onsdag 2. mai 2012

På plass i bobla


Etter forrige, litt heftige runde, har vi levd et berg-og-dalbane-liv. Noen dager er Helmer i sitt livs form, han tuller og fjaser og viser tendenser til å løpe og hoppe, klatrer opp i sofaen, river ned ting fra bord og hyller, og vi har til og med hatt flere runder med tydelig herming av lyder. Disse dagene har selvfølgelig vært preget av lite anfall. Neste dag og natt kan være fullpakket av kraftige GTK-anfall hvor vi jevnlig vurderer om vi skal sette stesolid, og ikke tør sove i frykt for nye anfall. Disse dagene sitter han stort sett bare og observerer livet, suger på totten og er en skygge av seg selv.

Han har siden forrige innleggelse gått på Rivotril, på folkemunne kalt Rivo-troll fordi ungene har en tendens til å bli trollunger. Så også hjemme hos oss! Han har jaktet på lillesøster og vovsen kontinuerlig, han spiser opp alt han har av klær i ren frustrasjon, han klyper, slår og biter når han får sjansen, samtidig ler han sadisistisk. Nå er vi tilbake på Apodorm, og siden han har hatt 9 GTK-anfall det siste døgnet kan vi vel konstatere at den ikke virker noe særlig...
Herlig i vårsola før det braker løs

Vi er nå lagt inn på Statens senter for epilepsi (SSE) i Sandvika utenfor Oslo. Helmer er tilkoblet EEG-utstyr igjen, og denne gangen skal han være innsperret på et rom med kontinuerlig videoovervåkning i 72(!) timer. Kan trygt si det blir en prøvelse for liten og stor. Dag 1 er over,og etter en dag helt uten anfall (det er forøvrig ganske typisk), slo han til med 4 GTK-anfall etter leggetid. Dette er de eneste dagene i året vi virkelig håper at han skal få anfall, samtidig som det er like vondt som alltid når de først kommer.

Dette er siste trinn i operasjonsutredningen. Finner de ikke noe fokus på EEG nå, blir vel tanken om kirurgisk behandling skrinlagt. Men før de lærde kan ta standpunkt til det, må vi altså holde ut her inne i 3 døgn. Etter 1/2 time sto Helmer og slo på døra og lurte fælt på hvorfor vi ikke åpnet for han, men dagen har i det store og hele gått helt smertefritt. Med 19 wordfeud-kamper på gang samtidig får i hvert fall jeg tiden til å gå :-)
Kjent positur; "ferdig snart?"

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar