2013

2012 kom og gikk i en rasende fart, og nå er vi allerede godt i gang med 2013. Helmer har hatt en tøff høst og vinter. Han har fått stadig flere kraftige gtk-anfall, spesielt på natta. Han har i tillegg prøvd en ny medisin, Keppra,  med det resultat at han mistet det lille han hadde av sammenhengende nattesøvn. Gjennom jula og nyttåret har det blitt stadig verre, og på fredag endte vi til slutt på St. Olavs hospital med et nytt tilfelle av status epilecticus.

Slæpp mæ ut!

 Ei helg med intravenøs medisin to ganger i døgnet og en Helmer som er alt for svimmel til å klare å gå og for sta til å innse det, tærer på tålmodigheten til både liten og stor. Vi prøvde å bure han inne i senga, og han jobbet hardt for friheten. Vi sutret oss gjennom helga og snakket om hvor klaustrofobisk og kjedelig sykehuslivet er, og hvor traurig det er å være tilbake i sykehusbobla.

På mandag bar EEG fortsatt preg av status og vi havnet på intensiven. Da framsto pluselig livet på barn 1 som en variert og spennende tilværelse i frihet. Helmer har nå gått gjennom et nytt døgn med relativt heftige doser av en annen medisin (Midazolam) intravenøst, men EEG var fortsatt uendret. Vagusstimulatoren ble slått av for å se om det har noen sammenheng med den, men ny tolkning av EEG viser at det heller ikke hjalp noe særlig. I kveld fikk han derfor en kraftig dose Fenemal, en av de eldste epilepsimedisinene på markedet. Halveis i infusjonen sloknet han totalt, og så vidt vi kunne se endret EEG seg.


Nå venter vi i spenning på en ny tolkning av EEG i morgen tidlig. Håpet er at vi slipper ut av intensiven i løpet av morgendagen. Å være på intensiven er nettopp veldig intensivt,  samtidig er det på en merkelig måte fryktelig kjedelig. Helmer må voktes hvert sekund så kan ikke greier å rive ut en av alle ledninger som er tilkoblet til enhver tid. Han har vært våken og utålmodig, men veldig sløv og sliten. Det var godt å se at han endelig fikk sove litt i kveld.

Til tross for heftig medisinering og sløvhet har heldigvis Helmer matvett. Direkte sunt lever vi vel ikke her inne i bobla. Helmers diett i dag har bestått av 1 banan og 3 brødskiver med leverpostei til frokost (ikke så verst start), Pringles som mellommåltid, hamburger og chips til lunsj, ostepop som mellommåltid og kjøttboller og chips til middag...

Og bare så det er sagt; Pepsi Max-avvenning og sjokoladeforbud for mor er det bare å glemme! På intensiven er alt lov.