Hadde jeg trodd det fantes en gud skulle jeg takket han for at jeg bor i Norge, men jeg får heller takke flaksen i stedet. Så takk Flaksen for at jeg bor i Norge! Og takk til landsfaderen Einar Gerhardsen som anses som bakmannen til velferdsstaten vår. Jeg har vært inne på ganske mange utenlandske og spesielt amerikanske nettsider med forum for foreldre til barn med samme diagnose som Helmer. Det finnes mange triste eksempler på at systemet med helseforsikring ikke på noen måte kan erstatte vårt offentlige helsevesen. Der er det blant annet barn som endelig har funnet en medisin som virker, men så viser det seg at den ikke dekkes av forsikringsselskapet, kanskje fordi den anses som eksperimentell, og dermed har ikke foreldrene råd til å fortsette behandlingen. Tenk så forferdelig å vite at det finnes noe som hjelper, men så får du ikke bruke det.
Her får vi dekt alt av undersøkelser, behandlinger og medisiner uten at det koster oss annet enn tort og svie. For så vidt tøff nok betaling siden ingenting hjelper Helmer, men vi har i hvert fall tilgang til det beste uavhengig av inntekt. Og etter å ha vært noen dager på Great Ormond Street Hospital for Children i London, noe som anses som et av verdens beste sykehus for barn, har vi innsett at norske sykehus er veldrevne og ekstremt effektive og at spesielt sykepleierne her er fantastisk flinke. I London måtte vi snakke med assistenten til assistenten, til hjelpepleieren til sykepleieren til avdelingssykepleieren osv... Ingen kunne svare på noe som helst, og ingen kunne ta noen avgjørelser uten å høre med sin overordede som måtte høre med sin overordnede som.... Her jogger sykepleierne rundt og fikser det meste fra mat til medisiner til psykisk støtte for oss som foreldre. Og legene, de fleste i hvert fall, tar seg tid til å høre på oss og involverer oss i alt som skal skje. De finner seg til og med i at jeg kommer drassende med artikkel etter artikkel som jeg har funnet på nettet. "Tror du det kan være dette som feiler han?", "Tror du dette kan ha en sammenheng med det vi ser hos Helmer?", "eller kanskje det er dette som feiler han?". Hadde vært interessant å høre dem omtale meg etter en av mine mange maserunder, ikke sikkert de er så velvillige som de virker :-)
Og for ikke å snakke om alt som finnes av støtteordninger; hjelpestønad, pleiepenger, grunnstønad, bilstønad, hjelpemidler, ekstra "syke-barn-dager", avlastning, individuell plan (har fortsatt ikke helt sett nytten av den...), ekstra spes.ped-timer i barnehagen, ansvarsgruppe med et variert innhold av fagfolk osv, osv. Det eneste jeg virkelig har savnet er en som kunne ta seg av koordineringen for oss. Tenk og kunne møtt et driftig menneske som sa: "Hei! Her er en oversikt over alt som finnes av støtteordninger og hjelp som dere kan få. Hva trenger dere? Jeg skal ordne med alt papirarbeidet for dere." DET hadde vært noe! For det er vel ikke til å stikke under en stol at byråkratiet og skjemaveldet kan ta motet fra enhver. Så dersom det er noen som kjenner noen som kjenner noen som kanskje kjenner noen som faktisk har litt påvirkning, så hils fra meg å si at en personlig prosjektleder for prosjektet "sykt barn" dekt av det offentlige står øverst på ønskelista. Sammen med husmora...
Hei på dei!
SvarSlettFølte litt for å legge igjen noen ord etter å ha lest den siste bloggen. Selv om vår situasjon er ulik deres, har vi MYE felles i det å ha sykt barn. Både praktisk og psykisk sett. Å den siste bloggen du har skrevet, kunne vært meg selv som har gjort. Sitter med mye av de samme tankene, som f.eks hvor mye positivt vi har opplevd i ila de 3 siste årene når det gjelder helse-Norge. Det er alltid situasjoner vi kunne vært foruten, men totalt sett har vi vært veldig godt fornøyd så langt med både helsepersonell og fagfolk. Du er så sårbar i slike situasjoner, så det er lett å finne negative ting, men vi har opplevd mye flinke og omsorgsfulle folk på vegen. Så vi har heldigvis ikke kjent oss veldig mye igjen i kritikken mange har til helse-Norge. Men som sagt, noe negativt har vi selfølgelig vært borti, men det må man vel regne med så lenge det ikke er grove feil og mangler.
Samme gjelder dette med det administrative delen av det å ha et sykt barn. For DET kan mange ganger være like krevende som det å faktisk ha et sykt barn. Vi har mange ganger tenkt hvor godt det kunne vært å ha ansatt en sekretær i familien til å tatt seg av slike ting som å passe opp søknader, reiseregninger, logisitikk av mat og medisiner etc Men man lærer seg på en måte å leve med det. Og ikke minst sitter vi med samme tanke anngående indiv.plan. Har tatt det opp med vår administrator hva vi egentlig skal med dette, og fikk vel egentlig ikke noe godt svar. For noen fungerer det sikkert bedre :) Ellers er vi også svært fornøyd med kommunen vår og hjelpa der med bl.a ansvarsgruppe og avlastning. Det fungerer optimalt, og er virkelig godt pusterom for oss foreldre.
Vi kan, til tross for våre erfaringer, ikke sette oss inn i deres situasjon. Har stor forståelse for at det er tøffe tak, også ikke minst det at Helmer har søsken som også innimellom må ta hensyn til situasjonen. Her regjerer Synne på egenhånd, men kan se med alle sykehusinnleggelser at det å ha søsken kan være nok en "bekymring" oppi alt det mer.
Ønsker iallfall dere alle, små og store, god jul og håper også for dere at 2011 skal bli et positivt år.
Det er ganske merkelig i sånne situasjoner. Man tåler faktisk ganske mye tøffe tak før det merkes på kroppen, men så skal det bare en bittebitteliten opptur til for at man strååler å føler stor glede:)
Lykke til!