpe at nr 1 kommer seg ut av sykehuset før nr 2 må inn...
Det Helmer skal gjøre er altså å legge inn en shunt, det vil si et dren som skal drenere væske vekk fra hodet for å lette på trykket der inne. Hjernen og nervebanene i ryggraden er omsluttet av en væske kalt cerebrospinalvæsken. For å drenere vekk denne væsken kan man legge et dren i et av hulrommene i selve hjernen (VP shunt) eller i det som kalles subarachnoidalrommet rundt nervene i ryggraden (LP shunt). Det siste inngrepet er forbundet med mindre risiko, så de har derfor bestemt seg for å gjøre det på Helmer. Når det nå enn blir... Og sånn går no dagan!
I mens må vi fortsatt bare vente i spenning for å se om en slik operasjon vil gjøre livet lettere å leve for Helmer, eller om den bare føyer seg inn i rekka av meningsløse plager vi påfører han.
Det Helmer skal gjøre er altså å legge inn en shunt, det vil si et dren som skal drenere væske vekk fra hodet for å lette på trykket der inne. Hjernen og nervebanene i ryggraden er omsluttet av en væske kalt cerebrospinalvæsken. For å drenere vekk denne væsken kan man legge et dren i et av hulrommene i selve hjernen (VP shunt) eller i det som kalles subarachnoidalrommet rundt nervene i ryggraden (LP shunt). Det siste inngrepet er forbundet med mindre risiko, så de har derfor bestemt seg for å gjøre det på Helmer. Når det nå enn blir... Og sånn går no dagan!
I mens må vi fortsatt bare vente i spenning for å se om en slik operasjon vil gjøre livet lettere å leve for Helmer, eller om den bare føyer seg inn i rekka av meningsløse plager vi påfører han.
tirsdag 18. januar 2011
3-barnsmor mot alle odds
Etter at Helmer var født og vi fremdeles trodde at han var frisk, var vi skjønt enige om at to barn var nok. Delvis fordi vi ville ha tid og mulighet til å følge opp ordentlig, og delvis fordi vi ikke ville ta sjansen på et sykt barn, nå som vi hadde vært så heldige å få to friske. Vi skulle bare visst...
Da Helmer fikk diagnosen infantile spasmer, skjønte vi raskt alvoret i det, og jeg fant ut at jeg ville ha et barn til. Så kom det i hvert fall noe godt ut av Helmers sykdom; uten den hadde ikke Dina eksistert og livet hadde vært mindre fargerikt :-) Vi tenkte det ville være bra for Helmer å ha flere som er glad i han og passer på han, og vi syntes det var viktig for Sigrid å ha et friskt søsken. Men siden det ikke var noen garanti for at nummer tre skulle være frisk, var det fryktelig mange tanker som surret rundt i hodet. Hva om det var genetisk? Og hva med alt det andre som kan gå galt? Frykten satt i lenge! Helmer var jo også frisk i starten, og jeg tror det tok nesten et år før jeg våget å tro at alt var som det skulle. I dag vet vi at Dina er frisk, av og til i friskeste laget faktisk!
Dagen Dina kom kan vel for familien vår anses som en lettversjon av D-dagen. Et sant helvete i starten, men så kom det fantastisk mye bra ut av det etter hvert. Da hun ble født var livet helt kaotisk. Helmer hadde nettopp startet med ketogen diett, en ekstrem diett basert på 80 % fett noe som påvirker forbrenningen i hjernen og som for mange reduserer epilepsianfallene. Forferdelig mye arbeid; alle måltid måtte spesiallages, alt ble veid ned til minste gram og absolutt alt måtte spises eventuelt settes i knappen i magen. Helmer tålte den dårlig, og var stadig innlagt på sykehuset for justering av dietten og for tilførsel av intravenøs væske fordi han ble for sur i blodet, og midt oppe i dette kaoset kom altså Dina.
Basert på tidligere erfaringer hadde jeg gledet meg til et par dager på sykehus med en spisende og sovende baby, men slik ble det altså ikke. Dina hylte som en gal fra første sekund, og første natta måtte jeg ringe på sykepleierne og be dem ta med seg dette hylende vesenet ut så jeg fikk sove en time. Og slik fortsatte det hele høsten. Jeg tror ikke noe på ammetåke, jeg så ikke noe til den da englebabyen Sigrid kom. Men ekstremt søvnbehov-tåke derimot! Hele høsten/vinteren 2008/2009 forsvant i denne tåka og er faktisk mer eller mindre slettet fra hukommelsen, ganske fascinerende i grunn (men kanskje like greit...). Så hvis det er noen der ute jeg lånte penger av i den perioden, eventuelt lovte å gjøre et eller annet for, må jeg bare beklage; det er dessverre glemt:-)
Vi snakket med lege, og Dina havnet i kolikksekken sammen med alle andre babyer som skriker (som f.eks. Helmer de første 4 månedene av hans sykdom). Jeg greide ikke helt å slå meg til ro med det, hadde jo litt tvilsom erfaring, og vi endte opp hos manuell terapeut. Der ble hun diagnostisert med såkalt KISS-syndrom, en skjevhet/låsning i nakken. Dette er en omdiskutert diagnose, noen mener den ikke har opphav i virkeligheten, men i vår lille verden var den veldig virkelig. Det var som å slå av en bryter, og den blide, sprudlende, rare, sjarmerende (men fortsatt fryktelig bestemte) Dina kom fram. Både Dina og vi andre fikk et nytt liv etter behandlingen. Vi måtte inn flere ganger med ca fire ukers mellomrom, men når hun ble mer mobil og kom seg opp fra gulvet forsvant alle plager. Hun skriker fortsatt som en gal innimellom, har faktisk holdt på til hun besvimer flere ganger, men det er et resultat av et heftig temperament. Hun er nok dessverre arvelig belastet der, og jeg vet av erfaring at det går over...
Da Helmer fikk diagnosen infantile spasmer, skjønte vi raskt alvoret i det, og jeg fant ut at jeg ville ha et barn til. Så kom det i hvert fall noe godt ut av Helmers sykdom; uten den hadde ikke Dina eksistert og livet hadde vært mindre fargerikt :-) Vi tenkte det ville være bra for Helmer å ha flere som er glad i han og passer på han, og vi syntes det var viktig for Sigrid å ha et friskt søsken. Men siden det ikke var noen garanti for at nummer tre skulle være frisk, var det fryktelig mange tanker som surret rundt i hodet. Hva om det var genetisk? Og hva med alt det andre som kan gå galt? Frykten satt i lenge! Helmer var jo også frisk i starten, og jeg tror det tok nesten et år før jeg våget å tro at alt var som det skulle. I dag vet vi at Dina er frisk, av og til i friskeste laget faktisk!
Dagen Dina kom kan vel for familien vår anses som en lettversjon av D-dagen. Et sant helvete i starten, men så kom det fantastisk mye bra ut av det etter hvert. Da hun ble født var livet helt kaotisk. Helmer hadde nettopp startet med ketogen diett, en ekstrem diett basert på 80 % fett noe som påvirker forbrenningen i hjernen og som for mange reduserer epilepsianfallene. Forferdelig mye arbeid; alle måltid måtte spesiallages, alt ble veid ned til minste gram og absolutt alt måtte spises eventuelt settes i knappen i magen. Helmer tålte den dårlig, og var stadig innlagt på sykehuset for justering av dietten og for tilførsel av intravenøs væske fordi han ble for sur i blodet, og midt oppe i dette kaoset kom altså Dina.
Basert på tidligere erfaringer hadde jeg gledet meg til et par dager på sykehus med en spisende og sovende baby, men slik ble det altså ikke. Dina hylte som en gal fra første sekund, og første natta måtte jeg ringe på sykepleierne og be dem ta med seg dette hylende vesenet ut så jeg fikk sove en time. Og slik fortsatte det hele høsten. Jeg tror ikke noe på ammetåke, jeg så ikke noe til den da englebabyen Sigrid kom. Men ekstremt søvnbehov-tåke derimot! Hele høsten/vinteren 2008/2009 forsvant i denne tåka og er faktisk mer eller mindre slettet fra hukommelsen, ganske fascinerende i grunn (men kanskje like greit...). Så hvis det er noen der ute jeg lånte penger av i den perioden, eventuelt lovte å gjøre et eller annet for, må jeg bare beklage; det er dessverre glemt:-)
Vi snakket med lege, og Dina havnet i kolikksekken sammen med alle andre babyer som skriker (som f.eks. Helmer de første 4 månedene av hans sykdom). Jeg greide ikke helt å slå meg til ro med det, hadde jo litt tvilsom erfaring, og vi endte opp hos manuell terapeut. Der ble hun diagnostisert med såkalt KISS-syndrom, en skjevhet/låsning i nakken. Dette er en omdiskutert diagnose, noen mener den ikke har opphav i virkeligheten, men i vår lille verden var den veldig virkelig. Det var som å slå av en bryter, og den blide, sprudlende, rare, sjarmerende (men fortsatt fryktelig bestemte) Dina kom fram. Både Dina og vi andre fikk et nytt liv etter behandlingen. Vi måtte inn flere ganger med ca fire ukers mellomrom, men når hun ble mer mobil og kom seg opp fra gulvet forsvant alle plager. Hun skriker fortsatt som en gal innimellom, har faktisk holdt på til hun besvimer flere ganger, men det er et resultat av et heftig temperament. Hun er nok dessverre arvelig belastet der, og jeg vet av erfaring at det går over...
torsdag 13. januar 2011
Den uutholdelige uvissheten
Etter at sjokket over Helmers alvorlige diagnose og den umiddelbare, tunge sorgen det medførte har lagt seg noe, er det uvissheten som er vanskeligst å takle. Epilepsi i seg selv er ikke en sykdom men et symptom på at noe er galt i hjernen. Så hva er det egentlig som feiler han? Hvorfor og når har han utviklet sykdommen? Vi så ikke de typiske anfallene hans før han var ca 3-4 måneder, og han startet med de hysteriske skriketoktene da han var ca 6 uker. Var han frisk fram til da? Han utviklet seg i hvert fall normalt fram til han stagnerte og faktisk gikk tilbake. I så fall, hva var det som skjedde? Kunne det ha en sammenheng med vaksinene han fikk i akkurat de tidsrommene? Eller har det en sammenheng med influensaen jeg fikk mens jeg var gravid? Eller var det bare et eller annet som tilfeldigvis gikk galt da hjernen hans skulle utvikle seg?
Noe av det som plager meg mest er tanken på om det ville vært annerledes dersom han hadde fått behandling tidligere. Infantile spasmer er fra Helsedirektoratet definert som en tilstand som krever øyeblikkelig hjelp, og det finnes flere studier som viser at tidlig behandling gir bedre prognoser i tilfeller som Helmers, der man ikke finner årsak til sykdommen. Da er det forderdelig å tenke på at det gikk fire måneder fra vi først kontaktet helsestasjonen og var bekymret for han, til vi fikk komme inn til barnelegene på St. Olavs hospital. I mellomtiden var vi i kontakt med fysioterapeut og 4 ulike allmennleger (som alle så anfallene hans) som mente han led av kollik eller forstoppelse, det ble til og med antydet at han led av understimulering. Synes det er skremmende at det skal være så vanskelig å få treffe spesialister. Jeg sto på legevakten og diskuterte med en av legene der, og han uttalte at han ikke ville sende meg videre fordi barnelegene blir så misfornøyde hvis de får inn unger som ikke trenger spesialisthjelp. Jeg kan gruble meg ihjel på om det ville gått bedre dersom han hadde fått behandling umiddelbart, men jeg kommer heldigvis aldri til å få vite svaret. Og selv om jeg vet at det ikke er mitt ansvar, klandrer jeg meg selv for at jeg ikke sto på enda mer. Hvorfor tok jeg ikke han bare med meg og krevde å få komme inn til en barnelege? Jeg skulle stått i mottaket på barneavdelingen med Helmer i armene til noen forbarmet seg over oss. Men så var det nå en gang (dessverre) sånn at jeg faktisk stolte på de som skal kunne det. Det gjør jeg ikke lenger...
Og så er det den aller største kilden til grublerier; hva er det som feiler han? I hele 20-30 % av tilfellene med infantile spasmer finner de ingen årsak til epilepsien. Jeg synes det er for mye fokus på å finne en medisin som virker, en medisin som demper anfallene, altså symptomene som viser at noe er galt. Det er vel og bra for dem som har effekt av medisinene, men i Helmers tilfelle der ingenting virker, skulle de ikke heller legge inn alt av ressurser på å finne ut hvorfor han har disse anfallene? Jeg føler det blir som å behandle en alvorlig infeksjon med paracet, vi demper feberen og ubehaget, men gjør ikke noe med årsaken. Jeg sier ikke at de ikke har prøvd, det er gjort flere MR-undersøkelser, PET-scan, CT-angio, og det er tatt blodprøver, spinalprøver, urinprøver og gjort gentester, men de skulle gjerne prøvd enda litt hardere.
Både spesialisten vi var hos i London og en nevroradiolog fra USA har anbefalt SPECT-undersøkelse som neste steg. Det er en undersøkelse der man injiserer en radioaktiv tracer mens han har anfall. På grunn av økt aktivitet i området det epilepsien starter, vil det tas opp mer av traceren der og ved å ta bilde etterpå vil det altså kunne være mulig å se hvor i hjernen epilepsien er lokalisert. Til tross for disse anbefalingene, har vi så langt fått blankt avslag fra Rikshospitalet som dessverre er eneste sted i Norge hvor vi kan få utført dette. Må si jeg er smålei av å slåss...
Jeg savner en lege/avdeling à la Dr House på TV. Noen som tar tak i de vanskelige tilfellene, som setter seg ned og grubler og virkelig prøver å se hele bildet. Jeg klarer aldri å slå meg til ro med at vi ikke finner en forklaring. Det er ikke sikkert en forklaring ville gjøre det mulig å finne en effektiv behandling, og dermed heller ikke endre sykdomsforløpet hans, men det hadde vært så uendelig mye bedre å vite!
Noe av det som plager meg mest er tanken på om det ville vært annerledes dersom han hadde fått behandling tidligere. Infantile spasmer er fra Helsedirektoratet definert som en tilstand som krever øyeblikkelig hjelp, og det finnes flere studier som viser at tidlig behandling gir bedre prognoser i tilfeller som Helmers, der man ikke finner årsak til sykdommen. Da er det forderdelig å tenke på at det gikk fire måneder fra vi først kontaktet helsestasjonen og var bekymret for han, til vi fikk komme inn til barnelegene på St. Olavs hospital. I mellomtiden var vi i kontakt med fysioterapeut og 4 ulike allmennleger (som alle så anfallene hans) som mente han led av kollik eller forstoppelse, det ble til og med antydet at han led av understimulering. Synes det er skremmende at det skal være så vanskelig å få treffe spesialister. Jeg sto på legevakten og diskuterte med en av legene der, og han uttalte at han ikke ville sende meg videre fordi barnelegene blir så misfornøyde hvis de får inn unger som ikke trenger spesialisthjelp. Jeg kan gruble meg ihjel på om det ville gått bedre dersom han hadde fått behandling umiddelbart, men jeg kommer heldigvis aldri til å få vite svaret. Og selv om jeg vet at det ikke er mitt ansvar, klandrer jeg meg selv for at jeg ikke sto på enda mer. Hvorfor tok jeg ikke han bare med meg og krevde å få komme inn til en barnelege? Jeg skulle stått i mottaket på barneavdelingen med Helmer i armene til noen forbarmet seg over oss. Men så var det nå en gang (dessverre) sånn at jeg faktisk stolte på de som skal kunne det. Det gjør jeg ikke lenger...
Og så er det den aller største kilden til grublerier; hva er det som feiler han? I hele 20-30 % av tilfellene med infantile spasmer finner de ingen årsak til epilepsien. Jeg synes det er for mye fokus på å finne en medisin som virker, en medisin som demper anfallene, altså symptomene som viser at noe er galt. Det er vel og bra for dem som har effekt av medisinene, men i Helmers tilfelle der ingenting virker, skulle de ikke heller legge inn alt av ressurser på å finne ut hvorfor han har disse anfallene? Jeg føler det blir som å behandle en alvorlig infeksjon med paracet, vi demper feberen og ubehaget, men gjør ikke noe med årsaken. Jeg sier ikke at de ikke har prøvd, det er gjort flere MR-undersøkelser, PET-scan, CT-angio, og det er tatt blodprøver, spinalprøver, urinprøver og gjort gentester, men de skulle gjerne prøvd enda litt hardere.
Både spesialisten vi var hos i London og en nevroradiolog fra USA har anbefalt SPECT-undersøkelse som neste steg. Det er en undersøkelse der man injiserer en radioaktiv tracer mens han har anfall. På grunn av økt aktivitet i området det epilepsien starter, vil det tas opp mer av traceren der og ved å ta bilde etterpå vil det altså kunne være mulig å se hvor i hjernen epilepsien er lokalisert. Til tross for disse anbefalingene, har vi så langt fått blankt avslag fra Rikshospitalet som dessverre er eneste sted i Norge hvor vi kan få utført dette. Må si jeg er smålei av å slåss...
Jeg savner en lege/avdeling à la Dr House på TV. Noen som tar tak i de vanskelige tilfellene, som setter seg ned og grubler og virkelig prøver å se hele bildet. Jeg klarer aldri å slå meg til ro med at vi ikke finner en forklaring. Det er ikke sikkert en forklaring ville gjøre det mulig å finne en effektiv behandling, og dermed heller ikke endre sykdomsforløpet hans, men det hadde vært så uendelig mye bedre å vite!
søndag 9. januar 2011
Assistentengler
Før englesesongen er helt over, vil jeg benytte anledningen til å hylle noen av dem. Da mener jeg ikke fiktive skytsengler som du møter om du går engleskolen, heller ikke engler av typen som daler ned i skjul, men høyst reelle hverdagsengler.
Alle foreldre med syke barn vet at de møter et vell av fagfolk på sin kronglete reise, folk med høy utdanning og lang erfaring. De har mange fine tanker og forslag til hva som bør gjøres for at ditt barn skal lære fortere og utvikle seg videre, men de har sjelden tid til å møte og bli kjent med barnet eller prøve selv hva som fungerer. Ingen av de gode ideene hadde kommet til nytte hvis det ikke hadde vært for assistentenglene! I vårt tilfelle har Helmer sin egen engel, Heidi. Det er hun som tålmodig må gjennomføre det meste av trening både når det gjelder kommunikasjon og fysisk aktivitet. Og for de av dere som kjenner Helmer, vet dere at det kan være en tålmodighetsprøve av de sjeldne.
Hun kjenner han bedre enn de fleste og bryr seg om han, og vet stort sett alltid hva han vil til tross for manglende verbalt språk. Jeg glemmer aldri gjensynsgleden til Helmer da han traff henne igjen etter sommerferien. Han viftet energisk med hendene, strøk henne forsiktig over kinnet og så henne henført inn i øynene. Det tok sikkert ikke lang tid før han igjen var i gang med lugging og ørefiker etterfulgt av sin sadistiske latter, men likevel! Hva skulle vi gjort uten et sånt fantastisk menneske rundt Helmer? Vi leverer Helmer i barnehagen hver dag i visshet om at han får det han trenger av omsorg og trening. Jeg tør ikke tenke på hvordan det skal bli å flytte fra henne til sommeren, får bare håpe det finnes slike engler på Levanger også :-)
Alle foreldre med syke barn vet at de møter et vell av fagfolk på sin kronglete reise, folk med høy utdanning og lang erfaring. De har mange fine tanker og forslag til hva som bør gjøres for at ditt barn skal lære fortere og utvikle seg videre, men de har sjelden tid til å møte og bli kjent med barnet eller prøve selv hva som fungerer. Ingen av de gode ideene hadde kommet til nytte hvis det ikke hadde vært for assistentenglene! I vårt tilfelle har Helmer sin egen engel, Heidi. Det er hun som tålmodig må gjennomføre det meste av trening både når det gjelder kommunikasjon og fysisk aktivitet. Og for de av dere som kjenner Helmer, vet dere at det kan være en tålmodighetsprøve av de sjeldne.
Hun kjenner han bedre enn de fleste og bryr seg om han, og vet stort sett alltid hva han vil til tross for manglende verbalt språk. Jeg glemmer aldri gjensynsgleden til Helmer da han traff henne igjen etter sommerferien. Han viftet energisk med hendene, strøk henne forsiktig over kinnet og så henne henført inn i øynene. Det tok sikkert ikke lang tid før han igjen var i gang med lugging og ørefiker etterfulgt av sin sadistiske latter, men likevel! Hva skulle vi gjort uten et sånt fantastisk menneske rundt Helmer? Vi leverer Helmer i barnehagen hver dag i visshet om at han får det han trenger av omsorg og trening. Jeg tør ikke tenke på hvordan det skal bli å flytte fra henne til sommeren, får bare håpe det finnes slike engler på Levanger også :-)
søndag 2. januar 2011
Så var det plutselig 2011
Da er "juleferien" over, og vi er klar for 2011. Tradisjon tro slapp vi ikke unna en sykehustur denne jula heller. Operasjonssåret til Helmer så ut til å gro fantastisk fint til det var gått 6 dager. Da ble vi kastet tilbake til virkeligheten med et sår som var kraftig infisert, stigende CRP og en kjapp 20 mils kjøretur tur-retur sykehuset på Levanger. Snåsas vakre natur og alle trivelige innbyggere til tross; jeg må si jeg er glad jeg bor 10 minutter unna sykehuset når jeg har en Helmer i huset... Det var ingenting de kunne gjøre med såret, bare vente å se om det vil gro av seg selv eller om vi må operere på nytt. Håper på det første, forventer det siste... En ting er vel sikkert, det blir ingen shunt-operasjon den 12. januar. Skal på St. Olavs i morgen for å få kirurgene der til å se på det.
Abonner på:
Innlegg (Atom)