Nedtrapping og opptrapping

Helmer sover og sover. Han er så neddopet at han nesten ikke greier å hoste, så i dag har han måttet få oksygen i perioder. Han har ikke vært våken på flere dager, øynene er halvveis oppe innimellom, men det er når han har anfall.


Nå skal jeg ærlig innrømme at det begynner å tære på tålmodigheten. Vi har snart vært her i 14 dager, og det er ingen reell framgang å spore. De positive endringene på EEG vedvarer, men de varer så kort at det i realiteten ikke kan anses som en bedring.

Både Ketamin og Fenemal trappes ned for at han skal våkne litt. Jeg må si jeg er spent på å se hvordan det egentlig står til med han der inne i tåkeheimen! Basert på dyrkjøpte erfaringer med utprøving av medisiner, er jeg livredd for at dette bare gjør han verre. Han har tidligere vist at både opptrapping og nedtrapping av medisiner forverrer hans anfallssituasjon. Jeg er også litt redd for at de skal se seg blind på EEG og glemme gutten oppe i det hele. Han har jo aldri hatt et normalt EEG, og kanskje er det vi nå ser hans nye "normal"? Samtidig vet jeg jo at alt må prøves, han kan ikke ha det sånn som det var døgnet før vi ble innlagt.

Samtidig starter de nå behandling med noe som heter Kiovig, humant immunglobulin. Det har vist seg å ha effekt på vanskelige epilepsier som Helmers, så da er det bare å håpe, igjen...