Mamma!

Jeg må bare dele denne videoen. Helmer er i fin form om dagen, og han lager stadig nye lyder. Min soleklare favoritt er selvsagt denne. Etter å ha hørt oss (meg...) gjenta "Mamma" ca en million ganger, har han nå kapitulert og sier det jevnt og trutt gjennom hele dagen. Han har sagt det i gode perioder tidligere også, håper bare det varer denne gangen! Jeg tror ikke han legger mening i ordet, men han innser at han høster mye skryt når han drar til med det, og er det noe Helmer er glad i så er det skryt!

Beklager forøvrig de overivrige, relativt irriterende og høylydte kommentarene fra filmeren. Det er litt lett å la seg rive med... :)

Skolestarter

 På tirsdag var Helmer på Frol OS for å skrives inn som skolestarter. Det vil si at han snart er klar for en ny epoke i livet. Men å si at han er skoleklar ville vel være en overdrivelse av dimensjoner, og vi er heller ikke helt skoleklare på hans vegne. Samtidig ser jeg jo at Helmer etter hvert blir for stor for barnehagen.

Helmer skal altså begynne som førsteklassing til høsten. Han skal ha tilhørighet i en klasse, men siden vi er så heldige (eventuelt så lure) at vi sogner til Frol OS, har Helmer mulighet til å få tilbringe mye av tiden sin på TOA. TOA er en spesialpedagogisk avdeling med mye erfaring og kompetanse når det gjelder tilrettelegging av skolehverdagen for funksjonshemmede barn. For oss som foreldre medfører alle endringer i Helmers hverdag ekstra usikkerhet. Det tar tid før alle som jobber med Helmer kjenner han godt, og da er det alltid knyttet stor spenning til et miljøskifte.

Storesøster Sigrid var med som Helmers assistent, men ble raskt avløst av skolens ansatte. I motsetning til Sigrids innskriving og skolestart, som for meg var en stor, rørende affære, oppleves Helmers skolestart som litt vemodig. Informasjon fra rektor og oppmuntring til alle foreldre om å følge opp ungenes lekser og vise at vi bryr oss om deres læring, blir irrelevant i Helmers tilfelle. Det river litt i hjerterota å se andres 6-åringer sitte pliktoppfyllende og fulle av forventning ved pulten sin, konsentrert om tegning eller skriving av bokstaver, mens Helmers gjør sitt beste for å tømme alle lekekassene innen rekkevidde og vi gjør vårt beste for å unngå at han henger i håret på noen av sine framtidige klassekamerater.

Da Sigrid startet synes jeg det var så spennende å se hvilke andre unger som skulle gå i samme klasse som henne. Det er ingen tvil om at dette er mennesker som vil ha stor betydning for henne i livet. Med Helmer blir dette litt annereledes. Selv om han naturligvis blir en del av et klassemiljø og får klassekamerater som bryr seg om han, vi han aldri bli en del av en vennegjeng på samme måte.

En ting er sikkert, det blir en spennende høst! Og til tross for litt usikkerhet fra vår side, er jeg overbevist om at skolen lager et opplegg som kombinerer deltagelse i klassen og læring og lek på TOA på en måte som fungerer for Helmer.

Ramp

Helmer er nå tilbake i god, gammel rampeform. Helga ble tilbragt på hytta i Tydal, og siden vi hadde glemt pulken (og bleier... Takk til gode hyttenaboer som hadde et ekstra lager!), ble det litt vel mye innetid på Helmer. Denne tiden brukte han til å jakte på hundene, kaste lekene sine rundt i stua, gå bort til mormor og gi henne en dask eller røske henne litt i håret med jevne mellomrom, jakte på lillesøsters lyse lokker, spre hundemat og ostepop i alle hjørner, plaske litt med dovann, knuse en termos og kaste mormors fine blomstervase i golvet. Tror han var fornøyd med vel gjennomført jobb. Vi innser at absolutt alt må flyttes utenfor rekkevidde, og at han kan bli dyr i drift etter hvert...

Ellers er anfallene dessverre på tur tilbake. Dette er selvfølgelig som forventet, men det blir uansett en nedtur. På lørdag måtte vi gi stesolid for første gang siden sykehusoppholdet, men han er i veldig mye bedre form enn før vi ble innlagt. Han er fortsatt veldig "på", og kråkelydene er heldigvis erstattet med andre lyder, mengder av lyder og med høyt volum. Til tider må vi ty til hjelpemidler for å unngå skade på sinnet :)

Fremmed fugl

Vi har fått en ny liten tass i hus. Før helga bar Helmer tydelig preg av den lange perioden på sykehuset. Han var mutt og trist og det var lite fart i han. I helga var han på avlastning på barneboligen her på Levanger, og der fikk vi oppleve et gledelig gjensyn med en kompis. Mens vi hadde jobbet livet av oss for å få fram antydning til et smil, brøt Helmer ut i høylydt latter da han traff igjen sin jevngamle venn på avlastninga. Rart å se han i så tydelig samspill med andre unger, det har ikke vi sett før.

Nå er den gamle gnisten nesten tilbake for fullt. Sammen med gnisten har det kommet en ny lyd, en lyd som er til forveksling lik lyden fra kaie-familien som har tilhold i pipa vår. De første timene kunne vi ikke annet enn le av han, etter noen dager må vi vel ærlig innrømme at vi gleder oss til han igjen utvider repertoaret. I tillegg til ny fuglelyd, er han annerledes på en måte som er vanskelig å forklare. Det er som om han ser på oss med nye øyne. Han er mer intens i blikkontakten og det ser ut som han sitter og grubler på noe. Han er veldig sosial og vil være sammen med oss hele tiden, og dersom vi ikke følger med på hva han driver med er han raskt frampå med den nye kråkelyden.

Kompisen på avlastninga var forøvrig så snill med Helmer at han like godt rev ut nesesonden hans, og dermed var utprøving av ketogen diett over for denne gang. Siden det medførte frislipp av pølser og pizza til middag, ble nok Helmer enda mer glad i han. Heldigvis ser det ikke ut til at endring i dietten medfører noen endring på anfallssituasjonen hans. Han har uvanlig lite anfall. Det har vært noen få toniske anfall på natta, men på dagtid ser vi veldig lite. Det ble tatt ny EEG både på fredag og mandag, og begge ble beskrevet som normale. Det har vi aldri opplevd før! Vi skal på ny kontroll på mandag for å legge en slagplan videre. I mellomtiden prøver vi å ikke bli for optimistiske, men samtidig nyte stunden.

Hjemme!

Det er alltid godt å komme hjem når man har vært ute på farten. Etter snart 3 uker på St Olavs er det ekstra godt! Helmer kviknet til litt da han kom hjem og fikk treffe Silva, men han er fortsatt ekstremt sløv og stirrer på oss med alvorlige øyne. Håper humøret kommer tilbake når han blir litt sprekere.

EEG var fortsatt fint i dag, og vi maste oss hjem. Vi skal på sykehuset på fredag og mandag for nytt EEG og en sjekk. I mellomtiden holder vi pusten og håper at alt holder seg stabilt! Han får fortsatt all mat i form av Ketocal, flytende ketogen diett, via nesesonde. Planen er at vi skal holde på til søndag, for så å trappe gradvis ned. Det er også en del medisiner som skal inntas, men med sonde går det veldig greit. Barnehage blir det ikke før etter neste uke hvis alt går bra, men det er uansett mye bedre å være hjemme.

Må samtidig benytte anledningen til å skryte av alle ansatte ved Barn intensiv på St. Olavs. De har tatt så godt vare på Helmer, og de har tatt like godt vare på oss. Vi ble nesten kastet ut til tider med streng beskjed om å finne på noe annet og slappe av. Flinke omsorgsfulle folk som har sørget for at vi har følt oss trygge hele tiden, til tross for litt tunge dager. Takk for oss! Håper samtidig at vi ikke ser dere på en stund...

Trådløs

EEG-sveisen når stadig nye høyder

Siden EEG har vært noenlunde stabilt gjennom helga, ble det i dag bestemt at han kan få ligge uten fram til onsdag dersom det ikke skjer noe spesielt. Dermed fikk Helmer en etterlengtet stund i frihet med et høyst nødvendig bad. Etter 17 dager med "hetta" tror jeg det er godt med litt luft.

Han skal fortsette med ketogen diett så lenge det lar seg gjøre. Fenemal får han også fortsatt,  men på en lav dose. Vi må vel belage oss på å bli her på intensiven i noen dager til. Håper fortsatt at vi kommer oss hjem til neste helg, men har ingen store forventninger.

Helmer er mye våken, men det er lite fres. Han leker litt, men ligger for det meste og ser på oss med de store, brune øynene sine. Prøver jevnt og trutt å lugge og slå og det er et veldig godt tegn!

Våken

Gjennom helga har det ikke vært noen endringer i opplegget, og framgangen fortsetter. EEG er fortsatt mye bedre enn da vi kom inn, normalt vil det jo aldri bli.
Helmer begynner nå å våkne til, i dag har han drukket av egen kopp og lekt seg litt. I følge pappa'n har han såvidt begynt å lugge litt også, det er alltid et godt tegn. Og et lite smil har han også kostet på seg.

Nå øyner vi et håp om at det verste er over, og av vi kommer oss hjem i overskuelig framtid. Venter spent på hva de sier i morgen, og hva som blir opplegget videre. Håper bare vi får kutte ut dietten snart slik at Helmer kan få spise igjen. En ting er sikkert; da blir det fritt fram for grandiosa og ostepop i noen uker!